Slovenija

Borba malega Krisa: zakaj zdravila zanj ne plača zavarovalnica?

Ljubljana, 27. 09. 2019 18.34 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 3 min
Avtor
Sara Volčič/Barbara Golub
Komentarji
115

Medtem ko se je Slovenija res izjemno odzvala klicu malega Krisa na pomoč, pa so se pojavile tudi kritike slovenskega zdravstvenega sistema, zakaj zdravila zanj ne plača zavarovalnica. Ljudje se sprašujejo, koliko Krisov bo naša dobrodelnost  še prenesla, kajti redkih bolezni je 8000.

Več videovsebin
  • Iz SVETA: Zakaj Krisu ne pomaga zavarovalnica?
    03:33
    Iz SVETA: Zakaj Krisu ne pomaga zavarovalnica?
  • Iz 24UR: Pomoč malemu Krisu
    02:36
    Iz 24UR: Pomoč malemu Krisu
  • Iz 24UR ZVEČER: Vse bližje cilju za malega borca
    03:21
    Iz 24UR ZVEČER: Vse bližje cilju za malega borca

Kot smo že poročali, je spinalna mišična atrofija bolezen, zaradi katere najtežji bolniki ne morejo niti samostojno dihati.

Slovenija je ta teden enotna, kot že dolgo ne – za pomoč smo zbrali že več kot milijon in pol evrov.

"Kris ima najhujšo obliko te bolezni, kar pomeni da - večina otrok z njegovo vrsto bolezni umre do drugega leta starosti," razlaga Krisov zdravnik doc. dr. Damjan Osredkar iz Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana.

A zaradi zdravila spinraza, ki je ta hip najdražje zdravilo na naših tleh – prvo leto zdravljenja stane 400.000 evrov na bolnika – je Krisu veliko boljše.

Medtem ko se je Slovenija res izjemno odzvala klicu malega Krisa na pomoč, pa so se pojavile tudi kritike slovenskega zdravstvenega sistema, zakaj zdravila zanj ne plača zavarovalnica.
Medtem ko se je Slovenija res izjemno odzvala klicu malega Krisa na pomoč, pa so se pojavile tudi kritike slovenskega zdravstvenega sistema, zakaj zdravila zanj ne plača zavarovalnica. FOTO: POP TV

"Pri večini pacientov bolezen ni napredovala, stoji ali pa so se celo nekoliko izboljšale njihove sposobnosti," razlaga dr. Osredkar.

Kris je ta trenutek edini v Sloveniji, ki ustreza tudi kriterijem za revolucionarno zdravilo Zolgensma – gre za gensko terapijo, s katero lahko genetsko napako odpravijo in bolnika pozdravijo.

Neverjetne zgodbe pa se še kar vrstijo. Ajdovsko podjetje BIA Separations, ki je med zaslužnimi, da je zdravilo, ki ga Kris potrebuje sploh na trgu – pomagalo je namreč izboljšati postopek čiščenja učinkovine zanj – je doniralo 50 tisoč evrov. 6-letne deklice iz Kočevja pa se je Kris tako dotaknil, da se je odpovedala podpisanemu dresu svojega nogometnega idola.

"Tako da so ti rezultati res zelo impresivni, ampak o tem, kakšno dodatno vrednost bi to imelo za Krisa oz. kakšne potencialne stranske učinke, pa vemo še zelo malo, zato tudi težko pravzaprav svetujemo zdravstveni zavarovalnici, da Kris nujno potrebuje to zdravljenje," je pojasnil Osredkar.

Kar bi bil pogoj, da bi zavarovalnica krila stroške zdravljenja. Tveganja zdravljenja v ZDA sta Krisova starša sprejela.

"Najin otrok bo živel naprej, tudi če ne bo hodil, ima samo imunski sistem, to je važno. Hranjenje, dihanje, dihal bo sam, ker ta bolezen je tako progresivna, da mu jemlje vitalne zadeve," sta povedala starša Ana Jerak in Matteo Zudich

Podporo sta jima danes izrazila tudi starša pokojnega Viljem Julijana, ki je zaradi redke bolezni, za katero zdravila ni, umrl. Iz sklada, posvečenega njunemu preminulemu sinu, sta Krisu podarila pet tisoč evrov, kar je njihova največja donacija doslej.

"Starš, ki je v takšni stiski, za starša ne obstajajo meje. Ne obstaja čas, ne obstaja politika, ne obstaja nič, starše ne zanima ničesar. Starše zanima samo en cilj – to je ta cilj, da otroka reši bolezni," je dejal Gregor Bezenšek, oče pokojnega Viljem Julijana. 

Gregor in Nina Bezenšek, starša pokojnega Viljema Julijana.
Gregor in Nina Bezenšek, starša pokojnega Viljema Julijana. FOTO: Kanal A

Potrebna je sistemska rešitev na ravni države, opozarjajo v omenjenem skladu, kjer so tudi prispevali za Krisa.

"Tudi na genetskem področju obstaja vedno več zdravil, in to se bo dogajalo, to je treba vedeti. Vedno več bo teh primerov. Kaj bomo naredili? Bomo denar vedno zbirali Slovenci? Tako dolgoročno ne bo šlo," opozarja Bezenšek.

"Mi bomo dali pobudo, da se to zakonsko reši, da se najdejo mehanizmi, da bo otrok tako zdravilo lahko tudi prejel, da ga bo krila zavarovalnica. Da ne bomo ljudje tisti, ki bomo zbirali zamaške, ki bomo zbirali sredstva," pa je dodal Nejc Jelen iz Sklada Viljem Julijan.

Krisu bo, vse tako kaže, z izjemno srčnim odzivom ljudi vendarle uspelo. A jutri je nov dan in na obzorju se lahko pojavi nov otrok z novo težavo.

Pomagajmo Krisu
UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (115)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

ahim1225
29. 09. 2019 16.37
+5
Plačati bi morala zavarovalnica! Če bi kakšen naš politik potreboval kako drago zdravilo, državni denar ne bi bil problem.
mikimiska3
28. 09. 2019 20.48
+5
gnila država tko je in konc, anarhizem v tej deželi je postal
ivan.z Doba
28. 09. 2019 18.36
+1
"Starše zanima samo en cilj – to je ta cilj, da otroka reši bolezni."
RamzesII
28. 09. 2019 18.14
+6
"A zaradi zdravila spinraza, ki je ta hip najdražje zdravilo na naših tleh – prvo leto zdravljenja stane 400.000 evrov na bolnika – je Krisu veliko boljše." Še en cvet, zelo drago zdravljenje, ozdravitev pa ... zakaj, če lahko tako lepo služiš. Ljudi ne zanima zdravljenje, pač pa ozdravitev, marsikdo tega niti loči, medtem ko druga stran to izkorišča.
drofel 1
28. 09. 2019 16.37
+4
Ko berem vse te članke , kako se zbira denar za bolehnega Krisa, mi pride velik grenak cmok.Ta denar bomo sigurno zbrali.Če smo ga zbrali za Heleno Čampa (170 tisoč...potrebovala je 70 tisoč), ki je navedla veliko neresnic v vseh medijih, bomo pa tudi za malega Krisa. Če bo potrebno, bomo donirali še enkrat, dokler ne ZMAGA MALI KRIS.
JApajaDAja
28. 09. 2019 14.23
+6
sedaj, ko je cela slo zbrala vse te €, bi lahko (morala) zdravstvena blagajna vsaj pokriti razliko! v normalni državi bi te akcije bile nepotrebne! denar se meče vse povprek za življenje otroka (politiki, kaj, če bi vaš otrok imel takšno diagnozo?) pa masovno daruje narod, ki ga nekateri v parlamentu še danes imenujejo "mali ljudje"!
dannyer
28. 09. 2019 17.57
-5
definiri normalna država , nimajo vse razvite države zastojn zdravstvo. še posebej če ti ga drugi plačajo zdr namreč ni človekova pravica je sekondarni pojem. v drugih državah bi ti rekli, da podpiraš sužnje.
alen behek
01. 10. 2019 07.24
+2
Ne vem kje živiš. V SLO nimamo zastonj zdravstva. Res da, pa damo za zdravstvo toliko kakršen imamo standard v državi.
Apostol1
28. 09. 2019 13.34
+12
Ko berem o malem Krisu , ki mu pomaga cela Slovenija pa še celo nekaj svetovnih zvezdnikov , mi nehote pride v spomin politična kampanja Primca in Angelce Likovič pod sloganom "Za otroke gre" . Tule se pa ta dva primitivca tudi oglasita ne in ,ko bosta spet , hinavsko iskala politične točke pod podobnim sloganom , upam da se predvsem klerikalna desna bratovščina spomni na licemerje njune in svoje politike.
ivanveliki
29. 09. 2019 17.17
-2
Tudi tvoja ortodoksna rdeča bratovščina je hudo tiho.Janković se je sicer oglasil,da bo organiziral humanitarni koncert v Stožicah.Toda tudi v tem primeru bodo obiskovalci prispevali v znesku plačane vstopnice in ne on.Da bi pa sam prispeval nekaj odpisanih desettisočakov to pa ne.
Miro1956
28. 09. 2019 09.00
+5
No kolikor vem sta dva poslanca vložila zakonsko pobudo . Pobuda mag. Meire Hot in dr. Mateja Tašner Vatovca: Ministrstvo za zdravje naj nemudoma preuči vse možnosti financiranja zdravljenja za malega Krisa ter ustanovi sklad za financiranje zdravljenja naših državljank in državljanov, še posebej ko gre za redke in hude bolezni
Apostol1
28. 09. 2019 13.35
+0
Vatovec in Hot , levica in SD , manjka pa Šarec in Sekta.
JApajaDAja
28. 09. 2019 14.24
+1
medo357
28. 09. 2019 08.52
+6
Če imam prav, to zdravilo proizvaja Novartis, torej bi lahko Lek, ki je del Novartisa, omogočil ugodnejšo ceno, ali vsaj kakšno donacijo/popust, podporo.
Miro1956
28. 09. 2019 09.01
+1
Szagar5
28. 09. 2019 08.34
+5
Tukaj ZZZS ni nič kriv. Logično je da oni lahko odobrijo samo na podalagi določenih kriterijev. V tem primeru mnenje konzilija da se pričakuje izboljšanje zdravja. Ampak tega mnenja zdravnik in na koncu konzilji UKC LJ ne želi dati. Staršem zdravnik govori eno ZZZSsju pa drugo
dannyer
28. 09. 2019 12.37
+2
res je poleg tega zdravilo ni odobreno in je s tem za zdravnika lahko kaznivo dejanje. drugič naš zd sistem je da vsi plačamo neki in neki vsaj dobimo nemore pa naš sistem financirati za nekatere milijone za druga pa komaj nekaj to ni več fer zakaj bi plačeval zzzs. to je sedaj resno vprašanje.
RamzesII
28. 09. 2019 18.16
+0
Da izpolnil pogoje ZZZS-ja bi moral biti jasnoviden. Pogoji so seveda taktno in premišljeno izbrani.
RamzesII
28. 09. 2019 18.20
+0
In kaj imamo ljudje sploh od takega sistema. V bistvu nič, če bi zdravili in služili, ne pa ozdravili. Čemu bo se v takem sistemu trudil s prizadetim ali zelo bolnim otrokom, modreje ga je ob priliki, ki ga ponudi narava, pusti oditi, umreti, tako je potem prizanešeno obojim, otroku in staršem, ker sicer od življenja nimajo nič, razen muk.
User112003
28. 09. 2019 08.17
+8
K da da bi se25ur delu norca...? Sj usi vemo zakaj taka cena . Kaj vam ni jasno ne veste zivite v kapitalizmu kjer je clovesko, življenje vredno nic? Kako misles ima Lek pa krka 100milj cistga dobička...... Cene zdravil so take da s z njimi služi na veliko da sploh so lahko lastniki miljardeji... Cene ne bodo nikoli take da bodo dostopne za vse....
RamzesII
29. 09. 2019 11.31
Pri takih cenah zdravil se farmaciji splača delati zdravila za redke bolezni, medtem ko cene za množične bolezni precej cenejša. Sicer za farmacijo ni ekonomično, se ne splača, če si ne more povrniti vloženega.
hothead
28. 09. 2019 07.29
+4
Ni potrebno plačat, ker v kurentaniji že vse smrdi po korupciji !!!!!!!!!!
Miro1956
28. 09. 2019 09.01
-3
kombajn66
28. 09. 2019 07.12
+36
Med prvimi sem poslal donacijo takoj ko so odprli linije,ampak vedite koliko je takih krisov in krisic pri nas ki so in bodo umrli ker enostavno vsem ne moremo pomagat in ker starsi takih otrok raje ponizno trpijo skupaj z svojimi ljubljenimi med tem ko zdravstvene zavarovalnice pridno polnijo mosnjicke na placah nas delavnih ljudeh. Lep dan vsem in vso srečo Krisu
giiinem
28. 09. 2019 07.06
+8
Kaj je to en vesel otrok...
mentorhercul
27. 09. 2019 21.55
+22
Tako to pelje: če imaš denar se lahko zdraviš, ostala raja pa pocrkajmo, še osebnega zdravnika ne dobiš!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! DENAR SVETA VLADAR!!!!!!!!!!!!!!!!!
kr--en
28. 09. 2019 08.44
+3
JApajaDAja
28. 09. 2019 14.28
+0
nekako se bojim, da nas čaka na vratih ordinacij napis"vstopi, če imaš denar...sicer se obrni na pogrebce-tudi ti niso zastonj!"
krtaksn
27. 09. 2019 21.54
+0
Pusti ga ma d pri miru zdaj.
Podborsky
27. 09. 2019 21.52
+12
To sem skopiral za avtorico Saro Volčič iz časnika Delo, da se ne bo spraševala, kot v naslovu, ki je zavajajoč, zakaj ZZZS ne plača zdravljenja, čeprav na leto dajo za njegovo zdravljenje namenijo 400 000 evrov.
RamzesII
28. 09. 2019 18.22
+0
Zdravljenje že, a nikoli ne zares zdrav. Previsoka cena, a ne za tistega, ki dobi ta denar.
Podborsky
27. 09. 2019 21.42
+5
Kritika slovenskega zdravstva ni upravičena, pravijo na ZZZS. "Starši za otroka Krisa pri ZZZS niso vložili nobene vloge za zdravljenje v tujini ali za nabavo zdravila v tujini, verjetno zato, ker jim tega niso predlagali niti lečeči slovenski zdravniki. Otrok namreč trenutno prejema v UKC Ljubljana v breme ZZZS zdravilo Spinrazo za spinalno mišično atrofijo," na vprašanje, kakšni so razlogi, da zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) ne krije stroškov zdravljenja 19-mesečnega Krisa v ZDA, odgovarja Damjan Kos iz ZZZS.
RamzesII
28. 09. 2019 18.23
+0
Pač vedo, da iz tega ne bi bilo nič, pa saj ljudje niso neumni.
niktalop
27. 09. 2019 21.42
+20
Zavarovalnica ne plača zdravila, ker mora plačevati zdravstvene storitve za ilegalne migrante ki jih je v Sloveniji več kot 500.
Miro1956
28. 09. 2019 09.02
-6
Podborsky
27. 09. 2019 21.41
+8
Medtem, ko starši ugotavljajo, da Kris zdaj navkljub zdravilom, ki upočasnjujejo njegovo bolezen, sčasoma izgublja na mišični moči in ne more niti samostojno sedeti niti hoditi, imajo na zavarovalnici drugačne podatke. "Gre za zdravilo Spinraza, ki je po naših neuradnih informacijah pri njem zelo uspešno, saj ni le zavrlo bolezni, temveč je prišlo do bistvenega izboljšanja.Torej je bolezen že zavrta in otrok napreduje, seveda pa otrok ni zdrav, saj gre za eno najtežjih diagnoz oz. bolezni."
RamzesII
28. 09. 2019 18.25
+2
To je za zdravnike uspeh, pa vendar, otrok še ni zdrav, šele takrat lahko govorimo o uspehu.