Slovenija Črna kronika Tujina Gospodarstvo Znanost in tehnologija Fokus Inšpektor Svet

Vizita.si 10 živil, ki lahko naravno uravnavajo krvni sladkor

10 živil, ki lahko naravno uravnavajo krvni sladkor

Okusno.je Top recepti za testenine, pripravljene v največ pol ure

Top recepti za testenine, pripravljene v največ pol ure

Zadovoljna.si Pozabite na črno, to je barva, ki bo hit letošnje zime

Pozabite na črno, to je barva, ki bo hit letošnje zime

Moskisvet.com Zakaj nikoli ne sanjamo o telefonih? Znanstveniki imajo odgovor

Zakaj nikoli ne sanjamo o telefonih? Znanstveniki imajo odgovor

Bibaleze.si Tik pred porodom Anamaria Goltes razkrila: z boleznijo živi že od četrtega leta

Tik pred porodom Anamaria Goltes razkrila: z boleznijo živi že od četrtega leta

Cekin.si Posojanje denarja bližnjim: zakaj previdnost ni odveč

Posojanje denarja bližnjim: zakaj previdnost ni odveč

Dominvrt.si Vremenoslovci za jutri napovedujejo sneg, zato pravočasno zaščitite svoje rastline

Vremenoslovci za jutri napovedujejo sneg, zato pravočasno zaščitite svoje rastline

Bibaleze.si Rejništvo v Sloveniji: ni poklic, je poslanstvo – a brez podpore ne gre

Rejništvo v Sloveniji: ni poklic, je poslanstvo – a brez podpore ne gre

19.09 Vendarle so se prebili do odrezane vasi Kožbana v Goriških Brdih 18.41 Severina ob posnetku mame: Še vedno sem tvoja deklica 18.41 Kdo kupuje luksuzna stanovanja v Mariboru? 18.37 Na Hrvaškem preobrat: padec prodaje stanovanj in hiš 18.43 Finančni svet: Slovenija ohranja pozitivno smer gospodarske rasti 19.11 'Nisem se počutil kot heroj ob uspehih in ne počutim se, da me je treba izgnati'

Slovenija

Kako je živeti z redko Fabryjevo boleznijo?

Ljubljana, 19. 04. 2018 18.31 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 1 min

Avtor

V Sloveniji vsako leto odkrijejo od enega do dva nova bolnika, ki so na svet prišli s hudo redko Fabryjevo boleznijo. Žensk je dvakrat več, čeprav hujšo obliko bolezni praviloma dobijo moški. Znaki so na začetku nespecifični in nenavadni, zato tem bolnikom pogosto ne verjamejo, da so res bolni. O tem je spregovoril bolnik, ki so mu diagnozo ugotovili šele 25 let po začetku težav.

redka bolezen Fabrijeva bolezen Matjaž Dolinšek bolnik

KOMENTARJI (0)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV