Miloš je velik del svojega kratkega življenja preživel po bolnišnicah. Zaradi mrtvorojenega brata dvojčka je na svet prijokal bistveno prezgodaj. In čeprav je bila njegova koža prvi dan na pogled lepa, so zelo hitro opazili, da nekaj ni tako, kot bi moralo biti. Ker je deček rojen v 31. tednu nosečnosti, so ga morali hraniti preko napeljane sonde. "Ko je zamahnil z rokico ali pa ko so mu odlepili in prestavili sondo, so videli, da so zraven odtrgali še kožo," pravi dečkova mama Daliborka Bunić.
Ko so izključili druge okužbe in bolezni, so ga poslali na gensko testiranje, ki je pokazalo, da ima malček redko dedno bolezen – bulozno epidermolizo. Starši so v ljubljanski porodnišnici z Milošem ostali dva meseca, nato pa še en mesec na dermatološki kliniki. "Pohvaliti moram intenzivno nego, ker so se res maksimalno trudili okrog njega, da o dermatološki ne govorim. Brez besed sem, saj se zdaj tam počutimo kot doma," pravi mama. Tam se je naučila tudi pravilne nege, ki jo zahteva tako krhka koža, da že šiv na pajacu lahko povzroči rane, dotik ušesa z vzglavnikom pa lahko pobere povrhnjico.
Zaradi bolezni mora biti Daliborka tudi izjemno previdna pri tem, kako ga prijema. Zaradi močnega pritiska ga ni priporočljivo prijemati pod pazduhami, saj je tam pritisk še posebej močan, prav tako pa mora biti prijem na rebrih fiksiran. "Pazim, da ga tam, kjer ima rane, čim manj prijemam. Prilagodim prijem, ga dvignem in objamem," pravi.
Včasih se Miloš zaradi bolečin zbuja vsako uro in takrat je najtežje tudi za mamo. A Daliborka, ki je sicer mama dveh sinov in zraven še samohranilka, ostaja močna tako kot njen sin. "Je nasmejan dobrovoljček. Seveda ga boli, srbi, vse, ampak trenutno je dobro, tako da ga pustim tudi na tleh. Gledam, da živi čim bolj normalno," pravi.
Zdaj je tudi že bolj optimistična, saj je s pomočjo 21-letne umetnice Ane Rogel, ki ima enako diagnozo kot njen sin, sprejela bolezen. "Videla sem, da čeprav ima dekle zlepljene prste, na pametnem telefonu prej napiše sporočilo, kot ga jaz z zdravimi," pravi Daliborka. Njena največja želja je najti nekaj, kar bi pomagalo njenemu sinu. Pravi, da nad tem ne bo nikoli obupala, saj manj kot ga boli, manj tudi sama trpi.
Pismo mamice:
"Naša zgodba se začne pisati 16. 1. 2019, ko je na svet prijokal naš Miloš. Bil je rojen kot dvojček. Njegov bratec, ki je sprožil predčasni porod, je žal umrl v maternici. Miloš je svet ugledal kot lep fantek s porodno težo 1100 g in dolžino 35 cm.
Že naslednji dan se mu je pokazala nenavadna ranljivost in občutljivost kože. Iz ure v uro, iz dneva v dan se je ta občutljivost in ranljivost kože stopnjevala. Po številnih preiskavah so se zdravniki odločili, da bi bilo dobro, da naredimo genetsko preiskavo, ki je konec lanskega februarja potrdila sume, da gre za zelo redko genetsko kožno bolezen, bulozno epidermolizo – distrofično obliko, ki je najtežja oblika te bolezni. Bolezen povzroča mutacija v genu COL7A, ki je odgovoren za nastajanje beljakovine kolagena, ki daje koži njeno čvrstost.
Svet se mi je sesul. Ni bilo dneva, ko se nisem spraševala in jokala, zakaj mora ravno moj otrok imeti to bolezen. Vsak dan sem znova in znova prebirala na internetu o tej bolezni. V porodnišnici sva bila skoraj dva meseca, nato sva odšla na dermatološko kliniko, kjer sem se naučila pravilne nege občutljive kože in se podučila o tej izredno kruti redki bolezni. Ko so naju po enem mesecu končno odpustili domov, sem Miloša začela negovati sama. Vsak dan se soočava s krvavimi ranami na koži, ki se spontano pojavijo kot mehurji. Te mehurje skrbno prepikneva, da se ne naredi še večji mehur, nato na to mesto dava oblogo in povijeva.
Ta bolezen se kaže tako, da je koža krhka in ranljiva kot metuljeva krila, zato bolnikom rečejo, da so metulji. Vsaka sekunda, minuta, ura in dan prinaša nove rane. Rane na koži, rane v ustih, rane na očeh, na sluznicah. Rane se kažejo po celem telesu – povijanje, vsak dodaten pritisk povzroči novo rano; ranice v ustih – otežkočeno prehranjevanje in odpiranje ust; spremembe na sluznici – solzenje oči (zato bolniki vsakih nekaj mesecev ostanejo za dva do tri dni v zatemnjeni sobi); zožen požiralnik – tekočina povzroči hude bolečine; zaraščanje prstov na rokah in slaba gibljivost sklepov – potreben je invalidski voziček; odpadanje nohtov na rokah in nogah; problemi z rastjo las in zob. Bolezen zahteva 24-urno nego in prisotnost.
Z Milošem se poleg občutljivosti in ranljivosti kože srečujeva še z drugimi številnimi težavami, saj se mu spontane rane pojavljajo tudi po ustih in požiralniku, zaradi česar je Miloš še vedno na umetnemu mleku. Trenutno čakava na operacijo, s katero mu bodo v želodček vstavili cevko za hranjenje.
Kljub tej kruti in težki bolezni se skrbno, s polno ljubezni in potrpežljivosti negujeva. Skratka, ta moj fantek je res pravi mali, a hkrati veliki borec, ki vsak dan prenaša hude bolečine. Je zelo vesel fantek, poln življenja in ljubezni."
Če želi kdo priti z njo v kontakt ali jim kako pomagati, ji lahko piše na:
daliborka.bunic@gmail.com
KOMENTARJI (28)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.