Devetletni Jaka: Življenje z mišično distrofijo in boj za ozdravitev

Deček Jaka Škof se je rodil kot zdrav fantek. Občasno je tožil, da ga boli kolk, vendar zdravniki niso nič ugotovili, do njegovega petega leta.

"Šele naknadno se je pokazalo, ko smo ga peljali na pediatrično kliniko do nevrologa, da ni tako nedolžna zadeva, ko je poslal izvide genetiku, da pregleda. Takrat so ugotovili, da ima Jaka mišično distrofijo," pojasni Jakov oče Robi Škof.

Ko slišiš za takšno diagnozo, kot starš doživiš šok, nato te prevzame strah in borba, saj veš, kakšna prihodnost čaka tvojega otroka, razlaga. "Po stopnicah, da bi šel on samostojno, ne more. Rabi neko pomoč, ali pa gre po vseh štirih gor. Ustajanje s tal, mora priplezati do mize, da se lahko dvigne, da ima neko oporo. Ne premore več daljših razdalj. Več ali manj je stalno utrujen, ker čim je malo več na nogah, rabi regeneracijo."

"Težko je gledati, kako njegove mišice slabijo. To je težko gledati in kot starš si pripravljen vse narediti, da bi mu nekako pomagal," pravi Jakova mama Katja Škof. Kljub vsemu pa je 9-letni Jaka kot vsak njegov vrstnik, rad se igra in rad hodi v šolo.

Vendar obstaja zdravilo, ki bi Jaki lahko pomagalo, in sicer v Ameriki, kjer je Jaka aprila že opravil testiranje in je primeren kandidat. Ker pa zdravilo v Evropi ni potrjeno za uporabo, ga ZZZS ne krije. Cena pa 3,2 milijona evrov, strošek, ki si ga družine ne more privoščiti.

"Jaka je zdaj v tem stadiju, ko se mu ne proizvaja mikrodistrufin, kot da bi imel stalno vnete mišice oziroma kot da bi imel stalno muskelfiber. To zdravilo pa začne to proizvajati, kar pomeni, da se njegove mišice začnejo regenerirati in bi imel dosti manj bolečin, še vedno bi bile, ampak nenormalno manj. Če v tem času ne zberemo denarja, ga moramo spet peljati v Ameriko na testiranje, s tem ga pa tudi izpostavimo virusu, na katerega Jaka ne sme imeti protiteles, ker njegovo zdravilo se prejme preko virusnega vektorja v telo, kot infuzija. In če ima on protitelesa, pomeni, da zdravila ne more prijeti," še pojasni Jakov oče. Družina Škof zato naproša vse, ki lahko, da priskočijo na pomoč njihovemu za zdaj še živahnemu devetletniku.

Jaka nikoli ne bi vrgel puške v koruzo, pravi njegov oče, in tudi mi je ne bomo.