97-letna Ema Merše ima napredovano kronično obstruktivno pljučno bolezen, pridruženo srčno popuščanje in sladkorno bolezen tipa 2. Čeprav ima pogosto respiratorne pljučnice in počasi peša.
"Samo umreti se še bojim, veste!" pravi.
"Rada živi, marsičesa se še veseli. Je pozitivna in to zelo veliko pomeni," pripoveduje njena hči Bojana.
Zato sta s hčerko neizmerno hvaležni za pomoč mobilnega paliativnega tima. Do sredine prihodnjega leta bo po državi 14 takšnih.
"Mama je mirna, stvari rešimo doma. Prej smo klicali urgence, gor, dol. Ne vem sploh, kako bi ravnala sicer. Verjetno bi mama morala večkrat v bolnišnico. Neprecenljivo je, čudoviti so," še pove hčerka.
Ena največjih zmot je, da je paliativna oskrba zgolj pomoč neozdravljivo bolnim v zadnjih dneh življenja, razlaga državna koordinatorica za razvoj paliativne oskrbe dr. Maja Ebert Moltara. V resnici gre za večmesečno, celostno podporo njim in njihovim družinam.
"Zagotavljamo lajšanje telesnih težav, telesnih simptomov, hkrati pa poskrbimo tudi za psihološke težave, stiske ter duhovne in socialne probleme. Družino naučimo, kako se stvari ureja, kam naj se obrnejo za pomoč ..."
A mnogim od 20.000 neozdravljivo bolnih, ki letno umrejo v Sloveniji, je takšna oskrba nedostopna. Izobraženega kadra še vedno ni dovolj.
"Šele z letošnjim letom smo imeli prvo generacijo študentov medicine, ki je poslušala predmet Paliativna oskrba. Tako da šele prihajamo do tiste faze, ko bomo lahko rekli, da bo vsaj osnovno paliativno oskrbo znal nuditi vsak zdravstveni delavec oziroma vsak zdravnik," doda Ebert Moltara.
Druga težava je splošno pomanjkanje kadra, zato imata denimo oddelek za specializirano paliativno oskrbo trenutno le dve bolnišnici.
"Eden je splošni paliativni oddelek v Slovenj Gradcu s 14 posteljami, potem imamo pa ta naš akutni paliativni oddelek na Onkološkem inštitutu, kjer imamo sedem postelj."
Zagovorniki pomoči pri prostovoljnem končanju življenja medtem vztrajajo, da nekaterim bolnikom tudi še tako dobra paliativa ne pomaga. A neomajna je tudi stroka: odgovor na trpljenje ljudi ni takšna pravica, ampak dobra paliativa na vseh sistemskih ravneh.
"Za veliko večino bi bila dovoljšnja analgezija, lajšanje simptomov, dolgotrajna oskrba in eksistencialna vprašanja," odgovarja dr. Gregor Prosen, predstojnik Urgentnega centra UKC MB in član delovne skupine za paliativno oskrbo pri ZZS.
Za peščico pa lahko ponudijo paliativno sedacijo, dodaja Prosen. "To pomeni, da spi, drema, ne čuti bolečine, ne čuti nemira in pustimo bolezni svojo naravno pot. To so stvari, o katerih se moramo pogovarjati v družbi, ne pa o rešitvah, ki res niso ugodne. In še te so po definiciji za izjemno peščico ljudi, desetine tisočev pa naj trpi po starem. To je nedopustno."
Na zdravstvenem ministrstvu medtem pravijo, da je v pripravi nov državni program paliativne oskrbe, ki bo uredil njen nadaljnji razvoj, predvsem pa bolj jasno financiranje.
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.