Slovenija

Dobrodelni koncert za malega Urbana: manjka le še dobrih 100.000 evrov

Ljubljana, 30. 05. 2023 19.39 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 4 min

Do danes so za malega Urbana, dečka, ki je zopet povezal celo Slovenijo, zbrali 1.889.573 evrov, do potrebnih dveh milijonov tako manjka le še malo več kot 100.000 evrov. Zdaj mu bodo na pomoč priskočili tudi številni glasbeniki in drugi izvajalci, ki bodo 27. junija nastopili na Kongresnem trgu. Z nakupom kart, ki bodo na voljo na Eventimu in bencinskih črpalkah Petrol, lahko pomagate tudi vi.

Dvoletna akcija zbiranja sredstev, ki jo v okviru Fundacije CTNNB1 nepretrgoma vodijo Urbanovi starši in društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, se bliža koncu. Akcijo bodo z dobrodelnim koncertom zaključili 27. junija na Kongresnem trgu, kjer bodo nastopili številni izvajalci: Vlado Kreslin, Joker Out, Danijela Martinović, Ditka, AKA Neomi – duet, Zvita Feltna, Challe Salle, Nipke, Kristijan Crnica, Flirrt, Vid Valič, Lado Bizovičar, Luka Basi in Miran Rudan inDESIGN

"V zadnjih dveh letih smo imeli res ogromno akcij, pomagali so slovenski olimpijci, košarkarji, nogometaši, hokejisti, mediji in vsi Slovenci in Slovenke s svojo srčnostjo. Prodajali smo Urbanove srečke, po Ljubljanskih ulicah imeli nastope akrobatov, nešteto dogodkov in stojnic, v Madridu smo organizirali prvo mednarodno konferenco in tako povezali vse raziskovalce in starše, ki imajo enako usodo kot mi. Res se trudimo in srčno si želimo, da bo to zadnja akcija, s katero bomo Urbana pripeljali do zmage," pravi Urbanova mama Špela Miroševič.

Urban se je rodil z okvaro na genu CTNNB1, zaradi katere ne more hoditi in govoriti. Za starša bi bilo najlažje enostavno sprejeti diagnozo, a sta se odločila za drugačno pot. Povezala sta se z raziskovalci v Sloveniji in po svetu in zagnala svetovni projekt razvoja genske terapije. "Želimo si, da bi po uspešnem zaključku razvoja Urban bil eden izmed prvih na svetu, ki bo lahko prejel to novo zdravilo, ki se bo po njem imenovalo 'Urbagen'," dodaja Miroševičeva, ki je v letošnjem letu končala doktorat na Medicinski fakulteti v Ljubljani, tudi z namenom, da bo lažje pomagala svojemu sinu. 

Prvotna ocena projekta za razvoj zdravila za zdravljenje tega redkega genskega sindroma je bila štiri milijone evrov. Pri stroških produkcije zdravila fundaciji pomaga neprofitna organizacija Columbus Fundacion, ki bo za klinično študijo prispevala dva milijona evrov. 

Za Urbana še vedno lahko prispevate tudi preko poslanega sporočila URBAN5 ali URBAN10 na 1919 ali preko donacije na TRR račun Fundacije CTNNB1 (SI56 6100 0002 5350 715) ali društva Palčice Pomagalčice (SI56 0400 1004 7069 045). Sklic: SI99, namen: Urban.

"Vsi nastopajoči so se honorarju odrekli, Eventim in Petrol sta se odrekla proviziji"

"S tako dobro glasbeno zasedbo sem prepričana, da bodo šle karte dobro v prodajo. Prepričana sem, da bodo Slovenci in Slovenke zopet pokazali svojo srčnost in dobrodelnost in, kot smo v preteklosti že znali, zopet stopili skupaj in pomagali malemu Urbanu do boljšega življenja," je povedala izvršna direktorica Eventima Nicole Radermacher.

Družina si skupaj s predsednico društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, Lariso Štoka, prizadeva, da bi vsa zbrana sredstva, pridobljena na koncertu, šla za Urbana. "Vsi nastopajoči so se honorarju odrekli, Eventim Slovenije se je odrekel proviziji, enako tudi Petrol Slovenije. Znanci in prijatelji nam pomagajo pri organizaciji in podpori koncerta, enako tudi podjetja za promocijo koncerta, kot sta Europlakat in TAM-TAM. Res smo zelo hvaležni," pravi mama, ki dodaja, da bo sicer ostalo nekaj manjših stroškov, ki pa jih bosta s Štokovo pokrili sami. 

Zdravilo razvijajo tudi slovenski raziskovalci, imenovalo pa se bo "Urbagen", po Urbanu.

Na ta način želita postaviti nivo, na katerem se organizira dobrodelne koncerte. "V preteklosti so imeli glasbeniki pogosto slabo izkušnjo, saj so se angažirali in brezplačno nastopali, potem pa so ugotovili, da se je nekaterim plačalo, drugim ne. In tako se je za namen zbralo bistveno manj, kot so pričakovali ali si želeli," je pojasnila. 

Najprej bodo v prodajo sprostili 4000 od 5000 kart, kolikor je prostora na Kongresnem trgu. "Če bomo videli, da bo nekaj dni pred koncertom suho vreme in ne bo potrebe po premiku v notranji prostor, bomo sprostili še dodatnih 500. Ker bodo na koncert prišle tudi družine, si ne želimo, da bi bili ljudje preveč stisnjeni," je še povedala Miroševičeva.

"Urbanu za 4. rojstni dan podarimo življenje"

Urban bo 14. junija, le nekaj dni pred koncertom, praznoval svoj 4. rojstni dan. Dan, ki ga družina ne praznuje tako kot ostale, saj pomeni, da je minilo še eno leto razvoja, ko bi Urban lahko dobil zdravilo. "Rojstni dnevi so za nas opomnik, da je Urban leto dni starejši in da je zopet izgubil čas, ki ga nikoli ne bo mogel dobiti nazaj. Kot starš bi svojemu otroku dal cel svet, a časa nikoli ne moreš dobiti nazaj," pravi Samo Miroševič, Urbanov oče. 

Mali Urban
Mali Urban FOTO: Anže Šestovič

Malemu Urbanu sicer do cilja pomaga tudi dobrodelna Pahorjeva katra, ki skupaj z lastnikom Tomažem Habjanom in Urbanovo mamo potuje po slovenskih mestnih občinah in drugih dogodkih. "Dobrodelna katra povezuje Slovenijo in za Urbana plete verigo upanja, tako kot je veriga upanja DNK v vsakem izmed nas," je še zapisala mama. 

Dobrodelni koncert Stopimo skupaj za Urbana
Dobrodelni koncert Stopimo skupaj za Urbana FOTO: 24ur.com
  • 8
  • 7
  • 6
  • 5
  • 4
  • 3
  • 2
  • 1

KOMENTARJI (5)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

vvvilice
30. 05. 2023 21.53
+4
Neverjetno zakaj vse je denar na voljo. Za otroke pa narod zbira milijon ali dva. Koloko so pampolitiki, pa direktorji npr HSE, pa zdravniki z 15.000 do 20.000 evri prispevali? Pa Holob? Se.mu zdi to prav?
periot22
30. 05. 2023 21.23
+8
Milijarde za Ameriško orožje za Ukrajino za lasten narod pa ni sramota za vse ki ste na čelu politike!
Rob123
30. 05. 2023 20.58
+5
Lahko bi država prispeval kaj za Urbana da mu pomaga rajši pa dajo denar za brezsmiselno vojno Sramota!
tarzan13
30. 05. 2023 20.41
+10
Upam, da zberemo za malega Urbana. Tisti k pa imate miljone , dejmo se mal bolj potruditi
Bolfenk2
30. 05. 2023 20.24
+5
Za malega Urbana dobrodelni koncert. Za ilegalne migrante, katerim je Golob odstranil žico, da lažje vdrejo v Slovenijo, pa milijoni davkoplačevalskega denarja.
ina5785
30. 05. 2023 20.21
+11
Kako zlati, simpatičen deček je Urban, prav tako njegova tako nežna, mila mamica. Ja, dolgo je trajalo, zato upam da se ta denar sedaj zbere do konca. Verjamem, da so /smo/ mnogi darovali za Urbana že večkrat, a še bomo morali. Samo da bo fantek funkcioniral kot drugi otroci. Srečno URBAN!!!
Makalunga
30. 05. 2023 20.03
+14
Sramota od države, čigava je sploh ta Vukojebina..?? ki Jankoviču podari 30 milijonov in še nekaj mulotu, kjer si lopovi v javnih podjetjih izplačujejo samo se sebi 100 in več tisočakov, kjer Ukrajince z čarterji in helikopterji vozijo na naše stroške v Ol nclusive oskrbo za malega pa ni denar ja, FUJ pa taka država..kateri je Albanc, Mexikanc Ukrajinc 20 x več vreden kot Slovenc. Smrt Golobizmu, Kučanizmu in Komunizmu..