Dejstva

'Jaz sem izbrala njih, one pa so izbrale mene. So moja družina'

Ljubljana, 26. 11. 2019 10.09 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 3 min
Avtor
Špela Bezjak, Tadej Grešovnik
Komentarji
34

Maša, Ines in Alenka. Vsaka ima svojo zgodbo, vsaka svojo diagnozo. Vsem trem pa je skupno eno – ne le, da je zakon o osebni asistenci olajšal in obogatil njihova življenja, z njim so stkale tudi nova prijateljstva. Posamezniki, ki svoje delo opravljajo s srcem in z veliko mero dobre volje in potrpežljivosti, invalidom pomagajo pri vsakdanjih opravilih, so več kot le asistenti in asistentke. "Jaz sem izbrala njih, one pa so izbrale mene. So moja družina," za svoje asistentke pravi parapleginja Alenka Tauzes.

Maša Dornik iz Podbočja na Dolenjskem se je rodila s cerebralno parazlo in lažjo duševno motnjo. Mama Jerneja je takrat pustila službo in se povsem posvetila hčerki. Večino časa sta preživeli v bolnišnici, a se je naposled, kljub kruti bolezni, le obrnilo na bolje. Danes ima Maša 27 let. Kljub invalidnosti živi polno življenje – njen urnik je napolnjen do zadnjega kotička: obiskuje glasbeno šolo, na koncerte, plava, jezdi, celo smuča. Družina je, da je lahko omogočila vse to, morala vložiti veliko napora, se pogosto čemu tudi odreči. Zdaj je lažje. Maša ima od aprila tri osebne asistentke, dekleta, vrstnice, ki z njo preživijo kar 120 ur tedensko. "Jaz sem še vedno Mašina mama, mož pa je še vedno Mašin oče. In to vlogo opravljava in jo bova še naprej. Maša pa je odrasla oseba in potrebuje drugačno družbo," je prepričana mama, Jerneja. Tadeja, Ines in Tamara so velika, a dobrodošla sprememba pri Dornikovih.

Čeprav je vse svoje življenje priklenjena na invalidski voziček in je popolnoma odvisna od drugih, iz dneva v dan premaguje ovire in dosega zastavljene cilje. Jeklena volja je Ines Golobič, ki se je rodila s hujšo obliko artrogripoze, iz domačega kraja popeljala v Ljubljano. V času študija ji je asistenco med tednom nudilo Društvo študentov invalidov Slovenije, medtem ko se je morala med vikendi znajti po svoje. "Pogosto smo se dogovorili z asistenti, ki so delali v društvu, ali pa smo poklicali prijatelje, če imajo čas, da bi pomagali," pripoveduje. Danes teh težav nima več. Z novim zakonom je še bolj samostojna, živi v svojem stanovanju, kjer pa ju družbo 24 ur dnevno delajo osebne asistentke. Drugače ne bi šlo, bilo bi celo nevarno, saj v primeru požara namreč sama ne bi mogla zapustiti stavbe. "Rada sem samostojna, zakon o osebni asistenci mi je spremenil življenje," pravi.

Alenki Tauzes se je, za razliko od Maše in Ines, ki sta invalidki že od rojstva, življenje na glavo obrnilo šele pri 56 letih. Na poti iz službe jo je obšla slabost, še pravočasno je poklicala na pomoč, nekaj minut pozneje pa je v reševalnem vozilu izgubila zavest. Počena aorta je bila, kot so ugotovili pozneje, rezultat oslabljenega ožilja. Sledile so številne operacije – pri prvi je zaradi poškodbe glasilk ostala brez glasu, druga jo je zaradi zapletov za vselej prikovala na invalidski voziček. Zbudila se je v drugem svetu, svetu hendikepiranih. "Postala sem parapleginja. Ne morem se premikati niti v postelji, zato je potrebno nočno premikanje," pripoveduje. Kljub temu se je po rehabilitaciji lahko vrnila domov. Če Zakona o osebni asistenci ne bi bilo, bi Alenka danes morala bivati v domu starostnikov. "Moji asistenti mi pomagajo pri vsakodnevnem življenju, ker me negujejo, mi kuhajo, perejo, likajo ... So kot del moje družine, brez njih ne bi šlo".

Vsaka ima svojo zgodbo, vsaka svojo diagnozo. Vsem trem pa je skupno eno – ne le, da je zakon o osebni asistenci olajšal in obogatil njihova življenja, z njim so stkale tudi nova prijateljstva.
Vsaka ima svojo zgodbo, vsaka svojo diagnozo. Vsem trem pa je skupno eno – ne le, da je zakon o osebni asistenci olajšal in obogatil njihova življenja, z njim so stkale tudi nova prijateljstva. FOTO: POP TV
UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10

KOMENTARJI (34)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

Angela Engie Martinovic
30. 11. 2019 21.53
+3
Joj joj kok ste eni zanimivi. Prvo kot prvo je nekaterim svojcem tezje skrbet za otroka ki je invalid mislim da bi mu blo bolse it malo iz hise pa delat za blagajno da glavo da na off ampak je to njegov otrok,sestra,... Tko da prosim ne pljuvejte da se GRE DRUZINI SAM DA ZASLUZJO!!! Gospod Loso in vsi ostali o kaksnih 15e na uro govoriste??? Ce bi asistenti meli 15e na uro verjemte da bi ze bla bogata! In verjemte da bi dost oseb ki imajo zdrqvstveno solo to delo opravljali ne pa osebe ki imajo xy solo ali pa samo osnovno solo! Trunck a si se mogoce zamislu/a Mau kok majo invalidi omejeno gibanje?! Hvala bogu da jim drzava placa celodnevno druzenje da vsaj gredo kam. NE GOVORTE o tem tko kr si niti ne morte predstavljat kako je bit invalid torej totalno nepokreten tko da bodite veseli da lahko vase korake stejete ker nekateri jih ne morejo! Peace❤
mptour
26. 11. 2019 21.28
-3
11000 eur na leto. Pa taki starši? Sam, da dnar zavohajo.
Thor07
26. 11. 2019 19.23
+9
Desnicarska neumnost je neomejena in skodozeljna! Najprej ste sprejeli zpiz2, ki je zanic, krade upokojencem, tako da zahvalite se jj! Sedaj udrihate po invalidih, revezih, ker ste brezobrazni in jim hocete pobrati se to miloscino, sram vas bilo! Me zanima, koliko od vas bi menjalo plenice odraslemu cloveku? Pos.....bi se!
loso
26. 11. 2019 15.37
-10
...pa mislim kake se gredo že ti invalidi in njihovi svojci...,pa to že presega vse meje....,pa o kaki družini je govora...,punca ne ve kaj govori,saj to družino mi plačujemo 15e na uro...,pa kaj ste nori ali kaj je z vami vsemi oskrbovalci v tej državi... ...15 e na uro----za spanje----x24ur x 31 dni +potni stroški in moja soseda je še dobila prejšnji mesec neki regres....NORO
trunck
26. 11. 2019 13.33
+5
Pri sorodnikih in znancih je veliko primerov, ko starejši ljudje ne morejo več skrbeti sami zase. In gredo v dom ali pa ostanejo doma. Kakor je meni znano dobijo pomoč za postrežbo in to je vse. Poznam primer, ko so sami plačevali obiske negovalk dvakrat na dan po eno uro, ko je mama prišla iz bolnice. Skoraj eno leto. Trenutno se je mama okrepila in negovalke ne potrebujejo. Zanima pa me, kdaj lahko taki ljudje (ki jih je najbrž nekaj tisoč) pridejo v sistem skrbništva, ki je seveda izjemno dober (je pa drag, drag). Ker naenkrat ti država plača celodnevno druženje, ki seveda ni povezano z nujnimi življenjskimi potrebami. Najbrž si res nihče ne želi biti invalid, vendar bi lahko meje potreb in želja malo omejili in prilagodili.
iztok 1981
26. 11. 2019 13.27
+59
Ne vem kako lahko nekdo komentira na to temo, če nima doma 100% invalida in niti ne ve kako je skrbeti za njega.Vsi 100% invalidi z cerebralno paralizo imajo ali epileptične napade ali pa še kaj drugega in zaradi tega rabijo 24 urno oskrbo.Pri nas ima epileptične napade in 3 ali 4 noči na teden ne spiš čisto nič, ker ga moraš dati na bok da se ne zaduši.Tako da tisti ki ne vedo kako je to, naj se vtikajo kam drugam
AxisDeus
26. 11. 2019 13.24
+32
Ta zadeva ni tako preprosta. Imam dobro prijateljico, ki je na vozičku, in koristi praktično celodnevno asistenco. Kdor bi jo videl, bi ji jo zmanjšal za kakih 40-60 ur, saj gre sama na WC (no, tako da se plazi, zdaj ji pri tem lahko ves čas asistentke pomagajo), se tudi delno lahko sama obleče, kdaj tudi skuha kaj. Ampak ima pa epilepsijo in če jo zagrabi, se sesuje in če ji nihče ne pomaga, tudi zaduši, če ji nenadoma popusti koncentracija, si zlahka odreže prst, odplava. Bomo zdaj začeli špartanski sistem, češ "samo toliko, da preživi?", bomo nazaj na institucijah, kjer jo dvakrat dnevno pridejo preobleči in jo obravnavajo kot predmet, da nikamor ne more sama, nima družabnega življenja. In ja, razumem, starši imajo radi svoje otroke, ne moreš pa primerjati mame, ki je morala pustiti službo, ker ji sin rabi 24 urno nego, kjer je življenjsko ogrožen, z mamo drugih otrok, ki ima pač značilne križe in težave, ampak spotoma preidejo in so drugačni. In država jih je nizko ovrednotila, da naj jo bo sram. Normalno je ljubiti, ni pa samoumevno, da ob tem samega sebe ubiješ za smeh države, ki prej po več desetletij ni naredila nič, da bi olajšala stisko, češ, saj starš naredi vse za svojega otroka - seveda, ampak je razumljivo, da je v določeni meri zato tudi plačan. SP naj zakonodaja regulira, če so zlorabe, naj se razišče, ne pa pisati nekih pavšalnih sodb, ker tukaj ne gre za 1+1. Plus, če bi vi imeli otroka, ki je invalid, bi vam bilo prijetno, če bi vam po hiši hodili njegovi asistenti, ko vi kuhate kosilo, če ste partner, bi spali z njim v postelji, asistent naj bi vas pa nadziral? Verjetno ne in verjemite, če bi bila država poštimana, se državljanom ne bi nič poznalo, verjemite, pozna se vam zaradi poslancev, ki so si zvišali plače, zaradi korupcijskih afer, daril, gradenj na črno, ne pa zaradi tega.
ola-ola
26. 11. 2019 11.41
-28
Vse OK ampak ali smo tako bogati, da si lahko privoščimo, da nekdo dežura celo noč 8 ur in potem pelje na WC nekoga za 10 min ter prejme plačo za 8 ur dremanja pa mi nismo normalni.
Uporabnik1375217
26. 11. 2019 12.32
+11
Pazi so tile sp-jevci katere omenja clanek na portalu in se borijo za prihodke.
Ines Ocepek
26. 11. 2019 19.23
+9
Žalostno,da tako misliš moja uporabnica te povabi na kavo da boš lahko videl kako poteka delo osebne asistentke....Dokler nisi v koži invalida ne moreš tako govoriti za ljudi ki rabi pomoč,...
Uporabnik1375217
26. 11. 2019 11.12
-27
Država naj bolj racionalno poskrbi. Stroškovno učinkoviti negovalni centri vsaj za čez noč. Ena medicinska sestra brez problema spravi 10 negovanih lulat ponoči, namesto da doma vsak posebej skrbi in da moramo davkoplačevalci 10 ljudi plačat.
son?ece5
27. 11. 2019 07.10
+2
Lepo je , če ima invalid možnost živeti v svoji družini, res pa ni vedno racionalno. Ko doleti tvojega človeka, te finance ne zanimajo več, kriva je država, ki dopušča zlorabe. Se strinjam, da je 11 000 absolutno preveč, preveč pa je tudi za svojce, da jim osebno asistenco jemljejo! Nadzor!
LOPOVIGOTOVISTE
26. 11. 2019 10.44
+58
TO KAR GRE ZA LJUDI JE VEDNO PROBLEM... MILIJONI IN MILIJARDE SE POKRADEJO VSEM NA OCEM PA NIKOMI NISTA....
Uporabnik1375217
26. 11. 2019 10.55
+5
Družinski člani se prijavijo kot skrbniki in vsak od države prejme plačo. Torej doma 3 delajo, da skrbijo za četrtega. In davkoplačevalci to plačujemo.
Misses
26. 11. 2019 11.06
+9
Misses
26. 11. 2019 11.07
+24
Mislila sem tocno to, da vse kar gre za ljudi je problem. Bruha se mi. Drzava pa podpira osebne stecqjr in prisilne poravannave, kjer jim odpisejo 29 milijonov...
necakajpomladi
26. 11. 2019 12.45
+4
sej ga lohk prides tud ti gledat... pa da vidimo...
Uporabnik1375217
26. 11. 2019 10.38
-19
Saj se ne gre kdo je komu družina. Gre se za to, da davkoplačevalci mastno preplačamo in da gre za anomalijo.
Misses
26. 11. 2019 11.01
+50
Pa ti razumes, da oni ne morejo skrbeti sami zase? Ponoci se Ines in Alenka ne moreta obrniti same, si ti to predstavljas? Ne da se mi smilijo, ampsk mislim c smislu, nekaj kar je meni samoumevno njim ni. Mene prume na WC a pac grem. Ce je Ines zivela prej sama z obcasno pomocjo pa ce jo je prijel na WC, je mogla cakat in zadrzevat(vsaj tko si predstavljam). Meni je prav, da tak zakon obstaja, tudi ce del ljudi to izkorisca. Vsaj enkrat nekaj za neprivilegirane ljudi. Ti si pa brezsrcen clovek. Koliko denarja gre za bedarije.
Uporabnik1375217
26. 11. 2019 11.07
+18
Vse jasno. Ampak ali je potrebno vsakemu družinskemu članu dati celotno plačo?
Uporabnik1375217
26. 11. 2019 11.08
-47
Če normalno kontroliraš količino popitih tekočin pred spanjem lulanje ponoči ni potrebno.
Misses
26. 11. 2019 11.10
+9
to bo mogla pa drzavq poskrbet kaj pa kako. Si pa mislim, da s tem ni nic narobe, ceprav bi prej rekla, da je boljse ce je tvoj vrstnik s tabo, kot da si skoz s familijo. To je pac nihova odlocitev.
Bott
26. 11. 2019 11.12
+9
trololo in če bi bil ti v istem položaju kaj bi naredil...me res zanima
Uporabnik1375217
26. 11. 2019 11.12
-13
Ja no saj to pravimo. Država naj boljše poskrbi. Stroškovno učinkoviti negovalni centri vsaj za čez noč. Ena medicinska sestra brez problem spravi 10 negovanih lulat ponoči, namesto da doma vsak posebej skrbi in da moramo 10 ljudi plačat.
Misses
26. 11. 2019 11.12
+35
Pa sej ne govorim samo o lulanju. Lezati 8 ur na isti strani, tko kot so te polozil v posteljo? Daj pojdi za en teden kot pristovoljec pa mej interakcijo pa z njimi prezivi cas oa bos videl kako to izgleda. Ocitno nisi imel nobenega stika, zato pa lahko tako govoris. Pa invalide dajat v dom starejsih? Absurd res.
Butterflyeffect
26. 11. 2019 11.14
+41
Dejstvo je, da marsikatera družina po trenutnem zakonu lahko služi na račun svojega invalidnega otroka. In to je anomalija, ki bi jo bilo potrebno odpraviti. Dejstvo pa je tudi, da marsikateri invalid ne more računati na svojo družino. So odrinjeni na rob, z njimi se ne želi nihče ukvarjati, ne dobijo priložnosti za delo,pa bi si želeli delati, itd...Govorim iz prakse, ker sem asistentka že veliko let. In verjemite mi, da nebi želeli z njimi zamenjati niti enega dneva, kaj šele življenja. In če taki invalidi, ki nimajo svoje družine lahko najdejo prijateljstvo in na nek način drugo družino v asistentih, je to lahko samo plus in ne anomalija.
Misses
26. 11. 2019 11.14
+18
Trololo2 jaz mislim, da pojdi v dom starejsih, kjer so invalidi ali pa kot pristovoljec nekam pa bos videl kaj zajema skrb za njih. Tebi so stvari samoumevne, njim pa ne. Kako naj tiTo razlozim? A mislis, da njim ne pase biti samostojni v svojem stanovanju, ziveti svoje zivljenje? Ja dajmi jih v negovalne centre?!? Pa kaj je s tabo narobe?
Uporabnik1375217
26. 11. 2019 11.15
+2
Negovalni center ni enako center starejsih. V Sloveniji smo, luksuza ni nikjer. A si ti iz teh sp-jev, ki jih omenjajo?
Misses
26. 11. 2019 11.19
+11
Ne, ker takega dela pa ne bi mogla opravljat. Meni gre samo na izjemno na zivce, da se jezis za nekaj kar je tebi samoumevni, njim je pa to spremenilo zivljenje na bolje, tebi za to ni nobeden nic vzel. Ce ma pa neka druzina zdaj tri place pa naj imajo. Jaz v svoji sluzbi uzivam in grem rada v sluzbo in si ne predstavljam fa bi za nekoga skrbela doma in na racun tega dobivala placo, prej se mi zdi to zelo nefektivno za posameznika. Vedno bodo obstaji ljudje, ko bodo izkoriscali sistem, enako je s socialno pomocjo... in ti zaradi tega zakona nimas cisto nic manj.
Uporabnik1375217
26. 11. 2019 11.20
+3
Kako ne. Davkoplacevalec sem. Vse kar je preplacano je preplacano tudi iz mojega zepa.
Misses
26. 11. 2019 11.23
+7
V tem primeru je pa mnogo vec zgresenih stvari za katere gre tvoj denar.
Uporabnik1375217
26. 11. 2019 11.26
+3
necakajpomladi
26. 11. 2019 12.48
+4
ne meci vseh invalidov v isti skaf. kako bo kontroliral, ce se niti ne zaveda, da obstaja.... sramota trololo2... oz. trolo... a ti ne vstajas ponoci za lulat?? jest min. 2x na noc... pa nisem invalid...
JaFr
28. 11. 2019 08.43
+1
trololo2 imaš pa res srce do sočloveka. Če bi bil mlad in se poškodoval postal invalid bi videl kako je živeti. Po tvoje bi bilo treba vse spraviti v dom ali v negovalni center. Škoda kaj pisat ..