Najprej so od staršev terjali dodatno plačilo, nato grozili, da bodo ugasnili hladilnike, zdaj pa jih postavili pred odločitev: ali vzorce še naprej hraniti pri GaiaCellu ali jih prenesti drugam oziroma uničiti, kar pa jih bo stalo več kot 500 evrov.
Zakaj takšna cena? Pri GaiaCellu pojasnjujejo, da uničenje poteka po protokolu. "Vzorec se komisijsko uniči in se o tem napiše zapisnik. Nadalje se o tem dogodku poroča Slovenija-Transplantu. Uničen vzorec in vsi referenčni vzorci se iščejo po različnih posodah, se hermetično zapre in ga odpelje pooblaščeno podjetje za prevzem infektivnih odpadkov," pojasnjujejo in dodajajo, da je nato potrebno urediti še evidenco, dokumentacijo pa predati v trajni arhiv stečajnemu upravitelju družbe Biobanka d.o.o. v stečaju.
Stane pa tudi nadaljnja hramba. "Mi moramo GaiaCellu plačati hrambo do zdaj. Potem pa, če prenašamo na Izvorno celico, imajo oni po svojem ceniku 500 evrov plus DDV, samo za prenos. Potem pa moramo naknadno ponovno plačati hrambo, ki smo jo že plačali. To je velik zalogaj, ki pa se ga bomo lotili, ker nam to veliko pomeni," situacijo opisuje ena od mam. Pri GaiaCellu odgovarjajo, da imajo že več kot 20 mesecev dejanske in stalne stroške za ohranjanje vzorcev.
Edina brezplačna opcija je, da vzorce svojih otrok donirajo GaiaCellu - v znanstveno-raziskovalne namene, ali za izdelavo zdravil. To je barantanje z vzorci naših otrok, od nas pravzaprav terjajo odkupnino, nad ustanoviteljico Gordano Živčec Kalan - besnijo starši. "Recimo, če je vzorcev še 4000 in če bo dobila 500 evrov dodatnega denarja na vsak vzorec, bo ona praktično hipoma zaslužila dva milijona evrov," pravi Goran Kotnik. "Ta kalvarija je šok za vse nas in nihče se ne bi za to odločil, če bi jo pričakovali," priznava tudi Marjana Bubanja.
Starši razočarani tudi nad državo
Da razumejo stisko staršev, ki so se znašli v tej nepravični situaciji, odgovarjajo z GaiaCella. In še, da jih boli očitek, da za vzorce terjajo odkupnino. A da je tudi država zavzela stališče, da so vzorci osebno premoženje, za katerega je odgovoren lastnik, torej starši. Da GaiaCellu ne morejo preprečiti dodatnega zaračunavanja - med vrsticami - odgovarjajo na javni agenciji za zdravila.
"JAZMP kot regulatorni in nadzorni organ ne more posegati v civilna razmerja ter presojati upravičenosti in višine zahtevanega plačila za uničenje ali prenos vzorcev k drugemu ponudniku," odgovarjajo na Javni agenciji za zdravila in medicinske pripomočke.
"Mislim, da smo vsi starši zelo razočarani, počutimo se, da nas je sistem, država pustila na cedilu," priznava Bubanja. "JAZMP kar še noče priznati krivde in skuša na vse kriplje spraviti podjetje GaiaCell čez vodo, kljub temu, da tam vmes propadajo vzorci," je do agencije kritičen Kotnik.
Starši se bojijo, da so vzorcem njihovih otrok šteti dnevi. Novembra lani je pri GaiaCellu že propadlo približno 400 vzorcev. "Ta posoda, ki se je sama odprla, se zdaj nahaja v rokah forenzičnih preiskovalcev, bomo videli, kaj bo preiskava pokazala. To je bil največji registriran propad zbirke matičnih celic v Evropi," še dodaja Kotnik.
Z GaiaCella so nam pojasnili še, da nepravilnosti do zdaj ni ugotovila niti JAZMP, da pa bi lahko večjo vlogo prevzela tudi država. Predlagajo, da bi država vzpostavila nacionalno kriobanko, "kamor bi se vzorci lahko varno prenesli, bi omogočila trajno, strokovno in pregledno rešitev ter razbremenila starše negotovosti tudi za prihodnje".
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.