Nedavna odločba ministrstva za delo je Lavričevim prinesla precejšnje olajšanje. Po nekaj dodatnih izvidih je povsem nova komisija presodila, da je Karolina upravičena do dodatka za nego, njena mama pa do nadomestila za izpad dohodka. "Tako da dejansko lahko Karolina ostane doma, lahko ostane z mamo, kar je ključno, ker ne sme v vrtec, niti njeni sestrici ne. Ker infekti nanjo vplivajo do te mere, da se nam je v decembru in aprilu začela plaziti, ni imela moči in ravnotežja, da bi lahko prišla v sosednjo sobo," pojasnjuje Karolinin oče Borut Lavrič.
In če so morali doslej dekličino kruto, neozdravljivo bolezen dokazovati na nekaj mesecev, so jim zdaj pravice prvič dodelili za pet let. "Tudi za nas to pomeni, da imamo vsaj pet let lahko mirne živce. Oziroma nekje štiri leta, ker potem bomo ponovno morali pridobivati izvide."
Ne le za Karolino, v društvu Viljem Julijan pravijo, da se je rešitev našla tudi za deklico Vito Nio s Pfeifferjevim sindromom, ki vpliva na razvoj kosti. "Je prav tako imela to situacijo, zelo težko, hudo zdravstveno stanje otroka, pa starši niso dobili podaljšanega delnega plačila za izgubljeni dohodek. Je pa to v bistvu kronična problematika," opozarja predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen.
Problematiko naj bi pomagala reševati širša delovna skupina na ministrstvu za delo, kjer pravijo, da so institucijam, strokovnim združenjem in društvom poslali poziv za predloge imenovanja članov.
"Zaenkrat smo dobili samo povabilo za sodelovanje v tej delovni skupini, ostale časovnice še nimamo. V našem društvu pričakujemo, da bo delovna skupina začela delovati že v tem mesecu, časa nimamo veliko in nekje po novem letu zelo kmalu moramo imeti na mizi že rešitve," opozarja Jelen.
A ker so bili Lavričevi pol leta brez prihodkov in denarja za nazaj ne morejo drugače izterjati, tožijo državo - upajo sicer na zunajsodno poravnavo.
Na ministrstvu glede tožbe skopo odgovarjajo, da konkretnega primera do zaključka ne morejo komentirati.
Karolina medtem še vedno čaka na gensko terapijo, ki jo razvijajo portugalski in ameriški strokovnjaki. "Zdaj je v fazi, ko se preizkuša genska terapija, ki sta jo obe skupini že razvili na ustreznih živalskih modelih. Pri tem pa je ameriška skupina že začela prve stike in pogovore z agencijo FDA," dodaja Jelen.
In do prejema zdravila mora deklica ostati v čim boljšem stanju - tudi zato potrebuje 24-urno domačo nego, redne terapije, posebno, zdravo, dražjo prehrano in izdatno zaščito pred soncem, saj ji to izredno škodi.
