Jaka, Tit in Tjaž. Dečki z Duchennovo mišično distrofijo, še eno napredujočo redko boleznijo, si želijo v Združene države Amerike, da bi dobili drago gensko zdravilo Elevidys, ki v Evropi za zdaj ni odobreno.
"Tjaž bo konec novembra star sedem let, vemo pa, da ti otroci med osmim in 12. letom izgubijo mobilnost. Tako da čas nam leti in ni ravno naš zaveznik. Stane to zdravilo 3,2 milijona in ne predstavljam si, da bi ga plačali. Da bi šli pa v zbiralno akcijo, pa se mi zdi, da ni pošteno, ko vidiš, da država zapravlja denar za vse druge stvari," pove Tjaževa mama, Tjaša Starič.
"Čas je ključnega pomena in srčno upam, da bodo odločevalci odločili v naš prid," dodaja mama dečka Tita, Tina Trentar Zadobovšek.
Sklad bi lahko sofinanciral to in podobna draga revolucionarna zdravila, za katera morajo zdaj starši večinoma zbirati denar. "Sklad bi se financiral iz državnega proračuna in iz donacij pravnih in fizičnih oseb," je pojasnila predlagateljica zakona, Meira Hot (SD).
Finančne posledice za državni proračun bi bile 4,6 milijona evrov letno, ocenjujejo, o strokovni upravičenosti zdravljenja bi presojal konzilij ljubljanskega kliničnega centra, končno odločitev bi sprejela vlada.
Da je predlog zakona slab, da vzpostavlja neenakost med bolniki, menijo na ministrstvu za zdravje. "Bolnikom z redkimi boleznimi so na voljo vse oblike zdravljenja, ki so na voljo na stroške obveznega zdravstvenega zavarovanja. Zavod za zdravstveno zavarovanje zagotavlja financiranje najnovejših inovativnih zdravil in zdravljenj," poudarja državni sekretar na ministrstvu Iztok Kos.
"To, kar slišimo, je groteskno, žalostno. Če bi bile na voljo vse oblike zdravljenja, potem mi odgovorite, zakaj za božjo voljo zbiramo denar," na drugi strani odgovarja Gregor Bezenšek iz društva Viljem Julijan.
Je pa predlog praktično poenotil poslance državnega zbora. "Predlog zakona bomo podprli," je napovedal poslanec SDS Jože Tanko.
"Smo dolžni še narediti kaj konkretnega, kaj takega, da nas ne bo sram pogledati ljudem v oči," meni Vida Čadonič Špelič iz NSi.
"Bomo soglasno potrdili, da je predlog primeren za nadaljnjo obravnavo. Ker računamo na to, da bo zakon tekom procedure možno izboljšati," je povedal Aleksander Prosen Kralj iz Gibanja Svoboda.
Da je zakon nestrokoven, površno in prehitro napisan, pa mu kljub napovedani podpori očitajo v koalicijski Levici.
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.