Birokratska polena pod nogami staršev hudo bolne deklice

Karolina zaradi bolezni potrebuje 24-urno nego, oskrbo in nadzor, zaradi visokega tveganja okužb pa ne sme obiskovati vrtca, prav tako doma ostajata tudi njeni sestri. Poleg tega deklica obiskuje številne terapije, s katerimi skušajo ohranjati njeno zdravstveno stanje do prejema genskega zdravljenja. 

Kot pojasnjujeta njena starša, Borut in Sabina Lavrič, se je moral zaradi skrbi za hčerko eden od njiju odpovedati službi. V družini imajo tako le en prihodek in so finančno odvisni od državnega nadomestila za izgubljeni dohodek. Pristojne institucije pa so jima zdaj zavrnile podaljšanje nadomestila. 

"Brez delnega plačila za izgubljeni dohodek smo že od konca letošnjega februarja, zaradi česar v zadnjem pol leta vsak mesec težje shajamo. Brez nadomestila in le z eno plačo morava preživljati petčlansko družino, pri tem pa morava poleg rednih stroškov za Karolino pokriti še dodatne stroške terapij, pripomočkov, prehranskih dopolnil, UV-zaščitnih sredstev in posebne prehrane, ki so zanjo ključni," pravita. 

Kot sta pojasnila, sta marca prvič oddala vlogo za podaljšanje, ki je bila zavrnjena. Na odločitev sta se pritožila, a je bila pritožba zavrnjena. Pred poletjem sta ponovno oddala vlogo z dodatnimi obrazložitvami Karolininega zdravstvenega stanja, odgovor pristojnih pa še čakata."Ne moreva razumeti, kako sva lahko bila lansko leto upravičena do nadomestila, zdaj, ko se je Karolinino zdravstveno stanje še dodatno poslabšalo, pa nama je bilo nadomestilo zavrnjeno. To nima nobene logike in smisla."

V Društvu Viljem Julijan poudarjajo, da že več let opozarjajo na problematiko na področju uveljavljanja pravic za hudo bolne otroke, a da jih ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve do zdaj ni slišalo. "Vedno znova jim razlagamo, da prihaja do anomalij pri podeljevanju prejemkov in nadomestil, kot sta dodatek za nego otroka in delno izplačilo za izgubljeni dohodek. Mislim, da bi morala biti Karolinina situacija za njih streznitev in soočenje z realnostjo," pravi predsednik društva Nejc Jelen. 

Kot so pojasnili, imajo v Sloveniji starši težko bolnih otrok pravico do dveh socialnih nadomestil, dodatka za nego otroka, ki znaša 125,8 evra oziroma 251,5 evra za najtežje bolne, ter do delnega plačila za izgubljeni dohodek, ki znaša 1,2-kratnik minimalne plače. Tega mesečno prejemajo starši, ki zaradi hudega zdravstvenega stanja otroka ne morejo hoditi v službo.

Zakonska podlaga za nadomestila sta Zakon o starševskem varstvu in družinskih prejemkih ter Pravilnik o uveljavljanju pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo. Vlogo za nadomestilo starš odda na center za socialno delo, zdravniške komisije pa na podlagi vloge odločajo o pravici otroka oziroma staršev do teh prejemkov. Pri tem pa zdravniške komisije same otroka ne poznajo, niti ga nikoli zdravstveno ne pregledajo, opozarjajo v društvu. 

Po mnenju Jelena je sistem uveljavljanja teh pravic v Sloveniji neživljenjski in pomanjkljiv, zato državo poziva k ureditvi problematike. V društvu menijo, da bi se morala pravica do nadomestil za otroke, ki imajo neozdravljivo genetsko bolezen, podeliti trajno do 18. leta starosti ali pa vsaj za sedem let. Trenutno se namreč v praksi dogaja, da se pravico podeli za eno leto, v nekaterih primerih pa za dve oziroma tri. 

"Karolinina starša sta pred enim letom to pravico prejela za zgolj pol leta, ko pa sta jo želela podaljšati, jima je bila zavrnjena. To pomeni, da morajo starši vsako leto ali vsakih nekaj let na CSD oddajati ponovne vloge, h katerim je treba vsakič znova priložiti cel kup zdravstvene dokumentacije, ki jo je pogosto težko pridobiti."

Jelen poudarja, da je nesmiselno, da morajo starši najtežje bolnih otrok ves čas dokazovati, kako hudo bolezen ima njihov otrok. V društvu zato pristojnim predlagajo, da ustanovijo strokovno delovno skupino, ki bo preučila stanje trenutnega sistema in poiskala najboljše možne rešitve za izboljšave.