Kot čudež: od diagnoze neozdravljiv rak do popolne ozdravitve

Nasmejani in sproščeni Urški Firer nikakor ne bi pripisali 38 let. Še manj krvnega raka, ki bi lani skoraj vzel mamo malemu Tinu Marku. "Vse skupaj se je začelo junija 19, ko me je zbodla grozna bolečina v hrbtenici, posledično eno uri za tem zablokirala celoten vrat, začele so se pojavljati bolečine v glavi, ki so se potem stopnjevale iz meseca v mesec vedno bolj," pripoveduje. Kot bi jo stresala elektrika. Nepremičen vrat jo pelje na polletno obiskovanje urgence, ortopedije, nevrologa in nevrokirurgije. In nato lanskega januarja diagnoza: krvni rak. Neozdravljiv. Šok.

"Že ta beseda neozdravljiv rak, ne da se pozdraviti, vse negativno. Normalno, najprej sem pomislila na sina, ki ga imam doma. Črn scenarij, nisem si znala predstavljati, kako bo življenje potekalo, če me ne bo več ob njem," se danes spominja temnih dni. 

S podobnimi vprašanji ob takšni diagnozi se praviloma srečujejo starejši. Tisti, kot na primer skladatelj Drago Ivanuša, ki že od leta 2018 pričakujejo zdravljenje s celično terapijo CAR-T in z njo aparat, ki bi pomagal tistim bolnikom, ki so vse ostale možnosti zdravljenja raka že izčrpali. S to novo revolucionarno metodo jim vzamejo imunske celice, ki jih z virusnim vektorjem spremenijo, da postanejo ubijalske za točno tistega raka, ki ga bolnik ima, nato jih namnožijo in vrnejo bolniku. 

"Mi naredimo nazaj presaditev teh spremenjenih limfocitov, ki so potem v telesu sposobni poiskati levkemično celico in jo zelo učinkovito, po domače, povedano eliminirati," postopek pojasni doc. dr. Matjaž Sever, dr. med., specialist internist in hematolog s Kliničnega oddelka za hematologijo na UKC Ljubljana.

Če je epidemija državo pri nabavi aparata ustavila, bolnikov in njihovih zdravnikov ni. Svoj poziv je na Facebooku objavila tudi Firerjeva, odzvali so se že številni, med drugim tudi notarska zbornica in Klub slovenskih podjetnikov. "Trenutno je zbranih 351.354 evrov, nam pa manjka do cilja še 261.664 evrov, tako da smo že čez polovico," je sinoči povedala izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo L&L Kristina Modic. 

Zahvaljujoč vsem tistim, ki ste donirali, in vsem tistim, ki še boste z nakazilom na transakcijski račun ali s poslanim SMS-sporočilom s ključno besedo ZDRAV5 na 1919, bo naprava v Sloveniji lahko reševala življenja. A le ena. Za vse bi potrebovali vsaj tri ali štiri, če bodo le prisluhnili tudi na ministrstvu za zdravje - predvsem dejstvu, da gre dejansko skorajda za čudež. Kot pove Kristina Modic: "Ta terapija ni samo podaljševanje življenja, ampak kot vedno bolj kažejo študije, tudi gre za ozdravitve, za popolne ozdravitve." 

Na katero upa tudi Celjanka Urška Firer, ki je že prestala prvo bitko. Tumor je prizadel vretence, ki premika glavo. Če mi ne bi stabilizirali hrbtenice, bi prenehala dihati, nam danes razlaga. In po šestih vijakih še ni bilo konec. Sledilo je obsevanje in kemoterapija, nato še presaditev krvotvornih matičnih celic oz. ponovno rojstvo, kot opiše sama. Ne gre le zame, doda, temveč za vse ob meni, tudi 3-letnika.

Obupala je, a le nad eno stvarjo: prevali. Zaradi delne invalidnosti bo te v celoti prepustila le sinčku. In Tin Mark ima sedaj mamo, ki ima zelo dobre možnosti, da ne bo le nekaj let živela, ampak celo preživela neozdravljivo.

'Treba je biti pošten in zagotoviti zdravljenje, ki je nekje dostopno, za vse'

Celična terapija CAR-T je eden od načinov zdravljenja prihodnosti, ki bo - tako predstojnik kliničnega oddelka za hematologijo v ljubljanskem UKC dr. Samo Zver - kmalu pomagal tudi drugim rakavim bolnikom. "V svetu poteka več kot 800 kliničnih raziskav, v EU več kot 60. Indikacije se širijo. Ne samo za krvne rake, tudi za solidne rakave bolezni bodo slej ko prej prišle te CAR-T celice," je dejal v pogovoru za 24UR ZVEČER.  

Ena naprava ne bo dovolj, potrebujemo vsaj tri. Z eno lahko namreč na leto zagotovijo zdravljenje le 10 bolnikov, čakalne vrste bodo nedvomno daljše. Samo bolezen, s kakršno se spopada Firerjeva, ima v Sloveniji med 500 in 600 ljudi. "Iluzorno je imeti dve leti čakalne dobe za nekoga, ki pričakuje, da bo živel samo še eno leto," je bil jasen Zver. "Treba je biti tudi toliko pošten in zagotoviti zdravljenje, ki je nekje dostopno, za vse. Mene že zdaj glava boli, ko se spomnim, kako bomo sestavljali čakalne vrste. Izjemno težko je, kdo ima prioriteto, za koga se odločiti, to bodo velike moralne težave za naš konzilij," je še dodal.

Kaže jim dobro. Premier Janša je v vlogi zdravstvenega ministra ministrstvu naročil, naj najdejo denar. "Potom gospe sekretarke Alenke Forte, ki je igrala tukaj izjemno pozitivno vlogo, imamo zagotovilo samega premierja Janša. To zagotovilo o nakupu je tudi v zapisniku sestanka, ki je bil na ministrstvu, tako da mislim, da beseda v tej državi še vedno nekaj velja." Ogromno upanja polaga tudi v novega zdravstvenega ministra Janeza Poklukarja. Boljšega človeka si na tem mestu ne bi mogli želeti, je prepričan: "Človeka, ki bi se bolj zavedal, kaj to pomeni in kaj to lahko naredi za naše bolnike, ni."