'Iz vsega srca si želimo, da bi lahko naš Bono hodil in imel normalno otroštvo'

Kot so malega Bona opisali člani Društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan, je dveletnik prekrasen, zelo nasmejan, živahen, pameten, radoveden in zgovoren fantek, ki vse ljudi takoj očara s svojim prikupnim nasmehom. Žal se je rodil z redko vrsto žilnih tumorjev, med drugim jih ima 33 v možganih in enega v hrbtenjači, zaradi česar tudi ne more hoditi. "Mali borec je pri svoji rosni starosti pogumno prestal že več operacij, pri petih mesecih starosti je bil en mesec na intenzivni negi na pediatrični kliniki, pri enem letu starosti pa je prestal zelo težko operacijo hrbtenjače na Univerzitetni kliniki Tübingen v Nemčiji," so opisali težave dečka. 

'Toliko tumorjev ima v glavi, kot bi mu jih s šibrovko nastreljali. Tega mu ne moremo operirati'

Člani društva so z nami delili zgodbo in misli Bonove mame Kristine Pančur, s katero so se osebno srečali. Podrobno je spregovorila, kako sta se z možem soočila z resnico: njun sin ima hudo bolezen.

Da ni vse tako, kot bi moralo biti, je Kristina Pančur izvedela, ko je bila v 27. tednu nosečnosti. Zdravniki so namreč ugotovili, da ima njen takrat še nerojeni sin napako na srcu. "Porod je bil peklensko težak in rizičen, a končno je na svet prijokal Bono. Na mojo veliko žalost in zaskrbljenost so zdravniki pri njem opazili ogromno zdravstvenih napak. Imel je napako na srčku, cisto v možganih, kilo na popku in na dimljah ter še diafragmalno hernijo," je pojasnila, kako se je vse skupaj začelo.

Po letu borbe in spraševanja staršev, zakaj njun sin zavrača hrano, se ne plazi, ima zakrčene roke in noge, so zdravniki le ugotovili, da se je rodil z redko genetsko boleznijo. "V telesu se mu je razvilo ogromno kavernomov – posebnih vrst žilnih tumorjev. Samo v možganih jih ima okoli 33 in enega ogromnega je imel v hrbtenjači. 'Joj, toliko tumorjev ima v glavi, kot bi mu jih s šibrovko nastreljali. Tega mu ne moremo operirati,' so bile besede zdravnika, ob katerih sem se povsem zgrozila," se še danes živo spominja Pančurjeva, kako je bilo, ko je izvedela za sinovo diagnozo.

Kot je pojasnila, Bono zaradi večjega kavernoma v hrbtenjači ni niti čutil niti premikal nog vse do svojega prvega leta starosti. Nato so mu ga lani avgusta zdravniki v nemški univerzitetni kliniki Tübingen odstranili iz hrbtenjače. "Na žalost smo letos spomladi ugotovili, da se mu je kavernom ponovil," je dejala. 

'Ko je bil mlajši, je sam sebe tepel, grizel in praskal'

Bono ima še vrsto drugih težav, ki so med drugim vedenjsko naravnane. "Pri svojih dveh letih ne je goste hrane, ne mara določenih materialov, komaj se je sprijaznil z oblačili, ki jih nosi in s tušem. Ko je bil mlajši, je sam sebe tepel, grizel in praskal," je izpostavila mama.

'Lahko bo hodil in živel normalno življenje, vendar za to nujno potrebuje redno in strnjeno terapevtsko obravnavo'

Zaradi vseh zdravstvenih težav, predvsem pa zaradi operacije, Bono nujno potrebuje številne in pogoste samoplačniške terapije, saj terapije v okviru zdravstvenega zavarovanja ne zadostujejo, je povedala njegova mama. Po njenih zagotovilih jima je z možem nemški kirurg, ki je Bona operiral, pojasnil, da za njunega sina še obstaja upanje. "Lahko bo hodil in živel normalno življenje, vendar za to nujno potrebuje redno in strnjeno terapevtsko obravnavo. Od oktobra 2020 do junija 2021 sva se z Bonom vsak dan vozila v Ljubljano na terapije. Celo poletje sva tudi hodila na terapevtsko jahanje, ki je prineslo neverjetne napredke in se ga še vedno udeležujeva. Bono je drugače prekrasen fantek, ki obožuje živali, najbolj konje. Je tudi izredno pogumen in trmast, kar pomeni, da se bo boril do konca," je prepričana Pančurjeva.

Kot je navedla, zdaj Bona čaka ponovna operacija hrbtenjače v Nemčiji, saj se mu je kavernom ponovil. Starša upata, da bo ta zadnja in da malega Bona po njej čakajo samo še okrevanje in terapije za njegov napredek. "Najbolj iz vsega srca si želimo, da bi lahko naš Bono hodil in imel normalno otroštvo. Možnost za to obstaja, vendar sin potrebuje strnjene fizioterapije, ki pa mu jih z možem ne moreva nuditi, saj predstavljajo ogromen finančni zalogaj, ki ga ne zmoreva. Zato hvala vsem za vašo srčno pomoč najinemu Bonu," je strnila Kristina Pančur.

Bonova mama je predsedniku Jelenu potrdila, da bo deček po napovedih nemških zdravnikov potreboval strnjene fizioterapije od dveh do štirih let, s pomočjo katerih bo lahko shodil: "Letni strošek terapij je okrog 30.000 evrov, zato si v društvu srčno želimo, da bi za malega borca do konca tega leta zbrali vsaj 60.000 evrov," je povzel Jelen.