Medtem ko večina Jakovih vrstnikov že pogleduje proti koncu šolskega leta in se veseli počitnic, ima devetletnik z Duchennovo mišično distrofijo popolnoma drugačne sanje.
Poleti ne gre na počitnice, ker bodo šli v Ameriko, pravi: "Najprej me bodo še enkrat testirali, če lahko dobim zdravilo, potem pa mi bodo preko infuzije dali zdravilo v žile."
In če je družina upala, da bo 2,5 milijona vredno zdravljenje država vendarle krila z denarjem iz sklada za redke bolezni, je ZZZS minuli teden sporočil svojo odločitev – financiranje zdravljenja je zavrnil kot neutemeljeno.
"Saj mi bi ta sredstva, ki smo jih zbrali za Jako, dali nazaj v sklad, da jih porabijo drugi otroci. Ampak glede na to, da pač delajo tako, da teh sredstev ne bo mogel noben otrok dobiti ... Žalostno," pravi Jakov oče Robert Škof, ki je izjemno razočaran nad odločbo.
Da z genskim zdravilom Elevidis ne zdravijo nikjer v EU, je zapisal konzilij, z zdravljenjem v tujini pa da ni pričakovati ozdravitve, izboljšanja ali preprečitve nadaljnjega slabšanja Jakovega zdravstvenega stanja.
"V Ameriki so rezultati po treh letih. Zdravniki pravijo, da ni res, da ni rezultatov. Pokažejo naj nam, kam gledajo oni, da bomo še videli te njihove rezultate," je še dejal Jakov oče.
Za Jako so do zdaj zbrali dobra dva milijona, preostalih 500 tisočakov morajo pridobiti do konca meseca. Če ne, ne ovinkari oče, Jake, ko bo dopolnil med 20 in 25 let, ne bo več med nami.
Za Jako bodo zbrali sredstva, pravi, a se sprašuje, kaj bo pa z otroki za njim in starši, ki bodo šli po njihovi poti. Omenja težke trenutke, ko morajo starši otroka izpostavljati, kot bi bil v izložbi, in prositi Slovenijo za pomoč. "Res jih ne razumem, zakaj ne pomagajo otrokom," je razočaran.
Zato Jaka znova poziva: "Lahko pošljete sms JAKA5 ali JAKA10 na 1919. Hvala, ker pomagate."
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.