Slovenija

Dobrodelna srečka za Urbana: 'Nikoli vas ne bova prosila za kaj pomembnejšega'

Ljubljana, 02. 05. 2022 17.09 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 4 min
Avtor
Urška Šestan
Komentarji
26

"Niso vsi koraki z rojstvom dani," pravi mama skoraj triletnega Urbana, ki je prvi otrok v Sloveniji, rojen z okvaro gena, zaradi katere ne more hoditi in govoriti. Starša sta ustanovila fundacijo, se povezala z raziskovalci doma in po svetu ter zagnala projekt razvoja genske terapije, ki pa je velik finančni zalogaj. V fundaciji Koraki za Urbana so zato zagnali še akcijo zbiranja sredstev s pomočjo prodaje dobrodelnih srečk. Vsakdo lahko kupi srečko za 5 evrov, s tem pa prispeva sredstva za razvoj zdravila, ki ga za Urbana pripravljajo v Avstraliji. Trenutno so z SMS sporočili in nakazili na transakcijski račun zbrali približno milijon evrov, potrebujejo pa še enkrat toliko.

Urbanova srečka stane pet evrov, kupite pa jo lahko na 100 prodajnih mestih Petrola, 50 prodajnih mestih OMV in v 43 trafikah 3dva.

"Nikoli v življenju vas ne bova prosila za kaj pomembnejšega," sta pred dobrim letom, ko je bil svet že globoko v pandemiji, zapisala Špela in Samo Miroševič, starša malega Urbana, ki potrebuje tudi vašo pomoč. V tem času se nista ustavila niti za minuto, ustanovila sta fundacijo, se povezala z raziskovalci doma in po svetu ter zagnala projekt razvoja genske terapije.

Dobrodelna srečka za Urbana
Dobrodelna srečka za Urbana FOTO: Fundacija CTNNB1

Medtem ko družina pričakuje petega člana in so sami v fundacijo vložili vse svoje prihranke, pa z vso predanostjo iščeta vedno nove možnosti, kako zbrati dva milijona evrov, ki ju potrebujeta za razvoj zdravila. Zdaj so na voljo še Urbanove srečke. "Gre za res velik projekt, ki smo pripravljali več mescev. Dobili smo tudi vsa dovoljenja Ministrstva za Finance in Finančne uprave Republike Slovenije, da lahko zadevo izpeljemo. Dobili smo veliko nagrad, dobrodelnih nastanitev od ljudi, ki so se odzval na naš projekt," je dejala Urbanova mama.

Glavni dobitek bo 10.000 evrov, srečka pa vam lahko prinese tudi eno od 55 hotelskih nastanitev in storitev, različne vrste razvajanja, jadranje in športno opremo. Žrebanje bo javno, junija - le nekaj dni pred Urbanovim tretjim rojstnim dnevom - pa bo potekalo v prostorih športne loterije. 

"Pravimo, da je vsaka srečka zmagovalna. Čeprav ne prinese vsaka tudi nagrade, pa vsaka prinese sredstva Urbanovim korakom," pravi Špela Miroševič.

Do prihodnjega leta morajo zbrati še dober milijon evrov za razvoj zdravila, ki bi lahko Urbanu pomagalo, da bo lahko nekega dne spregovoril in naredil prve korake. "Prej kot bo dobil zdravilo, boljše bo za njega. Vsak dan ima večji zaostanek, ampak se trudimo, da bi bil ta čim manjši. Z njim telovadimo, delamo vse raztegovalne vaje," pravi oče.

Za ogled potrebujemo tvojo privolitev za vstavljanje vsebin družbenih omrežij in tretjih ponudnikov.

Njegova žena medtem pravi, da je njihov cilj, da bodo lahko zdravniki ob naslednji diagnozi otroka s CTNNB1 v Sloveniji lahko rekli: "Vaš sin ima hud nevrorazvojni sindrom, ampak za njega imamo zdravilo." Če bodo zadnja testiranja septembra potekala po pričakovanjih - zaradi strogih ukrepov v Avstraliji v času epidemije se je vse skupaj nekoliko zavleklo - pa bi lahno Urban revolucionarno novo zdravilo po optimističnih napovedih prejel leta 2023.

Sredstva se še vedno zbirajo tudi preko poslanega sporočila URBAN5 na 1919 ali preko donacije na TRR račun Fundacije CTNNB1 (SI56 6100 0002 5350 715) ali društva Palčice Pomagalčice (SI56 0400 1004 7069 045).

Sklic: SI99

Namen: Urban.

Do zdaj ocenjenih le okoli 300 bolnikov s to boleznijo

Starša sta ustanovila fundacijo, se povezala z raziskovalci doma in po svetu in zagnala projekt razvoja genske terapije. V prvotni projekt sta vložila vse svoje prihranke in ob pomoči družine so sami doslej zbrali več kot 100.000 evrov ter začeli z raziskavami. "Gensko zdravljenje je v zadnjih letih izjemno napredovalo, razvijajo se številni pristopi in najbrž je samo vprašanja časa kdaj bomo znali zdraviti več genetskih bolezni. Tudi mi prispevamo k znanosti na tem področju in želimo, da rezultate raziskav pripeljemo do malih pacientov," pojasnjuje profesor Roman Jerala s Kemijskega Inštituta.

Pri razvoju zdravila sodelujejo tako Kemijski Inštitut, Pediatrična klinika kot tudi Medicinska fakulteta. "Verjamemo, da bo razvoj takega zdravila ogromen izziv in dosežek za Slovenijo. Zdravilo ne bo pomagalo le slovenskemu dečku Urbanu, temveč potencialno vsem ostalim bolnikom po svetu, ki so se ali se še bodo rodili z enakim sindromom," je dodal.

Urban
Urban FOTO: Fundacija CTNNB1

Skupaj s profesorjem Damjanom Osredkarjem, predstojnikom kliničnega oddelek za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani, si prizadevata za ustanovitev slovenskega Centra za gensko in celično terapijo, kar bi pomenilo, da bi se v prihodnje lahko taka zdravila v celoti razvijala prav v Sloveniji. "Stroški razvoja zdravila so danes astronomski, vendar pa bodo s postopki avtomatizacije postopoma začeli upadati. Odprtje takega Centra odličnosti bi postavilo Slovenijo v sam vrh Evrope, slovenskim otrokom in odraslim z redkimi boleznimi pa predstavljalo veliko olajšanje in upanje, da bodo tudi sami nekoč prišli do zdravila," še pojasnjuje Špela Miroševič.

Prvi izsledki mednarodne raziskave o povezanosti genetskih sprememb z bolezenskimi znaki sindroma CTNNB1 so bili predstavljeni na konferenci Evropskega združenja za otroško nevrologijo (EPNS) v Glasgowu konec aprila 2022. Na Pediatrični kliniki so zadnje leto tekli intervjuji s starši iz vsega sveta. Do zdaj jim je uspelo zbrati podatke za 93 otrok in odraslih s sindromom CTNNB1. Vseh trenutno ocenjenih bolnikov je sicer le okoli 300.

"Razvoj zdravil za redke bolezni poteka drugače kot pri drugih, saj je pacientov bistveno manj in je vzpostavitev dobre baze kliničnih podatkov lahko zelo zahtevna. Imajo pa tovrstne baze podatkov pri sindromih, kot je CTNNB1, izjemen pomen, saj lahko močno skrajšajo čas potreben za razvoj uspešnega zdravila s tem, da opredelijo katere genske spremembe so povezane z najpogostejšimi in največjimi težavami bolnikov z redko boleznijo," dodaja Osredkar. 

  • zacetni
  • VITALHIT
  • KLET KRŠKO
  • SWY
  • WIDEX
  • PEČJAK
  • NEPREMICNINE
  • LISCA

KOMENTARJI (26)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

jesen?ica
03. 05. 2022 09.45
+0
To bi lahko bil nov projekt Luka Mesca, da se izkaže, da mu je mar tudi za slovenske otroke. Naj uredi potrebne finance za tega dečka.
osscar
06. 05. 2022 14.20
-1
V sloveniji ni samo urban, je še več otrok ki potrebujejo pomoč....
Andree
03. 05. 2022 09.29
+5
Kam je poniknila Palčica?
uporabnica portala
03. 05. 2022 10.28
+2
Lepo bi bilo o tem kaj izvedeti... V oči bode, da se tega projekta ni lotila Palčica tako kot pri Kristjanu preko ZPMS Ljubljane.
osscar
06. 05. 2022 14.21
Bme
31. 05. 2022 08.29
revirji
03. 05. 2022 09.16
+2
Ni problema. Smo že kupili srečke in še jih bomo. Je pa žalostno to, da država ne poskrbi za take otroke.
Eraserus
03. 05. 2022 09.01
+1
Nakazal, pomagam kolikor lahko.
uporabnica portala
03. 05. 2022 08.45
+0
Nehajte jamrat, kupite eno srečko. Bo dan takoj lepši. 👍
User2324232
03. 05. 2022 08.37
+4
Predlagam da se oglasijo pri Toninu in se odpove oklepnikom, da reši malega. Mislim da je dobra zamenjava. Ali so pač pokalice za ubijanje ljudi bolj pomembne ?
tutp
02. 05. 2022 21.44
+7
Nič lepega se ne obeta. Vojna. Novi hepatitis. In še podražili bencin.
Blisk Resnice
02. 05. 2022 21.43
+11
Za juznjake in kosovarje vse, Slovenca nic! Sram vas bilo!
Blisk Resnice
02. 05. 2022 21.42
+6
Za balkanske juznjake s tamo dole se vse zrihta, za Ukrajince mi placujemo, sipterosi vse dobijo, ker se ji zupani bojijo, a Slovenca je pa treba matrat do konca, SRAMOTA!!!
janimir
03. 05. 2022 08.37
+1
Takšna je svoboda, še slabše bo. Lukec bo zrihtal socijalno pomoč 1000 evrov.
tutp
02. 05. 2022 21.34
+16
Nova oblast. Dajte kakšno stanovanje mladim Slovenskim družinam, ob razpisu. Ne samo materam z 7 otroci. Drugih narodnosti. Slovenka ima max 1 otrok. Rada potuje in je svobodna. Pravilno. In zjutraj seveda dela, medtem ko une 7 otrok pijejo kavico. Hvala. Stanovanjski sklad.👏👏
juventina10
03. 05. 2022 08.17
+5
naša slovenka dela,več ali manj so urniki čez cel dan od 8-17 ure,seveda,ker dela, dobi manjše otroške dodatke,one z rutami pa se v vrtcih veselo hihitajo po njihovo,se sploh ne trudijo govorit slovensko,vse tri otroke v vrtec zastonj, same pa na kavico,ponje pa pridejo ob 16 uri.res živela sociala za lene in izkoriščevalce našega sistema,naša zakonodaja pa nič.
Našegorelist
02. 05. 2022 21.30
+4
ma vazn da dobimo 8 oklepnikov a kva ze, za nevem kok miljonov 😉
ina5785
02. 05. 2022 21.30
+5
Tale fantek je pa tako srčkan. Žal NIMAJO vsi bencinski servisi srečk za Urbana. Se je pa na srečo dalo donirati na 1919! Upam, da se čimprej nabere ta denar, da se dečku pomaga.
tutp
02. 05. 2022 21.22
+21
Za vse je denar. Stanovanja Vse zastonj. Ukrajinci. Ogroženi. Rute s 7 otroci vse zastonj. Vrtec. SLOVENEC...garaj v službi in zbiraj donacije za Slovenca. Ma poberte se......čisto vsi....SRAMOTA. 🤬🤬
čokolino23
02. 05. 2022 21.18
+13
SRAMOTA ZA SLOVENIJO DA SE SLOVENSKIM OTROKO NE POMAGA ! SAMO TUJIM !
tutp
02. 05. 2022 21.18
+9
Golob tisti milijon si trebal dati za tega fantka. Ne pa, da reveži zbirajo za tole. Ajajaja.....
tutp
02. 05. 2022 21.16
+14
Ko tole gledam mi se trga srce. Za vse je denar. Za Slovenca pa zamaški. Dno dna.
H.S.T.
02. 05. 2022 21.13
+4
Vazn da mamo za oklepnike ane JJ, Tonin? Pacienti!
Mickay
02. 05. 2022 21.12
+14
Za domače spet ni denarja, normalno za Ukrajinske sirote, pa za Albance pa je ? Vedno domači PETO-RAZREDNI..
Mickay
02. 05. 2022 21.13
+12
Sram me je v kaki ničvredni državi ŽIVM.
tutp
02. 05. 2022 21.11
+10
Evo ga deček Urban. Tile deček zbira zamaške za poseg. Tonin pa kupil avion za 75 mio eur. Izklicna cena bila 60 mio. Plus oklepnike. Za SLOVENSKEGA OTROKA se pa prodaja srečke po petrolih. Slovenija dosegla si dno dna. Urban vse dobro.❤