Igralec iz Talentov v belem izgublja bitko z neozdravljivo ALS: koliko pacientov pa pri nas?

Amiotrofična lateralna skleroza je bolezen mnogih obrazov, saj je zanjo značilno postopno propadanje različnih delov živčevja.

"Bolezen je smrtna, je bolezen starosti. Gre za degenerativno bolezen osrednjega živčevja. Tako je, da če se trije srečajo z isto boleznijo, se ne bodo prepoznali drug v drugem. Bolezen začne tipično žariščno in lahko na različnih delih," pojasnuje vodja tima za ALS na Kliničnem inštitutu za klinično nevrofiziologijo v UKC Ljubljana Janez Zidar.

Na začetku je najpogosteje izrazito šibkejša ena roka oziroma ena stran telesa. Približno tretjina ima težave z govorom, žvečenjem ali požiranjem, peščica pa že na začetku težje diha, razlaga vodja tima za ALS v ljubljanskem UKC-ju. "Potem pa se to bolj ali manj generalizira. Zgleda, da na ta način tudi potuje bolezen od celice do celice kot prionske bolezni, nore krave, da gredo samo z ene roke na drugo roko."

Mišice počasi hromijo, telo posledično ugaša. Od pojava prvih simptomov le redki živijo dlje kot pet let. "Stephen Hawking naj bi jo imel 57 let, zbolel je star 23 let. Ampak to so ekstremi. Pri nas so taki ekstremi dvajset plus let," pravi Zidar. 

Nekateri bolniki tudi pri nas dobivajo tako imenovano zaščitno zdravilo za živčevje. Za določeno mutacijo pa obstaja genetsko zdravljenje, a zares učinkovitega zdravila doslej ni razvil še nihče. Pomoč je bolj simptomatska, smiselno je uvajati še druge ukrepe, razlaga profesor Zidar. "Recimo predihavanje. Neinvazivno nadomestiti usta pri hranjenju z nečem drugim."

Sicer pa je ALS bolezen, za katero pogosteje zbolijo starejši od 65 let. Nekoliko več bolnikov je moških. V približno desetih odstotkih pa je bolezen dedna.