Da so zboleli, jih je sram povedati celo sosedu

"Pridi, vstani," možu na klopi v zdraviliškem parku prigovarja Tatjana. Diagnozo so Dragu potrdili pred štirimi leti in pol, po besedah njegove soproge pa bolezen precej hitro napreduje: "Lani je šel v ta program še sam, letos več ne more. Prišla sem z njim, ker ima črpalko za zdravila, s katero sam ne more upravljati, pa tudi sicer je v takšnem stanju, da bi se sam težko znašel. Še posebno takrat, ko so terapije na drugi strani in moraš čez hodnike, tunel. Težko vstane, težko se obleče, težko karkoli počne sam," pripoveduje.

Čeprav bi si kdo morda mislil, da spremljevalec parkinsonovega bolnika pride v toplice na dvotedenski oddih, je realnost precej drugačna. Nagara se vsaj toliko kot udeleženec. "Prvi teden je bilo grozno," priznava sogovornica. "Potem pa se navadiš tega tempa. Pospremiš ga na vsako terapijo, čakaš zunaj, ga pospremiš nazaj. Skozi ves dan moraš delati z njim," opisuje, kako ti bolniki pogosto potrebujejo pomoč tudi pri stvareh, ki so zdravim ljudem samoumevne. Sploh v novem okolju.

Odklepanje in zaklepanje vrat, potovanje z dvigalom, orientacija v neznanem prostoru. Medtem ko hotelski gostje komaj čakajo na samopostrežni zajtrk, kosilo in večerjo, se nagnetejo v vrsto in se prerivajo pred posodami s hrano, za parkinsonovega bolnika to predstavlja velik stres. Skrbi jih, da bodo s svojimi počasnimi gibi v napoto ostalim, da bodo s svojo tresočo roko vse skupaj polili. Tudi to potem nase prevzame spremljevalec, nabere hrano, jo znosi na mizo, razreže.

Zato tudi nevrologi velikokrat poudarjajo, da parkinsonova bolezen ni samo bolezen enega človeka, ampak vse družine.

Dvanajstkrat je bil na Triglavu, osemkrat se je za novo leto kopal v mrzli Savinji. Na leto je pretekel šest ali sedem polmaratonov na 21 kilometrov, po težavah s kolenom je začel dvakrat na teden kolesariti od Celja do Logarske doline in nazaj: "Delal sem tudi po 150 kilometrov na dan," se Darko Završan spominja, kako aktivno življenje je živel.

Toda kljub temu so mu zdravniki pred tremi leti potrdili diagnozo parkinsonove bolezni. "Opazila pa je žena že vsaj dve leti prej, da mi je prizadelo desno stran, nogo sem vlekel za seboj, čudno sem držal roko. Čutil sem, da se vse slabše počutim, da so vsi gibi upočasnjeni. Jedel sem počasi, počasi se oblačil. Zdaj se to še stopnuje, kar poskušam reševati z gibanjem. Zjutraj komaj vstanem, ko vzamem zdravila in se razgibam, je stanje mnogo boljše," pripoveduje. "Zlato pravilo za parkinsonovo bolezen je namreč gibanje, gibanje, gibanje," polaga na srce.

Prav zato je nad skupinsko obnovitveno rehabilitacijo navdušen. Vidi sicer nekatere pomanjkljivosti, za katere pa je prepričan, da se bodo sčasoma odpravile, saj se je program, ki ga je obiskoval tudi lani, šele dobro razvil. Pravi, da mu zelo pomagajo ročne masaže, saj so zaradi bolezni prisotne močne bolečine v križu: "Pa elektrika, laser in absolutno telovadba. Vsak dan tukaj prehodim tudi sedem ali osem kilometrov s palicami za nordijsko hojo, ogromno igramo namizni tenis. Sicer se gibljem tudi doma, vendar ni enako. Tukaj je večja družba, drug drugega spodbujamo, imamo se zelo lepo," je zadovoljen z rezultati.

In prav druženje je tudi zelo pomemben del SOR-a. Bolnikom pogosto odleže, ko se znajdejo med sebi enakimi in uvidijo, da niso edini, ki se spopadajo s tem, da se jim je nekoč aktivno življenje zdaj obrnilo na glavo. Ob večerih v družbeni sobi v drugem nadstropju hotela igrajo karte in druge igre, ob tem pa si izmenjujejo svoje stiske in strahove. Pa tudi pozitivne zgodbe, ko bolj aktivni udeleženci pripovedujejo, kje vse so bili in kaj vse so počeli, s tem pa tudi drugim vlivajo upanje, da se še vedno da.

"Ta bolezen se namreč pogosto prikriva, sosed sosedu ne pove, da jo ima, tega se sramujejo," Završan opisuje stigmo in stisko, s katero se pogosto soočajo bolniki. Sam je vodja parkinsonovih bolnikov v mestu Celje, kjer se jih približno ducat dobiva vsak teden, igrajo namizni tenis, enkrat na mesec imajo tudi predavanja. Ocenjuje pa, da je samo v Celju z okolico sicer okoli 650 bolnikov. V društvo jih želijo privabiti čim več, da se ne bi počutili osamljene s svojo boleznijo.

Navdušenec nad pingpongom je tudi Mariborčan Maks Butulen, ki smo ga lani ovekovečili, ko je slavil na svetovnem prvenstvu v Laškem. Letos pa se je udeležil tudi SOR-a: "Gibamo se organizirano, zdravnik nam predpiše vsakomur posebej, kakšna terapija bi nam ustrezala najbolj," strne svoje vtise.

"Že vrsto let, ko hodimo na tabore, ki jih prireja Trepetlika, ugotavljamo, da bi nam organizirana oblika rehabilitacije kar koristila. Po 20 letih delovanja je društvu zdaj uspelo priti do tega, zato sem si dejal, da moram to vsekakor poskusiti," Vojko Orel pojasnjuje, zakaj se je prijavil v ta program. Po 14 dneh udeležbe tudi on opaža, da je bolj agilen. Omeni tudi predavanja na temo parkinsonove bolezni, ki so bila organizirana v vmesnem času. "Prišle so sestre iz ljubljanskega in mariborskega kliničnega centra, ugotovili smo, da je tudi po toliko letih še vedno precej novih informacij, ki smo jih dobili v pogovoru z njimi ter medsebojni izmenjavi izkušenj," pripoveduje dolgoletni bolnik, ki se s to boleznijo spopada že 15 let.

"Zdravniki pravijo, da napreduje relativno počasi, vendar gre vedno hitreje," je stvaren. "Poskušamo se pač boriti proti temu in zato nam prav pridejo vse oblike organizirane rekreacije. To je stvar, ki bi morala funkcionirati. Nenazadnje bi lahko vzpostavili neko obliko rehabilitacije na ravni regij, recimo dvakrat na leto bi nam prišlo prav," razmišlja.

Polona Požgane pa je koordinatorica za povezavo med društvom Trepetlika in Termami Topolšica, kjer torej izvajajo omenjeno rehabilitacijo bolnikov s parkinsonovo boleznijo, ki je lani potekala prvič.

"Zgodilo se je tako, da je takratna predsednica društva klicala in na telefon dobila prav mene, da bi povprašala, koliko se spoznamo na nevrološka obolenja, kaj vse delamo, kakšne so terapije. To je dejansko naša prioritetna stvar, ki jo zdravimo. Imamo predvsem izkušnje z bolniki z multiplo sklerozo, saj ima združenje teh bolnikov pri nas že vsaj 25 let redne rehabilitacije za njihove člane," sogovornica pojasnjuje, kako se je Topolšica, ki se ponaša tudi z zdravilno termalno vodo, znašla na seznamu, ko se je prijavljal program za sredstva države.

Lani so sprejeli nekaj več kot 200 bolnikov s parkinsonovo boleznijo, toliko jih bodo tudi letos. Prav s to kontinueto je zelo zadovoljna: "Imamo povratnike, oboji smo zdaj že bolj navajeni. Za nekatere stvari smo ugotovili, da lani niso dobro šle in smo jih popravili, druge so se izkazale za dobre in smo jih obdržali," našteva.

Želi pa si, da bi bilo odobrenih več spremljevalcev, saj bi potem lahko tudi bolniki počeli več stvari, denimo plavali in vadili tudi v bazenu, kar brez spremstva in nadzora pri tej nevrološki bolezni zaradi varnosti ne gre: "Po trije odobreni spremljevalci na skupino se mi zdijo premalo. Absolutno bi skoraj vsak od njih potreboval spremljevalca," je opozorila koordinatorka, ki med junijem in novembrom vsakih 16 dni sprejema in opazuje nove skupine, v katerih je lahko tudi skoraj 30 bolnikov.

Če spremljevalec ni odobren, si mora tisti, ki spremlja bolnika, bivanje in prehrano plačati sam. Kljub temu, da jim v Topolšici pridejo nasproti in znižajo ceno, je strošek za 16 hotelskih dni za marsikoga (pre)visok.

"Imajo težave z ravnotežjem, koordinacijo. Veliko padajo. Imajo faze zamrznitve, zato moramo tudi terapevti za vsakega pacienta najti impulz, na katerega se bo odzval. Bo to glasba, plosk, neka beseda, ki ga bo spodbudila, da bo naredil nadaljnji korak. To so neke glavne omejitve, potem pa so še težave, ki jih imajo s spanjem, stranske učinke prinesejo tudi zdravila," težave parkinsonovih bolnikov opisuje Maja Pačnik, vodja medicine in fizioterapije.

S pacienti se zato trudijo izvajati vadbe za koordinacijo, ravnotežje, sprostitev, izboljšanje moči, vzdržljivosti, raztezne vaje. Delovna terapevtka se ukvarja z vsakodnevnimi dejavnostmi, s katerimi imajo težave - obuvanje, oblačenje, kako se prime žlica, kako vstati iz postelje, priti do stranišča. Sledi elektroterapija, laser, magnet, termoterapija, limfna drenaža.

"Paciente sprejmejo medicinske sestre, pripravijo vso dokumentacijo, nato se naša fiziaterka na podlagi pregleda opredeli za terapije, ki naj bi jih posamezni pacient opravil. Letos je bil dogovor, da se usmerimo v preventivo. V aktivnosti, ki jim mi rečemo temeljne in so usmerjene v boljše počutje ter izboljšanje gibalnih aktivnosti bolnika, kot so skupinske in individualne vaje, delovna terapija," našteva. Opravijo tudi začetne in končne meritve, s katerimi spremljajo napredek pacientov: "Spremembe na bolje so," potrdi. "Je pa pomembno, da vsak pacient to ohranja tudi naprej, da ostaja aktiven," poudari Pačnikova.

"Po eni strani povezujemo člane, po drugi pa pomagamo državi razumeti - vedno je namreč problem denar - da se postavijo programi, ki nam pomagajo. Postavijo ti diagnozo, čez eno leto si naročen na kontrolni pregled, vmes pa si prepuščen samemu sebi," razlaga Anton Malovrh, podpredsednik Trepetlike, društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami, ki je bilo ustanovljeno že leta 1990. Aktualni predsednik je zdaj priznani nevrolog tega področja, dr. Zvezdan Pirtošek.

"SOR je prvenstveno namenjen tistim, ki še niso v pozni obliki bolezni, na žalost. Pomagajo sicer zaposleni v samih termah, kjer pa so seveda omejene kapacitete, zato si želimo, da bi lahko v prihodnjih letih s seboj pripeljali več skrbnikov. Letos jih je bilo odobrenih okoli 70, bolnikov pa je bilo več kot 400," oriše številke, ki so bile dogovorjene z ministrstvom za zdravje, ki je financer programa. Težji kot je bolnik, če potrebuje denimo celotno nego, višji so stroški. Gre sicer za vsakoletni razpis, na katerega se prijavijo in se potegujejo za sredstva tako kot druga društva.

Večina bolnikov je bila nastanjena v Topolšici, ki smo jo zato tudi obiskali, posamezne skupine pa so bile tudi v Laškem, Dobrni, Dolenjskih Toplicah, na Debelem Rtiču. "Moramo se naučiti delati drug z drugim. Če bi bili sposobni povedati, kakšna so pričakovanja in tudi, kakšne kapacitete bi pripeljali, bi vsako leto lahko dosegli izboljšanje. Poleg dodamo še izkušnje nas, ki smo tukaj bili, izkušnje njihovih zaposlenih z nami, saj imamo tudi mi kakšne muhe, specifike, imamo težke in malo boljše dni. Zato je to tak projekt učenja, simbioze, sodelovanja in učenja z roko v roki," Malovrh oriše, kako nameravajo postaviti še boljše temelje za prihodnje leto.