20-letna Daša epilepsije nikoli ni skrivala. Po operaciji na Češkem ozdravela

Če dobro pomislite, se zagotovo spomnite koga iz vašega življenja, ki boleha za epilepsijo. V Sloveniji naj bi epilepsijo, ki je ena najpogostejših nevroloških bolezni, imelo okoli 15.000 oseb, vsako leto na novo zboli približno tisoč oseb. Morda se vam ne zdi ravno veliko, a dejstvo je, da gre za bolezen, ki ima daljnosežne posledice za bolnika (in njegove bližnje).

Danes obeležujemo mednarodni dan epilepsije, ki ga zaznamujemo po vsem svetu na pobudo Mednarodnega urada za epilepsijo (IBE) in Mednarodne Lige proti epilepsiji (ILAE). V več kot 120 državah po vsem svetu, ki so zastopane v IBE in ILAE, na ta dan pripravljajo najrazličnejše aktivnosti z namenom ozaveščanja in zmanjševanja predsodkov. Tudi pri nas, kjer ta dan zaznamujemo že devetič.

Od hudih bolečin, operacij v tujini, do stigme in skrivanja bolezni

Za epilepsijo so značilni ponavljajoči se napadi različnih oblik. Pogosto bolezen spremljajo čustvene, umske in socialne posledice. Žal je epilepsija ponekod še vedno označena negativno, ljudje imajo o bolnikih predsodke, ki pa jih ravno s širjenjem informacij in vedenja o bolezni želimo odpraviti. Osebe z epilepsijo imajo zaradi bolezni, napadov in prilagoditev že tako dovolj osebnih in družbenih ovir, vsak predsodek o bolezni pa jim postavlja še dodatne ovire.

Prav tu zelo pomembno vlogo igra društvo Liga proti epilepsiji Slovenije, ki med drugim skrbi za izobraževanje o epilepsiji za zmanjšanje predsodkov, izboljšanje dostopa do ustreznega zdravljenja, si prizadeva za primerno zakonodajo in za povečanje sredstev za raziskave.

Pozitivna izkušnja 20-letne Daše

Na današnji novinarski konferenci ob mednarodnem dnevu epilepsije je spregovorila tudi 20-letna Daša Kovačič, ki je od malih nog trpela za epilepsijo. "Ko sem izvedela, da imam epilepsijo, sem se odločila, da tega ne bom skrivala," je povedala Daša. Epilepsijo je hitro sprejela, saj je bil to del nje in njenega življenja. Kar se tiče odziva družbe, pa je dejala, da so jo vsi lepo sprejeli in je nihče zaradi bolezni nikoli ni obravnaval drugače. Pred štirimi leti je prestala operacijo na Češkem in od takrat naprej nima več napadov. Daša o postopku pravi, da nima negativnih izkušenj. Skupaj s starši je bila lepo sprejeta, pohvalila pa je tudi odnos tamkajšnjega zdravniškega osebja. Operacija je trajala okoli pet ur.

Pomanjkanje ustreznega kadra 

Večinoma bolnikom pomagajo zdravila, so pa v tretjini primerov tudi tako hude oblike epilepsije, da ima bolnik kljub zdravljenju z vsemi sodobnimi zdravili še napade – to je tako imenovana trdovratna epilepsija. Ti bolniki nujno potrebujejo druge možnosti zdravljenja, zlasti kirurškega, saj je pri njih smrtnost dva do trikrat večja kot v splošni populaciji.

Slovenija je del razvitega zdravstvenega sveta, za katerega velja, da kar do 40 odstotkov ljudi z epilepsijo nima ustreznega zdravljenja. Dostopnost do specialistov, ki se poglobljeno ukvarjajo z epilepsijo (epileptologov), je pri nas še vedno premajhna, kar podaljšuje čakalne dobe za obravnave, še zlasti pri bolnikih s trdovratnimi epilepsijami v odrasli dobi. Čim hitrejša obravnava in dodatna diagnostika sta še posebno pomembni pri bolnikih s težkim potekom epilepsije v otroškem obdobju, še zlasti, kadar gre za spremljajoč zastoj v razvoju ali upad razvoja zaradi epilepsije. Pri teh je treba čim prej zagotoviti predkirurško diagnostiko in jih, v kolikor so ustrezni kandidati, tudi čim prej usmeriti na kirurgijo, opozarjajo v društvu.

Na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) na trditve nevrologov, da po njihovih podatkih kar 40 odstotkov bolnikov z epilepsijo nima ustrezne obravnave, odgovarjajo: "Ocenjujemo, da je razlog v pomanjkanju kadra, saj je ZZZS že od leta 2016 pričel plačevati vse prve specialistične preglede količinsko neomejeno, glede na dejanske potrebe zavarovanih oseb. V lanskem letu (pa tudi v letu 2017) pa je plačilo programa vseh specialističnih ambulant povečal za do 20 odstotkov preseganja letnega programa (vsaka ambulanta je lahko povečala letni obseg dela za petino). Finančna sredstva so torej vse manj razlog za dolge čakalne dobe, temveč so v ospredju nefinančni razlogi, kot sta pomanjkanje kadra in ustrezna organizacija dela. Čeprav je torej ZZZS priznal dodatno 20-odstotno preseganje programa specialistične nevrologije, je bil ta v letu 2018 presežen le za 4 odstotke (v letu 2017 pa za 5,5 odstotka)."

Nevrolog Kržan: Nobena obravnava ni tako dobra, da je ne bi mogli izboljšati

V Sloveniji se kirurgija epilepsije ne izvaja, zato te bolnike po predhodni diagnostiki usmerijo v usposobljene kirurške centre v tujini, s katerimi slovenski zdravniki uspešno sodelujejo že več kot dvajset let.

Specialist nevrolog Matevž Kržan opozarja, da lahko epilepsija osebi prinese mnogo dodatnih težav, ker ne ve, kdaj bo naslednjič zbolela. "Marsikdo zaradi varnosti ne sme voziti avtomobila. Večina je težje zaposljivih zaradi predsodkov, ki se jih zaradi epilepsije ne morejo otresti. S tem je povezanih več velikih ali drobnih težav, tako v osebnem kot v družabnem življenju, kar imenujemo označenost (stigma). Velikokrat so te dodatne življenjske težave in preizkušnje hujše od samih epileptičnih napadov, kar kaže na dejstvo, da epilepsija niso samo napadi," opozarja nevrolog.

Pri približno treh četrtinah oseb so zdravniki uspešni z zdravili. Pri ostalih so potrebni dodatni, pogosto zamudni in dragi postopki diagnostike in zdravljenja. "Ko gre za možgane, nobena obravnava ni tako dobra, da je ne bi mogli izboljšati. V našem prostoru je poleg tega zelo pereče pomanjkanje opreme, sredstev in ustrezno usposobljenih sodelavcev, da bi primerne oblike zdravljenja lahko ponudili čim hitreje vsem, ki jih potrebujejo. Soočamo se s pomanjkanjem posluha za tovrstne težave pri odločevalcih, kot so ministrstva, zavarovalnica in vodstva zdravstvenih ustanov, kjer pogosto naletimo na neodzivnost ali popolno nerazumevanje," je oster Kržan.

Operacija v tujini s seboj prinaša precej stroškov

Ko je potrebna operacija v tujini, zavarovalnica krije tako stroške preiskav v tujini in sam operativni poseg. Če gre za osebo do 18. leta, krije tudi stroške spremljevalca. Težava vseeno nastopi, ko gre za odraslo osebo, saj samostojno potovanje bolnikov z epilepsijo ni najbolj ugodna stvar, je na današnji novinarski konferenci v UKC Ljubljana dejal Kržan. Med spremljevalci v tujino je zaželen tudi bolj strokovno usposobljen spremljevalec, zaradi česar v društvu nudijo možnost program laičnega spremljevalca.

Ambasador epilepsije pri Mednarodni Ligi proti epilepsiji Igor Ravnik je ob tem dodal, da poleg preiskav in posega zavarovalnica krije tudi potne stroške bolnika in spremljevalca, v primeru mladoletne osebe pa tudi stroške nastanitve spremljevalca. Slovenski model so predstavili že na nekaterih evropskih forumih, kjer so ga ocenili kot "svetilniški primer dobrih praks".

Slovenija dober zgled

Kar se tega odnosa tiče, so v Sloveniji tovrstni bolniki na nek način kar privilegirani, meni pediatrinja Natalija Kranjc. "Tisti, ki smo se učili v tujini, smo lahko videli, v kakšni stiski so ljudje v tako imenovanem razvitem svetu, celo v Ameriki, kjer morajo ljudje žrtvovati svoj socialni status, da si lahko privoščijo tako zdravljenje," je situacijo v tujini predstavila Kranjčeva. Zelo pa je vesela, da se v Sloveniji lahko pokrije zdravljenje iz sredstev zdravstvenega zavarovanja. Zadovoljna je tudi z dostopnostjo zdravil v Sloveniji, tudi tistih, ki se jih v epileptologiji redkeje uporablja in so prav tako pokrita s strani zavarovanja.

ZZZS lani za vse operacije v tujini namenila 7,78 mio. evrov

Na ZZZS smo preverjali tudi podatke glede operacij bolnikov z epilepsijo v tujini. Podatkov sicer ne vodijo ločeno po starosti in vrsti operacije, tako da podatka, koliko epileptikov je bilo operiranih v tujini, nimajo. So nam pa posredovali podatek, da so zavarovane osebe v letu 2016 vložile 774 vlog, v letu 2017 pa 702
vlogi za napotitev na zdravljenje v tujino zaradi izčrpanih možnosti zdravljenja v Sloveniji. Odobrenih je bilo 591 vlog v letu 2016, v letu 2017 pa 525 vlog. Zavarovane osebe so bile na zdravljenje, preiskavo ali pregled iz razloga izčrpanih možnosti zdravljenja v Sloveniji največkrat napotene v Avstrijo, Nemčijo in Italijo. Storitve, ki so bile najpogosteje opravljene v tujini, pa se nanašajo na področje zdravljenja epilepsije, srčne kirurgije, selektivne dorzalne rizotomije, na različna kirurška zdravljenja in stereotaktično obsevanje s Cyber knife ter v zvezi s tem
povezani pregledi. Odhodki ZZZS za načrtovano zdravljenje v tujini so v letu 2016 znašali 6,51 milijona evrov, v letu 2017 6,58 milijona evrov in v letu 2018 že 7,78 milijona evrov.

Največ predsodkov v družbi povzroča nevednost

Žal mnogi epilepsijo še vedno poznajo zgolj pod imenom božjast, ki ima negativen prizvok. To negativno vpliva na življenje ljudi z epilepsijo tako na osebni ravni, saj te osebe doživljajo sebe kot osebe z motnjo, kot tudi na socialnem področju, v odnosu drugih ljudi do njih. "Če oseba z epilepsijo sprejme predsodke in se jim podredi, je prizadeta njena samopodoba, lahko se doživlja kot žrtev bolezni. Pomembno je vedeti, da je večina oseb z epilepsijo učno in kasneje delovno uspešnih, da se lahko uspešno uveljavljajo na različnih področjih v življenju," opozarjata klinična psihologinja Ljubica Vrba in socialna delavka Svetlana Simić Klobučarič.

Osebe z epilepsijo so pogosto soočene s prikrito diskriminacijo, postavljene pred ovire, ki jih ima v navezavi na njihovo bolezen predvsem okolica. Odvisne so od pomoči drugih – predvsem pri prevozih, zato imajo omejene možnosti šolanja, zaposlitve. Vse to vpliva na njihovo materialno varnost, pa tudi čustveno stabilnost, socialno vključenost, samozaupanje.