Zbrati toliko denarja je bilo po besedah Robija Škofa zahtevno, še posebej, ker so se pojavljale številne ovire. "Vmes je bilo lani zdravilo za dva meseca in pol tudi umaknjeno, zaradi česar smo morali zbiranje prekiniti in ga nato znova zagnati," je dejal. Kljub temu pa jim je po zaslugi številnih posameznikov, društev, medijev in drugih uspelo, je povedal.
Čez dobra dva tedna bo celotna družina odpotovala v ZDA, kjer bo Jaka 23. junija v bolnišnici v Orlandu na Floridi po infuziji prejel zdravilo. Oče in Jakov brat se bosta po treh tednih vrnila domov, Jaka in njegova mama pa bosta čez lužo ostala od treh do šest mesecev. "Predvsem za primer, da bi se pojavili kakšni stranski učinki," je povedal Škof.
Jaka boleha za Duchennovo mišično distrofijo, zaradi katere ne more početi stvari, ki so drugim otrokom samoumevne, kot so denimo sprehod, tek ali hoja po stopnicah. Stanje se mu po navedbah očeta hitro poslabšuje, saj pomanjkanje proteina distrofina, ki je posledica redke genetske bolezni, vodi v odmiranje mišic.
Otroci z omenjeno boleznijo po navedbah Škofa že pri starosti okoli 12 let izgubijo sposobnost hoje in pristanejo na invalidskem vozičku, temu sledi odpoved rok, postopoma slabijo srčna mišica in dihalne mišice. Ljudje z omenjeno boleznijo v povprečju dočakajo starost 25 let, pravi.
Genetsko zdravljenje z zdravilom Elevidys, ki so ga razvili v ZDA in ga bo prejel Jaka, je po besedah Škofa po dosedanjih izkušnjah uspešno, ne pa v celoti. "Pregledi otrok, ki so pred tremi leti prvi dobili zdravilo, kažejo, da zdravilo bolezen upočasni za okoli 70 odstotkov, otroci pa so od takrat napredovali za 3,5 točke. To je malo, ampak je zelo veliko že to, da se krivulja obrne navzgor," je dejal.
Rdeča luč ZZZS
Kot smo poročali, je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) kot neutemeljeno zavrnil financiranje zdravljenja dečka Jake v ZDA. Konzilij zdravnikov je namreč ocenil, da z zdravljenjem v tujini ni pričakovati izboljšanja zdravstvenega stanja.
Navedli so, da je za zdravljenje Duchennove mišične distrofije v EU od junija 2025 odobreno zdravilo Duvyzat (givinostat), ki dokazano upočasni napredovanje bolezni.
Zdravilo, ki ga bo prejel Jaka, pa je odobreno le v ZDA, medtem ko ga Evropska agencija za zdravila ni potrdila, saj "ni bilo dokazov o učinkovitosti, poleg tega sta takrat dva otroka, vključena v klinične raziskave istega zdravila, umrla zaradi jetrne odpovedi".
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.