Da Pia diha prehitro, so nekaj mesecev pred diagnozo opozorili v razvojni ambulanti, se spominja Neža Testen. "Sprva se mi ni zdelo nič kaj takšnega, ker sem si mislila, da je zgolj prestrašena," je povedala. A vseeno ji to ni dalo miru. Neprestano je razmišljala o njenem dihanju in štela Pijine vdihe.
Na pljučih in srcu ni bilo slišati nič posebnega, jo je pa pediatrinja vseeno napotila k pulmologu. Ker pa se je stanje dojenčice slabšalo, nista čakala. Matej Virag jo je peljal na urgenco, od tam so morali na Pediatrično kliniko, kjer so po rentgenu ocenili, da gre za nabiranje tekočine med pljuči in steno prsnega koša.
Intubacija in umetna koma
"Da je to nek rutinski poseg, ki traja nekje od 15 minut do pol ure, da to spunktirajo ven. In da je to najverjetneje prišlo od nekega infekta," se je tistih trenutkov spominjal dekličin oče. A po kakšni uri jima je kirurg sporočil, da gre za nekaj veliko hujšega. Njuni hčeri so namreč na srcu odkrili tumor ter jima povedali, da je stanje zelo resno. "Da so jo intubirali in jo dali v umetno komo," je opisal Matej.
Tumor je izraščal celo zunaj srca in v osrčniku se ji je začela nabirati tekočina, kar jo je sicer rešilo. "Če se ne bi začela nabirat, za tumor ne bi vedeli, dokler ta ne bi bil že prevelik in bi se srce ustavilo," pove dekličina mama.
Po dodatni diagnostiki pa so bile novice vse slabše, sumili so na agresiven miosarkom. Po šoku, dnevih joka, strahu, a vselej ob neomajni podpori družine in prijateljev sta se podala v iskanje najboljše rešitve. Odločila sta se za operacijo v tujini, kjer imajo več izkušenj s tako zahtevnimi primeri. Pio so sprejeli v Londonu, a celo tam so se s tako nenavadno lego in velikostjo tvorbe srečali prvič.
"Podvomili smo celo, ali imamo sploh pravo diagnozo. Zato smo najprej naredili biopsijo, v kateri smo odvzeli del tumorja," je opisal kardiotorakalni kirurg v londonski bolnišnici Great Ormond Street Martin Kostolny. Kar ju je še dodatno pretreslo, saj je oceno podal zdravnik svetovnega kova. A tudi takrat nista obupala.
Naposled se je izkazalo, da gre za nerakavi tumor. Deklica je operacijo na odprtem srcu prestala brez zapletov, je pa bila velik izziv.
Tumor odkrili tudi pri Marku
Nekaj mesecev kasneje pa nov šok. Mark je neke noči nehal dihati. "Bil je povsem bel, pod očmi pa modrikast. Gledal je nazaj, usta je imel odprta in hropel," je grozo tiste noči opisal Matej, ki je sina nemudoma začel oživljati, Neža pa je klicala reševalce.
Otrok je zadihal, a je ostal neodziven. Ves čas je imel epileptični napad. "Dvignil sem ga nase in si rekel, da sem naredil vse, kar je bilo v moji moči. Če moraš umreti, vsaj umri na meni. Stisnil sem ga k sebi in nato sem zagledal luči reševalcev," je dejal Matej.
Otroka so odpeljali na intenzivno nego, Neža in Matej pa sta podoživela grozo, ki sta jo prestajala s Pio. K sreči se je Markovo stanje izboljšalo, je pa padla nova diagnoza. Tumor v frontalnem režnju. "Tukaj nama je zmanjkalo vprašanj," je priznal Matej, Neža pa: "Vrnila sva se v to borbeno miselnost."
Tudi Markov tumor je nenevaren, zdravljenja ali operacije ni imel, stanje spremljajo.
Danes sta bratec in sestrica brez težav in družina uživa v skupnih trenutkih. Starša sta po dvojni kalvariji hvaležna, prizemljena in ponižna, na življenje gledata drugače, pravita.
Ker je v času Pijine bolezni iskala in stežka našla primerljiv primer, ki bi ji bil v oporo, pa skuša zdaj Neža z deljenjem svoje zgodbe predvsem pomagati drugim.
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.