Kam, ko svojci 'izgorijo', oseba pa ogroža svoje življenje? Makov svet za ljudi z demenco

Idilični Gornji Grad, od Ljubljane in Celja oddaljen kakšnih 50 kilometrov, je gručasto naselje v gornjem delu Zgornje Savinjske doline med planoto Menina planina na jugu in Rogačevo skupino na severu. Kraj, ki je še posebej znan po katedrali Sv. Mohorja in Fortunata, ta je po prostornini največja katedrala v Sloveniji, je poln zelenja, obdajajo ga bujni gozdovi. In v tem okolju zdaj domuje Makov svet. 

"Včasih kdo vpraša, zakaj takšen center v Gornjem Gradu. Po eni strani je tukaj lažje najti kadre, menjavanje zaposlenih ni tako intenzivno kot denimo v Ljubljani. Poleg tega gre za edinstven objekt v smislu kvadrature, zato ga ni mogoče postaviti kamor koli. Se pa tudi objekt, kjer vse gravitira v notranjost, kjer so središče zelene površine, odlično vklaplja v to zeleno okolje," nam ob obisku Makovega sveta pojasni Miha Kranjc, direktor iz Deosa. 

(Makov) svet, kjer je v središču narava, cilj ambienta pa je zmanjšati nelagodne občutke

Nov center je povezan z okoli dve desetletji starim gornjegrajskim domom za starejše. Pritlični objekt obsega 2300 kvadratnih metrov, od tega 1300 kvadratnih metrov zelenih površin. "Gre za varovani oddelek, kar pomeni, da je vstopanje in izstopanje iz objekta omejeno, vseeno pa smo skušali ustvariti prostor, kjer starejši ne bi imeli občutka zaprtosti. V središču sta tako terapevtska vrtova za osebe z demenco, pa tudi skupni prostori in senzorna soba, kjer bo mogoče izvajati prilagojene delavnice," razlaga Kranjc. 

Teorij, kako oblikovati prostor za osebe z demenco, je ogromno, faktorjev, ki vplivajo na njihovo dobro počutje, še več. "V načrtovanje objekta smo vključili tako naše kot zunanje strokovnjake, pa tudi svetovalce z raznih področij, kot so zdravstvo, fizioterapija, delovna terapija … Celovito smo pogledali na problematiko, preverili smo strokovne smernice, poglobili smo se v to, kaj na tem področju obstaja v svetu ter na koncu sestavili nek celovito zasnovan prostor, katerega vsi elementi so namenjeni temu, da se zmanjša negativne ter vzpodbuja pozitivne občutke. Skušamo torej omejiti občutke zmedenosti in vznemirjenosti – predvsem z obliko stavbe, ki s svojo zasnovo omogoča enostavno orientacijo, pa tudi z izborom materialov, barv, vonjav, tudi rastlin v vrtu, ker je kombinacija z zimzelenimi rastlinami, kar omogoča dejavnost na prostem v različnih letnih časih. Po terapevtskem vrtu vodijo krožne poti, ki so pokrite z mehkim in nedrsečim materialom, kar zmanjšuje posledice morebitnih padcev," pravi Kranjc. Tudi izbor imena ni naključen – v starem Egiptu je bil mak simbol mladosti, v perzijski kulturi simbol sreče, veselja, cilj pa je, da bi center postal simbol veselja ter kakovostnega bivanja za osebe z demenco. 

Objekt je namenjen bivanju 48 osebam, razdeljen je na štiri gospodinjske enote s po 12 stanovalci, ki bivajo v eno- ali dvoposteljnih sobah. Iz vseh prostorov je omogočen dostop na vrt. Investitorji so za objekt namenili več kot pet milijonov evrov, gre pa za kombinacijo lastnih sredstev in kredita. 

Gradnjo takšnih objektov natančno določajo pravilniki: "Najprej je treba upoštevati pravilnik, šele nato lahko tem okvirjem dodate specifične prilagoditve za osebe z demenco," pravi Kranjc, medtem ko hodimo po hodnikih, katerih širina je prav tako predpisana. 

Ob vratih sob so izpisana imena stanovalcev, pri nekaterih so dodani tudi simboli, saj osebe v kasnejših stadijih bolezni morda več ne prepoznajo črk, prepoznajo pa stanovalca po njegovi specifični priljubljeni aktivnosti – denimo igranju šaha – in se tako tudi same lažje orientirajo. Specifičnim potrebam je med drugim prilagojena tudi razsvetljava, ki se sama prilagaja gibanju in naravni svetlobi, kar pomeni nekaj dodatne varnosti za stanovalce. 

"Gospodinjske enote", ki so nekakšno središče skupin, so opremljene s kuhinjo, ki se, ko je aktivnosti konec, zaradi varnosti zapre. "Se pa pojem gospodinjska enota včasih napačno interpretira. Ti kotički so namenjeni temu, da na oddelku zadiši po kavi ali kakšnem pecivu, da se dogaja. Obroki pa seveda pridejo iz kuhinje, kjer je hrana seveda pripravljena po vseh zahtevanih standardih," doda Kranjc.  

Čeprav so potrebe po tovrstnih kapacitetah velike, pa bo Makov svet – tudi zaradi specifičnih prostorskih zahtev, ki jih terja takšna gradnja, zaenkrat ostal edini tovrsten objekt: "Bomo pa letos dobili  gradbeno dovoljenje za Dom starejših v Kopru, za katerega smo že pridobili koncesijo, in bo zgrajen do konca leta 2022. Tudi tam bomo imeli posebno enoto za osebe z demenco, čeprav bo objekt drugačen in ne bo namenjen izključno uporabnikom z demenco. Vseeno bomo uporabili nekaj konceptov tega doma, med drugim dostop do zelenih površin," dodaja Kranjc. 

V dom običajno, ko svojci 'izgorijo', oseba pa ogroža svoje življenje

Demenca je sindrom, skupek simptomov, ki se odraža kot izrazito zmanjšanje kognitivnih funkcij osebe. Prizadeti so spomin, mišljenje, načrtovanje, osebnostne lastnosti, orientacija, razumevanje, računanje, govorno izražanje, učenje in presoja. Upad možganskih funkcij vpliva tudi na obvladovanje čustev, motivacijo, primerno družbeno vedenje in družabnost osebe.

Upad kognitivnih funkcij je postopen in za bolezen je značilnih več stadijev. "Za namestitev v ustanovo se v Sloveniji svojci večinoma odločijo, ko je bolezen napredovala v drugo fazo," pravi Petra Kovačič, namestnica direktorja centra za področje zdravstvene nege in oskrbe. 

"Takrat svojci zanje pogosto ne zmorejo več skrbeti, saj potrebujejo 24-urno pomoč, svojci pa so sčasoma izgoreli. Pojavijo se namreč nočna nespečnost, tavanje, negotova hoja, halucinacije, begavost, neorientiranost v času in prostoru, nesamostojnost, razdražljivost, prizadete osebe lahko začnejo ogrožati svoje življenje. Včasih se za namestitev odločijo tudi, ko je oseba že nepokretna. Bolj redka pa je namestitev v prvi fazi, ko se ljudje sicer že zavedajo svojega stanja, a še lahko skrbijo zase. Se pa tudi zgodi, da jih v dom pripeljejo druga obolenja, šele tukaj pa potem skozi obravnavo zaznamo tudi demenco, ki je okolica prej ni zaznala. Med drugim se namreč osebe z demenco na začetku bolezni začnejo tudi oddaljevati od okolice, saj ne želijo, da bi ta zaznala, da je nekaj narobe," nadaljuje Kovačičeva.

Cena oskrbe dobrih 40 evrov na dan v dvoposteljni sobi z lastno kopalnico. Iščejo tudi nove kadre

Za oskrbo stanovalcev bo v Makovem svetu skrbel stalen tim. Nekaj jih sem prihaja iz prejšnjega oddelka za demenco, ki je deloval v sklopu doma, prav tako so možnost dela tukaj ponudili drugim sodelavcem doma, ki so izrazili željo. Nekaj kadrov pa iščejo z razpisom pravi Kovačičeva: "Iščemo  diplomirane sestre, zdravstvene tehnike, negovalce, gospodinje, dodatno pomoč v kuhinji ..."

"Za takšen objekt so zelo jasno določeni ne le gradbeni, ampak tudi kadrovski normativi. Medtem ko je zdravstvena oskrba podobna kot za druge vidike domske oskrbe, je za osebe z demenco predvidena okrepitev socialnega dela oskrbe," pa doda Kranjc. 

Pa cena oskrbe, ki je za marsikoga žal ključna postavka, ko za svojca išče namestitev? "Cena oskrbe se določa po pravilniku za oblikovanje cen, cenik je dostopen na spletu, gre pa za dobrih 40 evrov v dvoposteljni sobi z lastno kopalnico na dan," pravi Kranjc. So se pa stanovalci, ki so se preselili iz starega oddelka, ob novem ambientu razveselili tudi za kakšen evro nižje cene oskrbe – nova stavba zaradi specifične prilagojenosti namreč nima balkonov, ampak neposreden izhod na vrt, kar pa pravilnik za oblikovanje cen vrednosti nekoliko drugači. 

Od vrtnarjenja, do obiskov kužkov in izdelovanja voščilnic

Med obiskom Makovega sveta smo spoznali tudi nekaj njegovih stanovalcev. V času našega obiska so igrali družabne igre, ustvarjali v družbi animatorke, gledali televizijo, nekateri so se odločili za sprehod na vrtu. Sicer pa, tako Kovačičeva, skušajo poskrbeti, da so njihovi dnevi čim bolj polni, pomembna je kakovost bivanja. 

"Spomladi v lončke posejemo semena, sadike nato posadimo na vrt in skrbimo zanje, pripravljamo zelišča, pečemo, telovadimo, pojemo, zdaj imamo tudi akvarij in skrbimo za ribe, tudi fotografiramo se in potem sestavimo albume za svojce, tudi voščilnice izdelujemo in jih med drugim pošljemo svojcem, ko praznujejo, česar se zelo razveselijo," nam razloži animatorka skupine Špela Bitenc. 

Delo je tukaj seveda drugačno, kot denimo na negovalnem oddelku, pa razloži Kovačičeva: "24-urna prisotnost zaposlenega. Zjutraj negovalci opravijo jutranji obhod – jutranjo nego, ki vključuje umivanje, oblačenje ... Stanovalce vzpodbujamo, da pri tem sodelujejo po svojih zmožnostih. Potem se začnejo priprave na zajtrk. Iz kuhinje v ogrevanih transportnih vozičkih pripeljejo hrano, ki jo potem zaposleni porcijsko razdelijo in postrežejo stanovalcem. Stanovalce poskušamo čim bolj vključiti, da aktivno sodelujejo, če seveda vidimo, da so veščine še ohranjene. Sodelujejo pri pripravi pogrinjkov, pospravljanju mize po obroku, kuhanju kave in drugih gospodinjskih aktivnostih. Sledijo jutranja telovadba in številne druge aktivnosti. Skratka cilj je, da so, če želijo, čim bolj vključeni v dnevno življenje in domske aktivnosti. Vključujejo se v skupinske aktivnosti izven oddelka, obiskujejo skupne prireditve in dogodke znotraj Centra, gredo na izlet, v bližnji trg na sprehod ...

Ko gre za aktivnosti v domu, so imeli pred korono terapijo s kužki, ki je bila zelo dobro sprejeta, stanovalci se dobro odzivajo na aktivnosti z glasbo, del programa so kognitivni treningi … "Pogosto ljudje ne vidijo pozitivnih učinkov aktivnosti za ljudi v napredujočih stadijih demence, pravijo, pa saj ne sodelujejo in ne vedo, za kaj gre. A to nikakor ne drži. Osebe z demenco so zelo čuteče, čutijo bližino, dotik, bolečino. Potrebujejo dotik, prijazno mimiko in prijeten, topel ton glasu. Četudi se oseba ne odziva oziroma aktivno ne sodeluje, so dražljaji iz okolja zanjo zelo pomembni, terapevtski," poudarja Kovačičeva. 

Ključno pri delu z osebami z demenco pa je, da pridobijo zaupanje osebe z demenco, izpostavlja: "Na oddelku tako zelo dobro poznajo tudi življenjsko zgodbo vsakega posameznika, tudi osnovne podatke o svojcih, imenih ključnih oseb, kaj so stanovalci včasih delali, kaj jih je veselilo, kateri so bili njihovi hobiji, česa niso marali ... Osebe z demenco se včasih soočajo z neprijetnim dogodkom iz svoje preteklosti, to pa lahko vodi v hudo stisko, zato je življenjska zgodba tako pomembna. Osebi z demenco lahko pomagamo, jo razumemo. Še posebej, ko je govor omejen in se oseba težko izrazi."

Pomemben partner pa so vseskozi svojci, poudarita sogovornika. Obiski so tako pogosti, nekateri se tudi odločajo, da stanovalce ob koncih tedna ali praznikih vzamejo domov.

"Poskrbeti je treba za vse vidike oskrbe starostnikov"

Sodelujejo pa tudi z lokalno skupnostjo. "Poskušamo o našem področju čim bolj informirati javnost, pripraviti izobraževanja, skratka ponuditi informacije o storitvi in izzivih staranja. Delujemo kot nekakšen gerontološki center. Storitve za starejše so namreč razdrobljene, informacije o pravicah, kaj jim pripada, so slabo dostopne, celo zame, ki sem iz stroke. Tako ,da skušamo res pripraviti čim več delavnic in ljudi opremiti z informacijami ter oporo ponuditi tudi svojcem," pravi Kranjc.

Sistemskih izzivov na področju oskrbe starejših – le tistih z demenco – je še naprej veliko, poudarja Kranjc: "Smo v aktivnih pogovorih z zakonodajalcem, strokovnimi ustanovami, kot so Spominčica, zbornica za zdravstveno nego … Ne glede na to, kako težavna je bila situacija s covidom, pa je vendarle povezala izvajalce in zakonodajalca. Komunikacija je tekla dobro in upam, da bo pri tem ostalo."

Predvsem upa, da se bo k urejanju področja pristopalo celovito: "Veliko se govori o oskrbi na domu, ki je seveda zelo pomembna. A treba je razviti vse segmente oskrbe. Medtem ko je oskrba na domu zelo pomembna za ljudi v začetni fazi upadanja sposobnosti, nikakor ne gre pozabiti pomembnosti domskega varstva, kar potrjuje tudi povpraševanje. Konkretno pri demenci gre za dolgotrajno neozdravljivo in napredujočo bolezen, s katero ljudje živijo v povprečju 15 let in to lahko doma ustvari škodljive družinske razmere. In da ne bo pomote – med dejavnosti Deosa spada tudi pomoč na domu, zato vam tega ne govorim, ker "potrebujemo stanovalce", ampak zgolj iz praktičnih izkušenj."

"Skrbeti za osebo z demenco doma, od neke točke dalje pomeni biti prisoten 24 ur na dan in se odpovedati vsemu, kar pa ni mogoče. Svojci potrebujejo veliko informacij, znanja o demenci in podporo iz okolja. Socialna mreža, ki bi za takšno osebo lahko skrbela na domačem naslovu, bi zato morala biti zelo široka. V Sloveniji imamo možnost pomoči in nege na domu, dostava hrane na dom in patronažne službe. Večina pa je na ramenih svojcev,« pa doda Kovačičeva. 

Njihovi stanovalci prihajajo predvsem iz Savinjske doline, okolice Kamnika, pa tudi drugih koncev Slovenije. "Je pa treba upoštevati razlike v potrebah, interesih, načinu življenja oziroma dnevnih navadah, ki so jih imeli pred prihodom k nam." "Pri nameščanju sicer skušamo maksimalno upoštevati želje stanovalcev in če vidimo, da se recimo stanovalca v dvoposteljni sobi ne razumeta najbolje, skušamo najti rešitev, da se vendarle vsi dobro počutijo," zaključuje Kovačičeva.