Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je hitro napredujoča in neozdravljiva nevrološka bolezen. Kot razlagajo na slovenskem društvu distrofikov, se bolezen najbolj tipično najprej pokaže z oslabitvijo skupine mišic na enem od udov, nato oslabitev postopno zajame sosednje mišice, mišice na drugi strani telesa in mišice za dihanje, govor in požiranje. Vzroki za nastanek ALS niso znani, strokovnjaki menijo, da gre za kombinacijo več vzrokov. Zdravila, ki bi zaustavilo ali spremenilo potek bolezni ni.
Zbranega ogromno denarja, a večina se je le polivala z vodo, gledala posnetke in malo darovala
Čeprav se je polivanje z ledeno vodo in objavljanje posnetkov na spletu hitro uvrstilo v kategorijo "kliktivizma", kar pomeni dejavnost, ki jo udeleženci sicer dojemajo kot aktivizem, prepričani so, da bodo sprožili družbene, politične ali druge spremembe, pravzaprav pa v praksi njihov doprinos pomeni le malo ali nič – razen tega, da se sami počutijo bolje, je ameriška organizacija ALSA, kamor se je stekel levji delež sredstev, po poročanju Washington Posta zbrala 115 milijonov dolarjev ali nekaj več kot 100 milijonov evrov.
CNN je poročal, da je po podatkih organizacije ALSA v "ledenem izzivu" sodelovalo 17 milijonov ljudi, ki so tudi darovali denar. Forbes je sicer lani, ko je priljubljenost izziva že nekoliko usihala, objavil podatke Facebooka, po katerih so si video posnetki, povezani z ledenim izzivom, prislužili 10 milijard ogledov, dosegli pa so okoli 440 milijonov ljudi.
Razlika med doseženim občinstvom in dejanskim številom donatorjev torej kljub zavidanja vredni količini zbranega denarja, pritrjuje kritikom, ki pravijo, da so ljudje izziv za pomoč ljudem z izjemno hudo boleznijo, vendarle vzeli večinoma zgolj kot "zabavo z razlogom", kjer pa je poudarek njihove udeležbe predvsem na zabavi. A vendar - bolniki, ki že leta čakajo na preboj v raziskavah, so bili donacij izjemno veseli.
| Enega izmed slovenskih bolnikov z ALS, Francija Špendala, smo te dni spoznali tudi med obiskom doma Dva topola v Izoli. Tam njemu in drugim distrofikom z obnovitveno terapijo lajšajo simptome bolezni, nam je razložil Boris Šuštaršič – predsednik Društva distrofikov Slovenije in predsednik uprave Doma dva topola, s katerim smo govorili tudi o izzivih slovenskih distrofikov. V domu Dva topola skrbite za obnovitveno rehabilitacijo bolnikov z različnimi oblikami mišičnih in živčno-mišičnih obolenj ... V času rehabilitacije ne zasledujemo samo medicinskih, ampak tudi socialne cilje – da so ljudje sproščeni, izmenjujejo socialne izkušnje in se vključujejo v mestno življenje Izole. Za izvajanje programa skrbijo zdravniki, fizioterapevti, potrebujemo pa tudi veliko negovalcev. Program je kvaliteten in strokoven, je pa le eden od programov društva distrofikov. Drugi so še predvsem izobraževanje in zaposlovanje pod posebnimi pogoji. Imamo invalidsko podjetje Birografika Bori, kjer zaposlujemo invalide pod rednimi tržnimi pogoji in moramo tekmovati na trenutno dokaj zahtevnem slovenskem tržišču. Kot pravite, je vprašanje bivanja za distrofike najbolj pereče. Dobimo lahko socialna stanovanja, ljudje v veliki meri za to poskrbijo tudi sami, ključna težava pa nastane, ko starši več ne zmorejo in invalidnost napreduje do stopnje, ko človek ne more preživeti brez pomoči drugega. Za to bi potrebovali objekt, ki ga delovno imenujemo bivalna rezidenca. Objekt, ki ne bi nudil le stanovanja, ampak različne storitve uporabnikom. Tudi na področju iskanja novih oblik zaposlovanja težjih invalidov, saj prav moderne informacijske tehnologije odpirajo nove možnosti, To je zelo zahteven projekt, ki pa ne bi omogočil le distrofikom, da živimo neko kvalitetno življenje, ampak bi to koristilo tudi reševanju socialne problematike z vidika državnega interesa. Že dolgo se govori o koreniti reformi zdravstva, kako upate, da bodo distrofike zajeli tam – ko bo reforma seveda enkrat pripravljena. Skozi to reformo naj bi se uredila osebna asistenca, kar bi bil pomemben premik, sicer pa si želimo, da se nam v košarici pravic predvsem ne bi krnile obstoječe pravice. Jaz razumem, da država, če je v ekonomskih težavah, obseg pravic prilagaja, nikakor pa ne vidim nobenega opravičila, da bi se te pravice krčile, kajti nek stabilni obseg teh pravic omogoča stabilno zdravstveno oskrbo, kar je prav za distrofike izjemno pomembno, poleg tega smo tudi močno odvisni od medicinsko tehničnih pripomočkov. Upam, da bo država dovolj razumna, da tu ne bo iskala prihrankov, da jih bo morda prej iskala v boljši organizaciji in drugačnih pristopih k zdravstveni obravnavi prebivalstva. Ledeni izziv je tudi pri nas naletel na precejšenj odziv javnosti. Kako pa ste distrofiki sicer zadovoljni z odnosom družbe? Slovenska družba je tradicionalno naklonjena invalidom. Tudi mi, kot neka dinamična skupina sicer težjih invalidov, a vendar invalidov, ki se samih sebe dobro zavedamo, artikuliramo svoje interese, jih uveljavljamo in tudi zaradi Doma dva topola in trženjem Birografike Bori dokazujememo, da lahko s svojim delom bistveno prispevamo k svojemu socialnemu položaju. Tudi sistemska ureditev je v tem smislu dobra. Seveda pa se tudi mi srečujemo s skeptiki, tudi znotraj naših vrst, pogosto so to mame, ki bi rade preveč zavarovale svoje otroke in s tem zavirajo njihovo samostojno življenje. Distrofiki lahko sicer kljub bolezni pogosto dosežete visoko stopnjo samostojnosti ... Da, in to iz preprostega razloga. Čeprav nam te progresivne živčno mišične bolezni jemljejo živčno mišično tkivo, torej praktično mišično moč, s katero človek obvlada svojo stojo in hojo ter kontrolira okolico, ne prizadenejo centralnega živčevja. In mi ravno z razvojem intelektualnih poklicev, s šolanjem, pridobivanjem znanja in zavedanjem, da je znanje naša pomembna moč, lahko dosegamo zelo pomemben vpliv in v tem smislu bi bil vesel, da bi bila družba še bolj odzivna. |
Hkrati poteka več raziskav, znanstveniki upajo, da bi bolezen spremenili vsaj v kronično
Na spletni strani organizacije ALSA pojasnjujejo, da so doslej namensko razporedili in porabili nekaj manj kot 50 milijonov dolarjev, obstaja pa načrt za porabo vsega denarja. Levji delež, 77 milijonov dolarjev, je namenjenih raziskavam, kjer znanstveniki pravijo, da so storili nekaj pomembnih rezultatov.
Preostanek pa so razporedili med praktično pomoč ameriškim bolnikom z ALS, kampanji za javno osveščanje o tej bolezni, 3 milijone so porabili za nove projekte zbiranja sredstev, 2 pa za upravljanje z donacijami in za stroške, ki so z njimi povezani.
Po podatkih CNN, ALSA izpostavlja nekaj tipov raziskav, za katere gre denar. 10,5 milijona evrov so tako namenili testiranju zdravila, ki bi naj stabiliziralo srčni ritem, po mnenju znanstvenikov pa naj bi imelo tudi moč, da stabilizira živčne celice pri pacientih z ALS. Testirajo tudi, ali lahko to zdravilo zmanjša obseg vnetega živčnega tkiva pri bolnikih.
5 milijonov dolarjev so namenili projektu, v sklopu katerega znanstveniki ustvarjajo matične celice ALS pacientov. "Če vidimo, kdaj začnejo umirati, lahko začnemo vanje dovajati zdravila, da vidimo, ali lahko proces ustavimo ali upočasnimo," je projekt po poročanju CNN opisal član ekipe Neurocollaborative Clive Svendsen. Milijon dolarjev je na primer šlo projektu , v sklopu katerega znanstveniki raziskujejo genetsko kodo pacientov z ALS.
"Dejstvo je, da imamo trenutno le malo sredstev, ki jih lahko uporabimo za pomoč tem bolnikom," je dejal Jonathan Glass iz projekta MinE. "Če lahko neozdravljivo bolezen, ki te ubije v treh letih, spremenimo v kronično, s katero lahko relativno kvalitetno živijo 10 ali 15 let, je to nekaj velikega," je znanstvenik dejal za CNN.
Z zbranim denarjem že do rezultatov, ki dajejo upanje
Še posebej pa so znanstveniki navdušeni nad napredovanjem raziskav glede vloge proteina TDP-43 pri razvoju bolezni. Raziskovalci, ki so svoje delo objavili tudi v strokovni reviji Science, pravijo, da bi lahko na tej podlagi razvili terapijo, ki bi pomagala bolnikom. Jonathan Ling pa je za Reddit dejal, da so bile donacije izjemno pomembne za raziskovalni napredek.
Protein TDP-43 se veže na RNK in regulira izražanje genov, ki so udeleženi v razvoju tkiv. Pri bolnikih z ALS se TDP-43 veže v kepe, kar naj bi vplivalo na to, da protein ne more več opravljati svoje običajne funkcije, kar vodi v celično smrt.
Ledeni izziv Ice Bucket Challenge je sicer ob prvi obletnici doživel manjši preporod, saj so ga letos na spletu v središče pozornosti znova vrnile številne znane osebnosti, med njimi igralka Renee Zellweger, Satya Nadella iz Microsofta in guverner Massachusettsa Charlie Baker.
Pri nas so šla sredstva za pomoč bolnikom
Čeprav zelo kruta, je ALS na srečo precej redka bolezen. Pri nas imamo okoli 7 bolnikov na 100.000 ljudi, novih primerov je na leto od 20 do 40, običajno pa se bolezen pojavi med štiridesetim in šestdesetim letom starosti.
Bolniki z ALS pri nas veliko opore najdejo v društvu distrofikov, ki se je lani z akcijo zbiranja denarja pridružilo trendu Ice Bucket Challenge. Kot so nam povedali, so zbrali nekaj tisoč evrov, ki pa pri nas seveda ne gredo za raziskave, saj večino teh izvajajo v ZDA, ampak za lajšanje življenja slovenskim bolnikom z ALS.
KOMENTARJI (30)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.