'Gluhoslepi se morajo pogosto odločiti, ali želijo biti gluhi ali slepi'

"Gluhoslepi smo zelo sposobni in želimo biti koristni v družbi. Želimo se dokazati in delati stvari, za katere bi lahko dobili vsaj kakšno plačilo ali nagrado, ta sredstva pa bi porabili za izlete in tabore gluhoslepih. Želimo si več usposabljanj in izobraževanj, ki bi se jih lahko udeležili." To so želje gluhoslepega Antona Polutnika, ki bi bile mnogo lažje uresničljive, če bi bili gluhoslepim na voljo tolmači za gluhoslepe, ki bi z njimi delali na individualni ravni, torej 'ena na ena'.

Gluhoslepa Darinka Žužek je pripovedovala, kaj ji pomeni, da ima osebno asistenco: "Z osebno asistentko se veliko sprehajava in zdaj na poti doživim veliko lepega. Vedno sem si zelo želela iti na dolge sprehode. Na dan prehodiva tudi 15 km."

Osebni asistent ima torej v življenju gluhoslepih velik pomen. In res je država spisala nov zakon o osebni asistenci, ki od letošnjega leta dalje gluhoslepim podeljuje pravico do osebne asistence za komunikacijske potrebe ali spremstvo 30 ur mesečno. Lahko pa gluhoslepi vložijo tudi vlogo za polno osebno asistenco, če izpolnjujejo vstopne pogoje. A ta zakon se križa z drugimi, kar za gluhoslepe pomeni, da so prikrajšani za druge oblike pomoči. A preden se poglobimo v problem, poglejmo, zakaj ljudi, ki ne vidijo in ne slišijo, ne moremo enačiti s tistimi, ki imajo le eno telesno okvaro.

Pri gluhoslepoti gre za 100-odstotno invalidnost, ne le za telesno okvaro

Verjetno si zdravi ljudje težko predstavljamo, kako je živeti v temi in tišini hkrati. Lahko pa si skušamo zamišljati, česa vse ne bi mogli početi. Se vprašamo, kaj takšna omejitev pomeni? To vpliva na družbeno življenje, sporazumevanje, dostop do informacij, orientacijo in sposobnost prostega ter varnega gibanja. "Ljudje z gluhoslepoto se zanesljivo lahko opirajo le na čute dotika, vonja in okusa. Kot pomoč pri kompenziranju hkratne okvare vida in sluha postane posebej pomemben dotik. Z njegovo pomočjo se izvajajo številni načini sporazumevanja, kajti to je najzanesljivejši način prenosa vseh informacij," je pojasnila soustanoviteljica in sekretarka Združenja gluhoslepih Slovenije DLAN dr. Simona Gerenčer Pegan.

Zato bi delo in tolmačenje gluhoslepim moralo potekati izključno ’ena na ena’, je prepričana Gerenčer Peganova: "To pomeni, da en tolmač hkrati tolmači samo eni osebi z gluhoslepoto. Tolmač za znakovni jezik lahko na primer tolmači celi množici gluhih in ga bodo vsi razumeli. Pri tolmačenju gluhoslepim pa pomeni, da uporabljajo prilagojene, specifične načine sporazumevanja, ki v glavnem temeljijo na dotiku." Ljudje z okvaro sluha namreč lahko delno kompenzirajo okvaro z vidom, ljudje z okvaro vida pa s sluhom. Gluhi na primer lahko vozijo avto, so zaposleni, se sprehajajo po mestu … Slepi oziroma slabovidni lahko poslušajo radio, so zaposleni … Gluhoslepi pa brez pomoči ne morejo početi nič od tega, je razložila Gerenčer Peganova.

Kaj lahko prinese življenje brez interakcij in dialoga z drugimi ljudmi?

V združenju DLAN poznajo primere oseb z gluhoslepoto, s katerimi se več let nihče ni sporazumeval. Ena od njih je imela sprva zgolj eno senzorno okvaro. Sporazumevanje ji ni povzročalo težav, bila je zaposlena, udeleževala se je družabnih dogodkov, imela svoj hobi, skrbela zase … Kasneje je še oglušela. Njen svet je postal nepremagljiva ovira. "Okolje se ni prilagodilo novi situaciji, nihče v njenem okolju se ni naučil prilagojenih načinov sporazumevanja, zaradi česar se je gluhoslepa oseba popolnoma zaprla vase. Živela je v popolni izolaciji, se izogibala vseh stikov z drugimi," je pripovedovala Gerenčer Peganova in dodala, da se gluhoslepi ljudje lahko sprva celo ob dotiku počutijo ogrožene. Gre namreč za izjemno hudo stisko, ki jo občutijo, zato mnogokrat razmišljajo o samomoru ali ga celo poskušajo izvesti.

Veliko stisko doživljajo tudi svojci in okolica, saj nočejo ali ne morejo verjeti, da njihov bližnji ne sliši in ne vidi več. Do zadnjega si zatiskajo oči in se prepričujejo, da še ne potrebuje specifične pomoči za gluhoslepe, kar samo še poglablja negotovost prizadetega – izgublja osebno integriteto in spoštovanje, je razložila Gerenčer Peganova: "Okolica ga doživlja kot nekoga, ki ni več sposoben, ki ne razume in za katerega je treba zgolj fizično poskrbeti."

Naučila se je igrati sintesajzer

Če človek z gluhoslepoto ne prejme ustrezne, individualno prilagojene strokovne pomoči, ne more napredovati. To morda najbolj nazorno kažejo konkretni primeri, kaj lahko dosežejo gluhoslepi ljudje, če jim kdo pomaga. Eden med njimi, ki ga je navedla Gerenčer Peganova, je zgodba o gluhoslepi gospe, ki se je pri 70 letih naučila igrati sintesajzer. V mladosti je slišala, zdaj je popolnoma gluha in slabovidna. S pomočjo strokovne delavke iz združenja DLAN se je naučila igrati številne pesmi. "Tipno označene tipke na glasbilu in ponazarjanje ritma z dotikom rok svoje mentorice ji omogočata, da ustvarja čudovite glasbene zvoke. Napisala je že nekaj lastnih pesmi, jih uglasbila in jih lani pred občinstvom prvič zaigrala in zapela. Glasba zanjo pomeni nov smisel življenja, kot pravi sama: glasba je moja rešitev," je ponosna Gerenčer Peganova.

S tem primerom je skušala poudariti, kako pomembno je, da razumemo gluhoslepoto in upoštevamo vse specifike tega področja ter prizadetega obravnavamo skozi intersekcionalni pristop.

Glavni problem: gluhoslepi se morajo odločiti, ali želijo biti gluhi ali slepi

Največja težava je, ker gluhaslepota ni tretirana kot samostojna, specifična invalidnost oziroma oviranost. Njihov status sicer ureja pravilnik o tehničnih pripomočkih in z letošnjim letom tudi novi zakoni: o osebni asistenci, o socialnem vključevanju, o celostni zgodnji obravani predšolskih otrok. Vendar združenje DLAN opozarja, da se morajo v mnogih primerih gluhoslepi odločiti, ali želijo biti gluhi ali slepi, saj le tako lahko uveljavljajo določene pravice po zakonu.

Poglejmo primere. Če želi oseba z gluhoslepoto uveljavljati pravico do dodatka za pomoč in postrežbo (DPP), se mora opredeliti kot slepa ali slabovidna. Kot oseba z gluhoslepoto namreč nima pravice do njega, je zatrdila Gerenčer Peganova.

Kot gluhoslepa oseba pa ima pravico do osebnega asistenta, kar omogoča novi zakon o osebni asistenci. A to na drugi strani pomeni, da se mora odpovedati polovici zneska DPP. Mnogi z gluhoslepoto živijo na samem robu preživetja, zato jim DPP pomeni nujen vir za osnovno preživetje. Dodaten problem nastane, ker o gluhoslepih osebah odločajo svojci in ne osebe same.

"Če je finančno stanje družine ali tudi posameznika z gluhoslepoto ogroženo, se nikakor ne odločijo za uveljavljanje storitev osebne asistence. V teh primerih so osebe z gluhoslepoto še v večjih stiskah kot so bili pred samim izvajanjem zakona o osebni asistenci. Gluhoslepi ocenjuje, da potrebuje storitev osebne asistence, prosi, da uredimo vse potrebno, medtem ko se svojci s tem ne strinjajo, saj se ne morajo odpovedati polovici zneska DPP. Oseba z gluhoslepoto se torej ne more in nima pravice odločati o svojih potrebah in o svojem življenju, zato doživlja zakon o osebni asistenci kot zakon, ki jim jemlje še tisto malo pravic, ki jih imajo kot državljani in ne kot zakon, ki bi jim prinesel dodatne pravice," vidi težave Gerenčer Peganova.

Na Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (MDDSZ) trdijo nasprotno, da so gluhoslepi poslovno sposobni in sami odločajo o svojih potrebah in željah ter sami razpolagajo s svojim denarjem: "Če jim svojci želijo to preprečiti, mora vsakdo, ki izve za tak primer, o tem obvestiti policijo in center za socialno delo."

Ministrstvo odgovarja: odbitek DPP je logičen

Z MDDSZ so pojasnili, da je storitev osebne asistence namenjena ljudem z dolgotrajnimi telesnimi, duševnimi, intelektualnimi ali senzoričnimi okvarami, ki jih v povezavi z različnimi ovirami lahko omejujejo, da bi enako kot drugi polno in učinkovito delovali na vseh področjih življenja: "Pri določanju oziroma opisu, komu je osebna asistenca namenjena, smo se zavestno izognili vrstam invalidnosti ali diagnozam, ker pri ugotavljanju potrebe po osebni asistenci izhajamo iz človeka in njegovih potreb. Torej ni pomembno, kakšno diagnozo ali obliko invalidnosti nekdo ima – ali je tetraplegik, slep, gluhoslep … ampak koliko je samostojen in koliko podpore potrebuje v svojem vsakdanjem življenju, da lahko živi neodvisno."

Zakon določa, da se kot osebna asistenca šteje pomoč pri temeljnih dnevnih opravilih, pri komunikaciji, spremstvo, pomoč na delovnem mestu, pri izobraževalnem procesu in pri drugih dejavnostih in aktivnostih. Nekateri invalidi, ki so upravičeni do osebne asistence, prejemajo denarni prejemek zaradi potrebe po tuji negi in pomoči. Namen tega denarnega prejemka je, da z njim financirajo tujo nego in pomoč, torej storitve, aktivnosti, ki jih dobijo tudi po zakonu o osebni asistenci, utemeljujejo na MDDSZ: "Tako je določba 26. člena zakona, da mora uporabnik, če prejema dodatek za pomoč in postrežbo oziroma druge denarne prejemke zaradi potrebe po tuji negi in pomoči, sofinancirati izvajanje osebne asistence s polovico prejemka, logična."

Tudi komunikacijski dodatek in DPP nista združljiva

V oči bode, da gluhoslepi ne more uveljavljati komunikacijskega dodatka v obliki denarnega nadomestila – 146 evrov na mesec – če že uveljavlja DPP. Ljudje, ki so samo gluhi, ga lahko, je zatrdila Gerenčer Peganova, kar po njenem mnenju kaže na to, da so gluhoslepi obravnavani kot invalidi z zgolj eno okvaro in ne kot ljudje s specifično, kompleksnejšo okvaro, ki se ne more primerjati z drugimi skupinami senzornih invalidov. "Mnogi gluhoslepi hodiji k meni in me sprašujejo: zakaj ne morem dobiti 146 evrov tudi jaz, če pa ne slišim. Kako naj jim to razložim?" se sprašuje Gerenčer Peganova.

A na MDDSZ razlagajo, da tako gluhi, slepi in gluhoslepi lahko uveljavljajo komunikacijski dodatek bodisi v obliki denarnega nadomestila bodisi v obliki osebne asistence: "Gluhoslepi so v enakem položaju kot gluhi ali slepi, ki prav tako ne pridobijo pravice do komunikacijskega dodatka v obliki denarnega nadomestila, če že prejemajo DPP. Tako DPP kot komunikacijski dodatek sta namenjena plačilu tisti osebi, ki invalidu pomaga pri opravljanju osnovnih življenjskih potreb, ki jih invalid zaradi invalidnosti ne zmore opraviti sam. Mnenje o potrebi po tuji pomoči poda izvedenski Zavod za pokojninsko in invalidsko zavarovanje Slovenije."

Ljudje z gluhoslepoto uporabljajo 23 načinov sporazumevanja

Zato se jih ne da primerjati z drugimi skupinami invalidov. "Prepričanje, da z ljudmi z gluhoslepoto lahko delamo kot z gluhimi ali s slepimi, ali jim celo tolmačimo kot tistim, ki imajo okvaro sluha, ne drži. Zaradi tega je nujno potrebno, da imajo tolmača za gluhoslepe in ne tolmača za slovenski znakovni jezik (SZJ)," je pojasnila Gerenčer Peganova in dodala, da mora biti tolmač za gluhoslepe ustrezno strokovno usposobljen.

MDSSZ trdi nasprotno. Sklicuje se na ugotovitve Centra za poklicno izobraževanje – tam tolmači SZJ pridobijo poklicno kvalifikacijo tolmača – da tudi gluhoslepi razumejo tolmače SZJ. Ob tem z MDSSZ priznavajo, da usposabljanje temelji na Katalogu strokovnih znanj slovenskega znakovnega jezika, kar pa za tolmačenje gluhoslepim sploh ne obstaja.

Združenje DLAN sicer izvaja usposabljanje za tolmače za gluhoslepe in specialiste za delo z njimi izvaja. Program usposabljanja je MDSSZ in enake možnosti vpisalo v register Slovenskega ogrodja kvalifikacij. Sestavljen je na podlagi svetovno priznanih programov, izvajajo pa ga visoko izobraženi, priznani strokovnjaki s področja dela z gluhoslepimi. Sodelujejo tudi ljudje z gluhoslepoto, je pojasnila Gerenčer Peganova. A zopet se zatakne pri denarju – država programa finančno ne podpira.

To so potrdili tudi z MDDSZ. Država ne financira niti usposabljanja tolmačev za gluhoslepe, niti za slovenski znakovni jezika. Plačati ga mora vsak sam, ki se ga želi naučiti.

Združenje DLAN zato opozarja, da se bo problema treba lotiti sistemsko. Gluhoslepi potrebujejo posebne vrste tolmačev, zato menijo, da bi njihovo usposabljanje morala financirati država. "Tudi nasploh potrebujemo sistemsko financiranje, saj denar dobimo samo iz donacij in razpisov, kar je zelo nestabilno," je poudarila Gerenčer Peganova.

Sistemskega financiranja ne bo

"Sistemskega financiranje društev in invalidskih organizacij ne predvidevamo," so jasno odgovorili z MDDSZ." Prepričani so, da so novim z zakonom o osebni asistenci "v središče postavili človeka in njegove potrebe ter se osredotočili na to, koliko podpore človek potrebuje zato, da lahko živi aktivno in čimbolj neodvisno življenje."

Tako bo delo združenja DLAN in prav gotovo tudi številnih drugih invalidskih združenj, zvez in organizacij še naprej odvisno od zgolj nesebičnega dela prostovoljcev. Ob vsem tem se pojavlja vprašanje, kako dolgo bo to sploh še mogoče in ali je tak način reševanja tako kompleksnega problema pravi in upravičen?