Rad bi samo, da ga pozdravijo nazaj

A obup traja le trenutek, njen glas nemudoma spet dobi barvo in takoj začne predstavljati gostje večera ter iskati pozitivno plat vsega.

"Taka Bojana je. Ogromno vlaga, organizira tovrstne dogodke, aprila skupaj hodimo skozi Kranjsko Goro z modrimi baloni, povezuje mamice otrok s podobnimi težavami," našteva Karmen Sluga, ki je v začetku aprila, ki je mesec zavedanja o avtizmu, povezovala okroglo mizo na to temo v tamkajšnjem Ljudskem domu.

A sama ni le dolgoletna lokalna novinarka, ampak je tudi mama Ceneta, ki je sošolec Bojaninega Borisa. Skupaj sta hodila že v vrtec, zdaj sta sošolca v petem razredu osnovne šole. Boris namreč že od vsega začetka obiskuje redni program kranjskogorske OŠ Josipa Vandota.

Kot pravi Sluga, gredo tudi za to zasluge Bojani, njenemu enormnemu vložku. Dosegla je, da Boris tudi v šolo hodi sam, prečka tudi zelo prometno cesto: "Ko so bili začetki tega, je prijateljico postavila h križišču, da je skrita v avtu gledala, kako bo prečkal cesto, ali bo pogledal levo in desno. Kadar sem peljala Ceneta v šolo, sem ji tudi jaz vedno napisala sporočilo, da mu je šlo super, kadar sem ga srečala. Zdaj ga gledam, kako hodi tudi sam domov, brez težav, samozavestno. Samo kapo dol takim mamam," položi roko na srce.

Pravi, da so vrstniki Borisa odlično sprejeli in da jim je tudi on ogromno dal: "Da vidijo, da je tudi kaj drugega na svetu, ne samo oni in usmerjenost v mobitele, računalnike, materializem. Da znajo morda občutno več pomagati, kot bi sicer, saj jim je Boris to dal. Skozi vsa ta leta sta jim Boris in Bojana dala eno tako koristno popotnico, ki jo kot otrok lahko pobereš in pelješ skozi življenje naprej," je Cenetova mama prepričana, da je za otroke koristno, da že zgodaj sprevidijo, da so tudi drugačni med nami in da s tem ni nič narobe. "Morda bodo znali bolj ceniti in spoštovati," meni.

Pomembno se ji zdi tudi, da so videli, da Boris zmore, čeprav je drugačen. "On kontrolne naloge piše tri, štiri, pet, tako kot oni, dobijo enak test. Druga stvar pa je, koliko je vloženega v to. Zdaj so imeli knjigo za domače branje, Bojana mu jo prebere, skozi slike nariše kot nek strip in potem gresta skupaj čez vsebino," opisuje, koliko več mora v vse to vložiti Boris v primerjavi z ostalimi otroki. "Ampak naši otroci ravno skozi Borisa vidijo, da se trud splača in da je samo s trudom prišel tako daleč, kot je. Tudi za nas starše je to ena taka globoka šola, kaj zmore ena mamica," se pokloni neizmernemu vložku Bojane Jovanovski, ki se neumorno trudi premikati tudi meje v lokalni skupnosti in v glavah ljudi.

Boris bo sicer v kranjskogorski osnovni šoli le še letos, predmetno stopnjo pa bo nadaljeval v prilagojenem programu. Odločitev izhaja iz sledenja njegovim potrebam, zmožnostim, predvsem pa iz tega, da bi ostal srečen otrok in mu šola ne bi povzročala nepotrebnih frustracij. "Sošolcem bo zelo manjkal. In tudi nam Bojana, ki s to pozitivno energijo pride na roditeljski sestanek in vedno v vsem najde nek plus", poudarja Karmen Sluga.

Bojana pa tokrat noče preveč govoriti o sebi in Borisu, ampak daje prostor ostalim damam, ki sedijo ob njej. Ne gre za tipično okroglo mizo, med gosti ni strokovnjakov ali predstavnikov države, ki bi razlagali teorijo in nizali (neizpolnjene) obljube, ampak so le ženske z izkušnjami iz prve roke, ki so jih bile pripravljene deliti z vsemi, ki so bili pripravljeni priti poslušat.

Prišle so iz različnih krajev in vsaka ima svojo osebno zgodbo, ki človeka za nekaj trenutkov prikuje na mesto, ko jo posluša. Kako nekaj, česar mi sploh ne doživljamo kot oviro, njim predstavlja ogromno prepreko. In kako malenkosti, ki so nam morda samoumevne, njim pomenijo ves svet.

Radovljičanka Julija je veselo, hiperaktivno in ekstrovertirano dekle. Najrajši ima glasbo, žurke, rada hodi na kavice. In ima res težko mentalno motnjo, pove njena mama Sabina Šušteršič.

Poleg redkega sindroma ima diagnosticiran tudi avtizem. "Pri 18 letih in pol je na mentalni starosti enega do dveh let ter se temu primerno tudi vede. Je neverbalna, z njo komuniciramo nekako po svoje. Ampak je pa hodeča in z njo res aktivno preživljamo prosti čas. Smo zelo aktivna družina, hodimo povsod, na dopust, lani smo jo prvič peljali tudi na avion. Zdaj rada tudi plava v klubu, hodi na glasbene urice," našteva Julijina mati, ki ima tudi 24-letnega sina.

Julija obiskuje šolski program v Centru za usposabljanje, delo in varstvo Radovljica: "Tam se počuti res dobro. Z največjim veseljem zjutraj počaka kombi, da jo Vojko odpelje v šolo, včasih je ob 14.00 skorajda ne moremo spraviti domov. Tam bo do 26. leta, če bomo imeli srečo, glede na prostorsko stisko, bo šla naprej v varstveno-delovni center, ki je ena taka prilagojena oblika dela za naše otroke," pripoveduje Šušteršičeva.

Vpogled v njihovo vsakodnevno družinsko dinamiko ponuja tudi Instagramov profil Življenje z Julijo. "Ta profil sem odprla iz potrebe po inkluziji. Ko so naši otroci majhni, se jih da kar lepo inkluzirati. Ko pa malo zrastejo, gre njihova generacija naprej, močno napreduje, pri nas je seveda nekoliko drugače. In vsi starši se soočamo s tem, da naše otroke težko vključujemo v družbo. S tem profilom bi res rada razširila to zavest, opolnomočila vse ljudi, kakšno je naše življenje. Do tega, kako pristopati k otroku s posebnimi potrebami, do tega, kako podpreti tudi druge starše otrok s posebnimi potrebami in morda kaj olajšati," pravi.

"Včasih, ko ni bilo toliko družbenih omrežij, si bil kar sam. Ko so otroci manjši, še imaš nek stik, potem pa se poti nekako razidejo. Praktično vsa tvoja energija je usmerjena v tega otroka, tukaj pa so še obveznosti, kot so služba, drugi otrok," se s pozitivnimi učinki družbenih omrežij za starše otrok s posebnimi potrebami strinja tudi Greta Kerštajn, Jonova mamica.

"Ko se ti rodi otrok s posebnimi potrebami, je proces, da to sprejmeš. V letu, dveh, desetih. Vsak dan si nekoliko močnejši in ti je lažje, ampak še vedno predeluješ to," je odkrita. Jon bo kmalu star 23 let. Ima zelo redek sindrom, zgodila se je napaka v razvoju: "Verjetnost, da se to zgodi, je ena proti milijon, zato vedno pravim, da sem svoj loto že zadela," pravi njegova mati.

Jon je neverbalen, zato včasih z napadom jeze izkaže svojo frustracijo, kadar ima občutek, da se mu kdo posmehuje ali ga napada. Hodi v jeseniško osnovno šolo za otroke s posebnimi potrebami Polde Stražišar, kjer je najstarejši. Ena od mamic je ustanovila društvo Lepa si, kjer 10 do 15 otrok aktivno preživlja čas: "Se srečujejo, vsak s svojimi potrebami, ampak nekako funkcionirajo in tudi tisti, ki so tam prisotni, znajo s temi otroki."

Jon sicer hodi, vendar mu gre zelo počasi, zato ima veliko raje svoj tricikel, kar pa prinaša druge težave. Tam, kjer je za nekoga vesel sprehod s pogledom na mogočne gore v idiličnem kotičku Slovenije, kamor se domači in tuji turisti množično zgrinjajo, sploh ob lepem vremenu, je Jonov dom. In Jon potrebuje prostor.

"Po cesti greva težko, saj je tricikel širine polovice avtomobila. Sploh v mesecih, ko je v Kranjski Gori sezona. Ali se morajo umikati ljudje ali se morava midva, težko je s pločnika s tem njegovim kolesom. Če greva po znameniti kolesarski stezi, ves čas samo vpijem - Jon, pazi, nekdo prehiteva, Jon, za črto, Jon, počasi. Verjetno me je že sit, jaz pa tudi sama sebe. Zato se skušava umikati na obrobje, najti kotičke, ki niso tako znani, ali pa izbirava ure, ko ni tako veliko ljudi," Greta Kerštajn opisuje, kakšen logističen podvig je lahko že običajen sprehod v turističnem kraju, ki je hkrati dom otroka s posebnimi potrebami.

Jon tudi zelo rad pozdravlja. Domačine, turiste, tovorjake, traktorje. "Lepo bi bilo, če bi ljudje vsaj odzdravili, saj mu to res veliko pomeni in ga prizadene. Skušam mu razložiti, zakaj, pa ne vem, zakaj. Težko boš spremenil skupnost, to bo proces, Bojana postavlja temelje," pokaže na svojo sovaščanko. "Če vas kdo pozdravi, dvignite roko, recite dober dan, več pa mogoče niti ni treba," si zaželi s tresočim glasom.

Aylin je stara 11 let. Je punčka, ki obožuje vodo, plavanje, rada se potaplja, več je pod vodo kot nad gladino, pravi njena mama Lejla Crnović. "Verjetno ji prija zvok, ki je pod vodo, ta poseben zvok, tišina. To je tudi ena značilnost, ki jo avtisti zelo radi doživljajo," razmišlja. Skupaj z Borisom hodita v plavalni klub v Radovljico, letos imajo tudi individualni pristop, vsak ima svojega trenerja. Aylin ob ponedeljkih in sredah ve, da jo je treba peljati na plavanje in že sama pripravi vse - torbo, kopalke. Rada ima tudi glasbo, že četrto leto je v glasbeni šoli Do Re Mi, poje, igra klavir in se spoznava tudi z drugimi inštrumenti. "Nazadnje so bili aktualni bobni," pravi njena mama, ki ob tem izpostavi učiteljico Nušo Piber, za katero pravi, da ima dober pristop, res zna z otroki s posebnimi potrebami in se tudi precej angažira glede tega.

Aylin je obiskovala redni vrtec na Koroški Beli, manjši vasi nad Jesenicami, kjer so jo drugi tamkajšnji otroci že spoznali: "Tam jo vsi poznajo in vedo, kaj je njen problem," pravi njena mati, ki pa pogreša, da bi drugi otroci sami pristopili do nje in se začeli igrati. "Pridejo do nje in ker morda sama ne izkaže takoj interesa, gredo stran," si Lejla želi, da bi pokazali več zanimanja.

Fizioterapevtka Ana Vidic in inkluzivna pedagoginja Ema Palovšnik Novak sta trenerki v Plavalnem klubu Radovljica, kjer danes v paraplavalni sekciji trenira že 50 otrok s posebnimi potrebami z gorenjskega konca, tudi Boris, Aylin in Julija. "Iz meseca v mesec napredujejo, tako pri plavanju kot pri medsebojnem druženju na treningih," sta zadovoljni.

Treningi za te otroke so prilagojeni, delo poteka v manjši skupini ali celo individualno. "Včasih pride otrok malo slabše razpoložen, morda je bilo nekoliko več dražljajev čez dan in mu prija biti pod vodo. To mu omogočimo, da se malo umiri in potem nadaljujemo po njegovih zmožnostih tisti dan," Palovšnik Novakova opisuje, kako so treningi v celoti prilagojeni otrokom. "Nič ni narobe niti, če celoten trening preživi pod vodo. Pride kakšen dan, ko je otrok v stiski. Če se ne počuti dobro, gre pod vodo, pride ven po zrak in gre nazaj, ker se tam umirja. To ne pomeni, da je neposlušen, da ne sledi navodilom, da se mu ne ljubi trenirati," razumevanje otrok s posebnimi potrebami razlaga tudi Vidičeva.

Njihov cilj seveda ni naslov državnega prvaka, sanje o olimpijskih igrah, ampak da se otroci dobro počutijo: "Da vedo, da jih po šoli čaka še kakšna druga aktivnost, da imajo občutek pripadnosti, da so sprejeti, da jih imamo radi, da se lahko zatečejo v naš klub," sogovornica pravi, da velikokrat rešujejo tudi težave, ki niso povezane s plavanjem. "V teh letih smo ustvarili res lepo skupnost in tudi vodstvo nas podpira, da lahko to speljemo," je hvaležna.

Sergej je star 10 let. Je neverbalen in veliko težav ima z nenapovedanimi stvarmi: "Delamo po metodi PECS, imamo urnik, vsakodnevni urnik dejavnosti. Ko prihajamo v Kranjsko Goro, je na sličici Boris, pa avtobus, sprehod, spet avtobus. Dogovorimo se za obisk konec tedna in Sergej že od ponedeljka govori Bo, Bo, Boris. Zelo ga je vesel, družita se in čeprav sta oba v svojem svetu, sta vedno poleg. Če je eden na gugalnici, drug pride, iščeta se, ampak družita se na svoj način," Gabrijela Mihajlovski opisuje vezi, ki se tkejo med otroki.

Družina se je v Slovenijo preselila iz Severne Makedonije, ko je bil Sergej star tri leta. Takrat še niso imeli diagnoze, sprva so mislili, da fizična ločitev od očeta, ki je že delal tukaj, tako vpliva nanj. Potem pa so se pokazale značilnosti avtizma in videli so, da ni šlo samo za razdaljo. "Na začetku je bilo zelo težko, ker je bila nova država, nov jezik. Njegovih znanih ljudi ni bilo poleg, babice, dedka, bratrancev, sestričen. Sprva je obiskoval običajen vrtec, ko smo dobili diagnozo, je šel v posebno skupino. Šlo je vedno bolje, sčasoma smo se prilagodili in zdaj je super. Sploh v primerjavi z mojo državo in z manj razvitimi državami. Morda ni tako kot v kakšnih naprednih državah, ampak veliko imamo podpore, mi starši, družine otrok s posebnimi potrebami. Sploh v Ljubljani je veliko društev za posebne potrebe, škoda, da ni povsod tako, v manjših mestih. Upam, da vsako mesto v Sloveniji dobi enako oskrbo, podporo," Mihajlovska stisne pesti za druge starše.

Vseeno pa meni, da je še veliko prostora za izboljšave: "Veliko terapij je samoplačniških, vse moramo sami poiskati, veliko je dela, ki je na plečih staršev."

Pogreša tudi več ozaveščanja o avtizmu: "Želela bi si, da ljudje vedo, da izbruh pri osebi z avtistično motnjo ni grdo obnašanje, ampak je znak preobremenjenosti. Sergeja včasih moti hrup, zvok, gneča na avtobusu. Pri nas v Ljubljani je na mestnih avtobusih ogromna gneča, ne moremo dihati. Vidim, da kadar on težko diha, se ne pretvarja, ampak res doživlja to stisko. Ko pride do izbruha, bi si želela, da bi ljudje več vedeli o avtizmu. Da ne bi strmeli, nam povzročali dodatne stiske, ampak bi se umaknili in nam dali prostor, da ga umirimo," polaga na srce.

"Zame je najpomembnejše, da je Sergej sprejet takšen, kot je. In da smo mi kot družina sprejeti takšni, kot smo. Avtistične osebe ni treba popraviti, to je samo drugačna oseba, ima drugačne zmožnosti. Ampak oni so v svoji koži srečni, ko so poleg drugi otroci s posebnimi potrebami, njim nič ne manjka. Ne manjka jim, da ne govorijo, oni najdejo svoj način ali pa s pomočjo digitalne aplikacije pojasnijo, kaj je," pojasnjuje.

"Avtizem ni bolezen, za katero bi našli zdravilo, to je stanje. Oni so takšni, kot so, mogoče bodo kdaj boljši, na kar upamo. Vsi mi do zadnjega trenutka naših življenj delamo na tem, da jim bo dobro, da napredujejo, so bolj samostojni, da ne potrebujejo nas, ker mi nismo večni in nadaljevati bodo morali tudi brez nas," razkrije še eno bolečino vsakega starša otroka s posebnimi potrebami.

Suzana Odžić je samohranilka praktično že od začetka, z Darjanom in Nikolasom je ostala sama, ko sta bila dvojčka stara mesec dni. Težave niso bile povezane s posebnimi potrebami, to se je pokazalo kasneje, nekje okoli drugega leta, ko sta bila zaradi odsotnosti govora malčka napotena na nadaljnje preiskave v ambulanto za avtizem.

Danes sta stara 12 let. Suzana pravi, da je ogromno truda in časa vložila v izobraževanje same sebe, prekvalificirala se je, dokončala študij in magisterij s tega področja: "Vse z namenom razumevanja njunega stanja in kako ju čim bolj podpreti, da lahko funkcioniramo kot družina," pripoveduje. Pot, ki je imela več padcev kot vzponov. "Ampak vsi trije smo zdaj prišli do točke, da se imamo dobro. Imamo aktivno življenje, potujemo naokrog, lahko grem z njima na čisto drugi konec sveta in nam uspe, da pridemo do cilja zdravi in srečni," zadovoljno pove.

Izobražujeta se na domu po posebnem programu pod Suzaninim nadzorom, saj se je izšolala za to. Darjanu in Nikolasu je zelo ljuba elektronika, njuna mati je uporabo informacijsko-komunikacijske tehnologije usmerjeno vpeljevala. "Morda smo malo preveč odklonilni do tega. Seveda ima elektronika poguben vpliv na razvoj zdravih možganov, treba pa je razumeti, da nimajo vsaki možgani takšnega razvoja, kot bi ga morali imeti in je treba velikokrat tehtati, kdaj kaj narediti in zakaj. Za otroka je bolj pogubna ura, ko starš vpije nanj, kričanje, slaba volja, kot pa ura elektronike," meni. "Mi smo z elektroniko naredili ogromno, onadva sta tam našla svoje močno področje, ogromno se učita, ustvarjata tudi video vsebine. Ampak zato, ker smo to vpeljevali, ni šlo za izvoli, pojdi tja v tisti kot in nekaj počni. Bili smo poleg in to vpeljevali z nekim namenom," pojasnjuje.

Napisala je tudi priročnik Živeti avtizem, s katerim je želela podpreti starše otrok s posebnimi potrebami: "Da se ozavestijo, opolnomočijo, da imajo priložnost in moč si organizirati življenje in družino tako, da jim bo teklo."

Pravi, da je navdih dobila med študijem, ko so pri enem izmed predmetov obravnavali prilagoditve in vizualizacijo učenja otrok v šoli. "Takrat sem pomislila, da če že obstajajo neki napotki in smernice za šolo, kako jo prilagoditi otroku, da lahko funkcionira, zakaj ne obstaja nič v domačem okolju, doma za starše, za okolico, za življenje nasploh?" Opisala je organizacijo prostora, optimalno za otrokove potrebe, organizacijo časa, kako organizirati dan, mesec, leto, in organizacijo družbenega okolja. "V naši družbi je malo problematično to, da smo mnenja, da mora vse potekati po nekem istem principu. Družina je zdrava in srečna, ko sta mama in oče, otrok, služba, to je to, to je zdravo. A to je pri naših družinah redko, treba je najti srečo in nek optimum tudi takrat, ko niso stvari take, kakršne naj bi bile. Imamo ta neka pričakovanja, ki pa pri otroku s posebnimi potrebami odpadejo," razlaga.

Njena družina prihaja iz manjšega slovenskega kraja, iz Hrastnika. "Tam, kjer si, tam si najbolj želiš biti sprejet. In če tam nisi sprejet, je to skoraj najbolj boleče." Spominja se trenutkov, ko je z otrokoma potrebovala ogromno pomoči, vendar pravi, da je morala vse postoriti sama, v svoji neposredni okolici ni dobila take pomoči, kot bi si jo želela. "Malo mi je žal, da tam, kjer smo domači, da se tam lahko največkrat počutimo nedomače, izobčene. To je tisto, kar najbolj boli. Želim si, da bi se v vsakem mestu, v vsaki vasi odprla srca, glave, roke in bi vsi skupaj lahko začeli delovati malo bolj pozitivno in povezano, za boljši jutri vseh. Ne glede na to, ali govorimo o avtizmu, demenci, kakršni koli drugačnosti, gre za osebo pred tabo. Ali se mora ta oseba vesti točno po tvojih pravilih ali se lahko vede drugače? Je narobe, če se vede drugače," si želi širitve miselnega okvirja.

Tudi Bojana Jovanovski poudarja, da vse dogodke v lokalni skupnosti izvaja z namenom ozaveščanja ter s tem lajšanja vsakdana njenemu otroku in njeni družini. Za Borisa bi si v lokalni skupnosti želela prostovoljne pomoči v smislu preživljanja prostega časa: "Sprehod, kino, muzej, in s tem novih izkušenj zunaj okvirjev družine. To bi bilo zanj izrednega pomena. Želim si tudi povezovanja z družinami kot je moja."

Ob tem opozarja na njihovo "nevidnost" v večini sistemov v državi. "Treba bi bilo dobro razmisliti, kje vse so potrebne izboljšave ter se jih sistemsko lotiti. Psihološka podpora staršem ob diagnozi, izobraževanje in opolnomočenje staršev, zadostno število strokovnega kadra, ustrezne terapije in finančni vzvodi kritja teh terapij, inkluzija v rednih šolskih programih in izobraževanje otrok o drugačnosti," našteva.

Vse mamice otrok s posebnimi potrebami pa polagajo na srce, da se njihove otroke sprejme takšne, kot so. Pravijo, da jih spremeniti ne morejo in tega niti ne želijo. Opažajo, da se nekateri teh otrok kar malo bojijo, veliko nesprejemanja in nerazumevanja pa izhaja ravno iz tega, ker drugi ne vedo, kako pristopiti. Zato pozivajo, naj ljudi ne bo strah ali sram pristopiti do njih, vprašati, kar jih zanima, kako ravnati

Upajo, da se nekoč vendarle premaknejo vsi sistemi naše države. Želele bi si tudi več povezovanja lokalne skupnosti, da se bolj poskrbi za naše najranljivejše skupine, kar otroci oziroma odrasli s posebnimi potrebami vsekakor so. Pravijo, da je pomemben vsak tak dogodek ozaveščanja: "Zadostuje že, če premakne vsaj eno osebo".