"Da bi se ponoči lahko lepo obračala, da se pozdravim, da bi šla lahko na morje in da bi se lahko vrnila v šolo." To so želje 11-letne Lane Meglič iz Tržiča. Želje, ki so za večino 11-letnikov samoumevne, za družino Meglič ne.
"Oktobra leta 2022 sem jo šla zjutraj zbujat za šolo, kot vsak dan. Ko sem jo začela prebujati, se je začela tresti in prišlo je do epileptičnega napada," se spominja Lanina mama Rosana Rozman Meglič.
Lana se je rodila kot zdrava deklica. Do sedmega leta je potekalo vse normalno, nato pa so jim ponavljajoči se epileptični napadi obrnili svet na glavo. Ko so bili opravljeni genetski testi, je družina izvedela kruto resnico: napredujoča bolezen bo Lani kmalu vzela vse.
Tri leta se že borijo z boleznijo, ki vedno bolj kaže svojo moč. Epileptične napade ji povzročajo hrup, svetloba, dotiki. Zato ne hodi več na redni pouk, ampak trikrat na teden obiskuje ure, kjer je v učilnici sama z učiteljico in mamo, ki jo vsako jutro nosi po stopnicah, saj jih zjutraj ne zmore prehoditi sama.
"So noči, ko ne spimo. Mi smo pokonci, Lana je na hrbtu, ker ve, da bo napad, če se bo obrnila na eno ali drugo stran," pojasni vidno čustvena mama.
Vendar obstaja upanje v obliki genske terapije, ki jo razvijajo v ZDA. Predklinična faza je končana, septembra bodo terapijo prvič testirali na človeku, ki ima podobno gensko bolezen. Če bodo rezultati dobri in bo terapija odobrena tudi za druge otroke, bi Lana gensko terapijo lahko prejela v dveh letih. Cena: okoli dva milijona evrov.
"Če bo to uspešno, če bo ustrezno potrjeno z varnostnih vidikov in tudi kvalitete same operacije, se bo razvoj bistveno pospešil," pravi Lanin oče Ludvik Meglič.
Preden bo Lana prejela gensko terapijo, pa mora ostati v čim boljšem stanju, kar pomeni veliko terapij, zdravil in posebne hrane, ki pa je zelo draga. Zato so družini na pomoč priskočili tudi v lokalni skupnosti. Zanjo zbirajo prispevke tudi v gostinskih lokalih.
"Jaz sem to punčko osebno spoznal in meni se je srce trgalo, ker se ta punčka takrat še ni zavedala, kaj to pomeni. In zato smo stopili skupaj, da ji bomo pomagali," je dejal Hristijan Stojkovski, vodja lokala Story bar.
Kot pravi Lanin oče, si najbolj želi, da bi hčerka nekoč dosanjala svoje sanje. Lana si namreč želi, da bi postala veterinarka.
Donacije za Lano in stroške njene nege, oskrbe in terapij zbirajo na TRR-računu Društva Viljem Julijan:
SI56 0400 1004 8660 136
obvezna navedba sklica: SI00 22121400.
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.