Demenca je rak 21. stoletja

Kljub grozoti in razsežnosti bolezni, ki prizadene vsakega desetega človeka nad 60. letom starosti, se o demenci skorajda ne govori. Zakaj? Kako lahko bolezen, ki stane družbo toliko kot vsi raki skupaj, ostaja skrita?

Odgovor na to vprašanje lahko najdemo v primerjavi z zgodovino obravnave raka. Danes vemo, da obstaja veliko vrst rakavih obolenj, proti katerim se znamo že zelo dobro boriti. Diagnoza "rak" je še vedno strašljiva, ampak še zdaleč ni smrtna obsodba. Poleg tega postaja rak iz leta v leto manj strašljiv, saj vsako leto razvijamo vse učinkovitejše metode za boj proti raku. Ampak še nedolgo nazaj temu ni bilo tako. Dolgo v 20. stoletje je bil rak sinonim za smrt. Včasih hitrejšo, včasih počasnejšo, ampak v vsakem primeru neizogibno smrt. Primeri, ko so zdravniki uspeli koga rešiti s kirurškim posegom, so bili majhen čudež.

Glede na pogostost in resnost raka bi si lahko mislili, da je človeštvo stoletja zagrizeno iskalo zdravilo proti temu neizprosnemu ubijalcu. A ni bilo tako. Med ljudmi je tisočletja vladala popolna apatija. Rak je bil del loterije življenja in nekateri ljudje so pač imeli smolo. Ta predanost v usodo je bil glavni razlog, da se je boj proti raku začel počasi in da je velik del medicinske stroke nasprotoval raziskovanju rakavih obolenj. Verjeli so, da empirično raziskovanje raka ne bo obrodilo sadov oziroma bo morda celo škodovalo družbi, saj bi bolniki lahko dobili lažno upanje, da je rak ozdravljiv. Čeprav je v času po 2. svetovni vojni samo v ZDA za rakom letno umrlo več kot 200.000 ljudi, je bila sama beseda rak neizrekljiv tabu. Mediji niso poročali o raku in vladne organizacije niso namenile skoraj nobenih sredstev za proučevanje raka. To se je vse spremenilo, ko je v štiridesetih let prejšnjega stoletja na sceno prišla premožna filantropinja Mary Lasker.

Mary Lasker se ni želela sprijazniti z družbeno vdanostjo okrog raka. Z vztrajnim lobiranjem ji je vsako leto uspelo zagotoviti na desetine milijonov za raziskovanje raka. Raziskovalno področje, ki je bilo do njene intervencije močno podhranjeno, je nenadoma dobilo nov zagon in sledila so desetletja novih odkritij na področju boja proti raku. Balonček družbene apatije je moral počiti, da je lahko prišlo do tega napredka. Do podobnega preskoka v razmišljanju mora priti na področju raziskovanja demenc.

Pred desetletji je neka oblika senilnosti veljala za splošen pojav staranja – z leti pač postopoma začneš pozabljati, pri čemer se ni razlikovalo med različnimi oblikami senilnosti in zgodnjimi simptomi demence. Zahvaljujoč društvom, ki se trudijo družbo ozavestiti o problematiki demence, danes temu ni več tako. Veliko je različnih društev in organizacij v Sloveniji, ki že mnoga leta vlagajo veliko truda v destigmatizacijo demence. Ampak tako kot pri raku je to le prvi korak pri razblinjanju apatije. Nujno potrebno je tudi empirično raziskovanje inovativnih rešitev za demenco, kar je, vsaj pri nas, trenutno še v povojih. Zadnje zdravilo za demenco je bilo v EU registrirano pred več kot dvajsetimi leti, pa še to zdravilo samo blaži simptome. Od takrat do danes so se marsikatera potencialna zdravila izkazala kot neuspešna, zato so številna farmacevtska podjetja popolnoma opustila razvoj novih zdravil za demenco.

V zadnjem letu je končno posijal žarek upanja, saj so se na obzorju pojavila zdravila, ki ne da samo blažijo simptome, ampak, kot kaže, dejansko upočasnjujejo napredovanje demence. Vendar ta zdravila pomagajo samo pri Alzheimerjevi bolezni, ki je odgovorna nekje za polovico vseh demenc, in zna trajati še nekaj let, preden bodo ta zdravila bolnikom široko dostopna.

Ampak empirično raziskovanje ni omejeno samo na zdravila. Raziskujemo lahko tudi mehanizme nastanka bolezni in možnosti zgodnjega odkrivanja. Slednje je še posebej potrebno, saj nova zdravila učinkujejo samo, če so uporabljena v začetnih fazah Alzheimerjeve bolezni, ko simptomi še niso močni.

O pomembnosti zgodnjega odkrivanja demence pišejo tudi vsi veliki akterji na tem področju, od Svetovne zdravstvene organizacije do ameriške in evropske akademije za nevrologijo. Žal pa nihče ne zna jasno povedati, kako naj se tega zgodnjega odkrivanja lotimo. Veliko je sicer govora o načelni pomembnosti zgodnjega odkrivanja, manjka pa konkretnih praktičnih korakov v to smer (z redkimi svetlimi izjemami, npr. v Južni Koreji). Ničkolikokrat smo že slišali, da se z zgodnjim odkrivanjem demence sploh ne splača ukvarjati, da bo zgodnje odkrivanje samo povečalo že tako visoko obremenitev zdravnikov, da s tem početjem samo povzročajo nepotreben psihološki stres pri ljudeh. Včasih celo slišimo, da se tako ali tako nihče ne bo želel testirati, saj vendarle nihče ne želi vedeti, ali ima povišano tveganje za prisotnost tako resne bolezni, kot je demenca.

Vse to so sicer argumenti, vredni tehtanja, in razprava o zgodnjem odkrivanju je vsekakor smiselna, a mora temeljiti tudi na empiričnih dejstvih, ne zgolj na hipotetičnem teoretiziranju. In vsak od omenjenih pomislekov je v svoji osnovi empirično vprašanje, ki ga moramo empirično ovrednotiti, ne zgolj navesti kot a priori postulat. Objave mednarodnih organizacij kažejo, da je strokovni konsenz trenutno povečini naklonjen zgodnjemu odkrivanju demence. Razlike v mnenjih se predvsem pokažejo v potankostih in pristopu k zgodnjem odkrivanju, in ne toliko v načelni smiselnosti zgodnjega odkrivanja.

Vsaka razprava mora vključevati tudi potencialne pozitivne posledice zgodnjega odkrivanja demence, ne samo negativnih. Če razpravljamo samo na podlagi strahu pred teoretičnimi negativnimi posledicami, se, kot nekoč pri raku, nikoli ne bo nič premaknilo in izboljšalo. Ob tem pa moramo pomisliti tudi na potencialno razbremenitev zdravnikov specialistov, ki se trenutno soočajo s poplavo lažno pozitivnih napotitev s sumom na demenco. Zgodnje odkrivanje demence seveda lahko tudi izboljša zdravljenje, zmanjšuje psihološki stres pri ljudeh, ki jih negativen rezultat razbremeni nepotrebnih skrbi; ter lahko prispeva k sistemskim prihrankom, ki jih omogoča podaljšanje samostojnosti bolnikov, pri katerih se hitreje ukrepa itd.

V razpravi o zgodnjem odkrivanju demence bo pomembno, da se držimo empiričnih podatkov in da se ne prepustimo strahu, ki vedno pride s spremembami. Strah pred spremembami je miselna pristranskost, ki duši inovacije. Edini pravi način, da se pretehta potencialne dobre in slabe posledice sistematičnega zgodnjega odkrivanja demence, pa je – kot vedno v znanosti – poskus. Torej odmik od teoretiziranja in premik k empiričnemu zbiranju podatkov.

Dokler se družba ne bo odločila, vsaj v omejenem smislu, izvesti testnega programa zgodnjega odkrivanja demence, ne bo res jasno, ali je ta ideja na mestu ali ne. Prvi podatki iz Južne Koreje, ki je uvedla nacionalni program zgodnjega odkrivanja demence že pred več kot desetimi leti, pa so spodbudni. Tako v zdravstvenem kot tudi v ekonomskem smislu. Prvi empirični podatki glede smiselnosti programov zgodnjega odkrivanja demence se torej že zbirajo in nam lahko pomagajo sprejeti najbolj smiselne odločitve v Sloveniji, onkraj strahu pred spremembami.