Slovenija

Deček z metuljevim sindromom vsako uro dobi nove rane, a je vseeno nasmejan otrok

Ljubljana, 21. 08. 2020 19.40 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 2 min
Avtor
Urška Šestan
Komentarji
28

Če bi za nekoga dejali, da je metulj, verjetno ne bi pomislili, da mu tako rečejo zaradi bolezni. V resnici gre za človeka z zelo redko boleznijo, zaradi katere je njegova koža tako krhka in ranljiva kot metuljeva krila. Čeprav ima fantek rane po koži, v ustih, na očeh in sluznici, vsaka ura pa mu prinaša nove, je leto in pol star deček Miloš močan in nasmejan. Njegova bolezen zahteva 24-urno nego in prisotnost. Mama mu mehurje na koži prebada, da ne zrastejo še večji, ga povija in hrani.

Več videovsebin
  • Iz 24UR: Bulozna epidermoliza
    01:45
    Iz 24UR: Bulozna epidermoliza
  • Iz 24UR: Deček z metuljevim sindromom
    02:57
    Iz 24UR: Deček z metuljevim sindromom

 

Miloš je velik del svojega kratkega življenja preživel po bolnišnicah. Zaradi mrtvorojenega brata dvojčka je na svet prijokal bistveno prezgodaj. In čeprav je bila njegova koža prvi dan na pogled lepa, so zelo hitro opazili, da nekaj ni tako, kot bi moralo biti. Ker je deček rojen v 31. tednu nosečnosti, so ga morali hraniti preko napeljane sonde. "Ko je zamahnil z rokico ali pa ko so mu odlepili in prestavili sondo, so videli, da so zraven odtrgali še kožo," pravi dečkova mama Daliborka Bunić.

Ko so izključili druge okužbe in bolezni, so ga poslali na gensko testiranje, ki je pokazalo, da ima malček redko dedno bolezen – bulozno epidermolizo. Starši so v ljubljanski porodnišnici z Milošem ostali dva meseca, nato pa še en mesec na dermatološki kliniki. "Pohvaliti moram intenzivno nego, ker so se res maksimalno trudili okrog njega, da o dermatološki ne govorim. Brez besed sem, saj se zdaj tam počutimo kot doma," pravi mama. Tam se je naučila tudi pravilne nege, ki jo zahteva tako krhka koža, da že šiv na pajacu lahko povzroči rane, dotik ušesa z vzglavnikom pa lahko pobere povrhnjico.

Deček Miloš se je rodil z redko dedno boleznijo, ki naredi njegovo kožo tako krhko kot metuljeva krila.
Deček Miloš se je rodil z redko dedno boleznijo, ki naredi njegovo kožo tako krhko kot metuljeva krila. FOTO: POP TV

Zaradi bolezni mora biti Daliborka tudi izjemno previdna pri tem, kako ga prijema. Zaradi močnega pritiska ga ni priporočljivo prijemati pod pazduhami, saj je tam pritisk še posebej močan, prav tako pa mora biti prijem na rebrih fiksiran. "Pazim, da ga tam, kjer ima rane, čim manj prijemam. Prilagodim prijem, ga dvignem in objamem," pravi.

Včasih se Miloš zaradi bolečin zbuja vsako uro in takrat je najtežje tudi za mamo. A Daliborka, ki je sicer mama dveh sinov in zraven še samohranilka, ostaja močna tako kot njen sin. "Je nasmejan dobrovoljček. Seveda ga boli, srbi, vse, ampak trenutno je dobro, tako da ga pustim tudi na tleh. Gledam, da živi čim bolj normalno," pravi. 

Zdaj je tudi že bolj optimistična, saj je s pomočjo 21-letne umetnice Ane Rogel, ki ima enako diagnozo kot njen sin, sprejela bolezen. "Videla sem, da čeprav ima dekle zlepljene prste, na pametnem telefonu prej napiše sporočilo, kot ga jaz z zdravimi," pravi Daliborka. Njena največja želja je najti nekaj, kar bi pomagalo njenemu sinu. Pravi, da nad tem ne bo nikoli obupala, saj manj kot ga boli, manj tudi sama trpi.

Pismo mamice:
 

"Naša zgodba se začne pisati 16. 1. 2019, ko je na svet prijokal naš Miloš. Bil je rojen kot dvojček. Njegov bratec, ki je sprožil predčasni porod, je žal umrl v maternici. Miloš je svet ugledal kot lep fantek s porodno težo 1100 g in dolžino 35 cm.

Že naslednji dan se mu je pokazala nenavadna ranljivost in občutljivost kože. Iz ure v uro, iz dneva v dan se je ta občutljivost in ranljivost kože stopnjevala. Po številnih preiskavah so se zdravniki odločili, da bi bilo dobro, da naredimo genetsko preiskavo, ki je konec lanskega februarja potrdila sume, da gre za zelo redko genetsko kožno bolezen, bulozno epidermolizo – distrofično obliko, ki je najtežja oblika te bolezni. Bolezen povzroča mutacija v genu COL7A, ki je odgovoren za nastajanje beljakovine kolagena, ki daje koži njeno čvrstost.

Svet se mi je sesul. Ni bilo dneva, ko se nisem spraševala in jokala, zakaj mora ravno moj otrok imeti to bolezen. Vsak dan sem znova in znova prebirala na internetu o tej bolezni. V porodnišnici sva bila skoraj dva meseca, nato sva odšla na dermatološko kliniko, kjer sem se naučila pravilne nege občutljive kože in se podučila o tej izredno kruti redki bolezni. Ko so naju po enem mesecu končno odpustili domov, sem Miloša začela negovati sama. Vsak dan se soočava s krvavimi ranami na koži, ki se spontano pojavijo kot mehurji. Te mehurje skrbno prepikneva, da se ne naredi še večji mehur, nato na to mesto dava oblogo in povijeva.

Ta bolezen se kaže tako, da je koža krhka in ranljiva kot metuljeva krila, zato bolnikom rečejo, da so metulji. Vsaka sekunda, minuta, ura in dan prinaša nove rane. Rane na koži, rane v ustih, rane na očeh, na sluznicah. Rane se kažejo po celem telesu – povijanje, vsak dodaten pritisk povzroči novo rano; ranice v ustih – otežkočeno prehranjevanje in odpiranje ust; spremembe na sluznici – solzenje oči (zato bolniki vsakih nekaj mesecev ostanejo za dva do tri dni v zatemnjeni sobi); zožen požiralnik – tekočina povzroči hude bolečine; zaraščanje prstov na rokah in slaba gibljivost sklepov – potreben je invalidski voziček; odpadanje nohtov na rokah in nogah; problemi z rastjo las in zob. Bolezen zahteva 24-urno nego in prisotnost.

Z Milošem se poleg občutljivosti in ranljivosti kože srečujeva še z drugimi številnimi težavami, saj se mu spontane rane pojavljajo tudi po ustih in požiralniku, zaradi česar je Miloš še vedno na umetnemu mleku. Trenutno čakava na operacijo, s katero mu bodo v želodček vstavili cevko za hranjenje.

Kljub tej kruti in težki bolezni se skrbno, s polno ljubezni in potrpežljivosti negujeva. Skratka, ta moj fantek je res pravi mali, a hkrati veliki borec, ki vsak dan prenaša hude bolečine. Je zelo vesel fantek, poln življenja in ljubezni."

 

Če želi kdo priti z njo v kontakt ali jim kako pomagati, ji lahko piše na:
 

daliborka.bunic@gmail.com

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10

KOMENTARJI (28)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

ina5785
22. 08. 2020 17.49
+5
SPOŠTOVANI KOMENTATORJI tu spodaj!!! Tako ste me RAZVESELILI z vašimi komentarji, da VAM težko opišem!!!! Redkokdaj se zgodi, da bi ob nekem članku bilo na KUPU TOLIKO DOBRIH OSEB!!!! VSI ste pripravljeni pomagati (no morda je vmes kakšna izjema), kar je zelo, zelo LEPO in NEsebično. Če bi naša dežela imela več takšnih ljudi, bi mi Slovenci bili NAJSREČNEJŠI narod na svetu!!! Kako sem žalostna in včasih nesrečna ko vidim, kako drugače nekateri razmišljajo ob nesreči POSAMEZNIKA. Pa kako nas politika RAZDVAJA!!! Ti vaši komentarji so mi zelo polepšali dan!!! Z globokim SPOŠTOVANJEM VSEM VAM pozitivnim in dobrim!!!!!!
ina5785
22. 08. 2020 17.38
+5
Ubogi otroček in mamica! Ko bi čimprej našli zdravila za te uboge majhne nebogljenčke, tako je zelo težko živet, da niso niti noči mirne!!! In teh dermatoloških obolenje je zadnja leta vse več. . . . . . . . .
RamzesII
22. 08. 2020 11.21
-3
"Ko so izključili druge okužbe in bolezni, so ga poslali na gensko testiranje" Šele na koncu, čeprav bi lahko prej, vmes.
RamzesII
22. 08. 2020 11.17
-9
Močan in nasmejan, dokler ne ve kaj ga tare, kdo ve kaj so mu povedali in mu povedo. Otrok je premajhen za realno oceno, obstoječa temelji na zgolj na opazovanju, ne na mnenju otroka. Majhen otrok ve premalo, pa še tisto netočno.
SKRIPT
22. 08. 2020 09.54
+19
Vsaka taka bolezen js strasna tako za otroka kot za starse, bogi ljudje, naj sporocijo, kako se jim lahko pomaga, to so promeri, ko poleg socutja potrebujejo tudi financno pomoc
ina5785
22. 08. 2020 17.39
SKRIPT - Točno!!! +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
sky1234
22. 08. 2020 08.16
+26
Smo pripravljeni pomagat dejte steviljko.
FRC-H
22. 08. 2020 08.41
+12
ina5785
22. 08. 2020 17.40
+1
sky1234 + RokJest - +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ Sta zelo dobra človeka, vsa čast!!!! Tudi jaz bi donirala
medus
21. 08. 2020 21.14
-14
Treba bi bilo že v nosečnosti testirat za take bolezni in opravit splav. Ni smiselno da se otrok muči.
Save Palestina
21. 08. 2020 21.46
+75
Za take zadeve se ne moreš testirati. Lahko se testiraš za downow sindrom. Sedaj moški vali krivdo, kot da je ženska kriva, ker se ni testirala. Saj ni takega testa na tržišču. Kje pa se omenja moškega očeta, ki je stisnil rep med noge. Tak ni vreden, da ga pes poščije.
thelycandraven
22. 08. 2020 08.40
+10
tonkat pišeš ni čisto res...ne poznaš dobro tega področja, več kot očitno.
medus
22. 08. 2020 11.36
-4
Ana Rogel
22. 08. 2020 12.33
+28
Pozdravljeni, kakor omenjeno zgoraj imam sama to isto bolezen in moram povedati, da živim kvalitetno in uspešno življenje in žalosti me, da po zgolj par informacijah o bolezni ocenjujete ali je moje življenje oz. življenje ljudi z njo vredno obstoja ali ne. Res je, da se razlikuje od življenja povprečnega zdravega človeka, a to ne pomeni da je nevzdržno in žalostno. Morda oz. ne morda, prepričana sem da živim veliko polnejše od marsikaterega “zdravega” človeka. Želela bi tudi pripomniti, da lahko takšen komentar opazi otrok/najstnik, ki ima enako ali katerokoli drugo bolezen in se še sprejema. Predvidevam, da tak komentar ne pripomore k sprejemanju oziroma naredi še več škode, ker kako bi se vi počutili, če bi vam nekdo rekel, da bi bilo boljše, da bi vas mama splavila. Na srečo sem sama že davno čez to obdobje in se sprejemam v celoti. Samo tako, v razmislek, da mogoče naslednjič pogledate malo širšo sliko preden komentirate kaj podobnega. Prijazen pozdrav, Ana Rogel
ina5785
22. 08. 2020 17.41
+1
ina5785
22. 08. 2020 17.44
-1
Ana ROGEL - SPOŠTOVANA GOSPA! popolnoma se STRINJAM z VAŠIM KOMENTARJEM! A me vseeno zanima; a se je pri VAS stanje z leti kaj popravilo??? oz.zmanjšalo??? Nimam pojma o tej bolezni, a me iskreno zanima! Prisrčen pozdrav in VELIKO ZDRAVJA in zadovoljstva v VAŠEM življenju!!!!
Tomaz1980
21. 08. 2020 21.04
+33
samohranilka? kam je šel njen moški? pa se menda ja ni ustrašil te bolezni?
Maček2
21. 08. 2020 20.54
+72
Bogi otrok.Potrebujejo kaj? Velikokrat smo Slovenci že pomagali komu in lahko tudi tokrat.Upam,da napišete še kaj.
Optimisty
21. 08. 2020 21.00
+42
PejtGaPogledatBrane
21. 08. 2020 20.37
+47
Neka te dragi Bog sačuva.
picolin
21. 08. 2020 20.17
+57
to je bolezen ene vrste luskavica .ta bolezen je bolj pogosta drugot po svetu,kot je indija . srce te zaboli ko vidis nekaj takega ,ampak zal pri tej bolezni ne mores nc pomagat.
Maček2
21. 08. 2020 20.53
+35
Če se že pri bolezni ne more pomagati.Kaj pa mami oz.staršem se lahko kako pomaga?Bi bilo fino,če bi kaj napisali.
DoeJane
21. 08. 2020 21.25
+15
malametulja
21. 08. 2020 20.10
+72
❤️Kako lahko pomagamo?
Generacija56
21. 08. 2020 20.19
+7
Nakažite denar. Kot vedno. Po zadnjem nakazilu 2-h milijonov dolarjev je nato podjetje doniralo 100 brezplačnih zdravljenj... Nekdo pač ima denar.
Betuul
21. 08. 2020 20.25
+15
morda z tel. vol. številko in €/ klic. Potrebno je povabilo medija
mitja1104
21. 08. 2020 19.56
+62
Betuul
21. 08. 2020 19.52
+68
Pomagajte , gvišno ni edini deček s to boleznijo na svetu