Slovenija

Kdaj bo Kris odpotoval na težko pričakovano zdravljenje v ZDA?

Koper, 25. 10. 2019 19.24 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 2 min
Avtor
Miha Kranjc
Komentarji
56

Mali Kris, za katerega smo Slovenci v le šestih dneh zbrali skoraj štiri milijone evrov, se lahko odpravi na dolgo pot z letalom in težko pričakovano zdravljenje čez lužo, so odločili slovenski zdravniki. Njegovi starši medtem še čakajo na zeleno luč in odgovor iz ZDA, v katero bolnišnico ga bodo lahko sprejeli, hkrati pa se prebijajo skozi birokracijo in obrazce, ki jih je treba izpolniti pred odhodom. A čas se izteka ...

Mali Kris je pripravljen za pot čez lužo.
Mali Kris je pripravljen za pot čez lužo. FOTO: POP TV

S podpisom donatorske pogodbe in prenosom 2,3 milijona evrov na Zvezo prijateljev mladine Slovenije je bila pri nas premagana zadnja ovira, da Kris in njegovi starši končno lahko začnejo izbiranje bolnišnice.

"V pogodbo smo zapisali, da bomo dobili predvidena sredstva pet dni pred prvo transakcijo, tako da zdaj čakamo," pravi Krisova mama Ana Jerak.

Na drugi strani imajo starši veliko dela. Izbor so zožali na dve bolnišnici, zdaj izpolnjujejo zadnje formalnosti. "Protokoli, obrazci ... Tega je kar nekaj za izpolniti. Veliko vprašanj," dodaja Jerakova.

Čas se izteka, saj morajo Krisa sprejeti še pred novim letom, ta hip pa še nimajo izbrane bolnišnice. Kris je medtem prestal vse preglede, danes so zdravniki potrdili tudi, da potovanje z letalom ne bo povzročilo dodatnih zapletov.

Pot z letalom bo dolga, zato je moral Kris na dodatne preglede, ki jih je danes brez težav opravil. "So že v pogovorih z zadnjima dvema klinikama v ZDA, tako da naj bi se na začetku novembra tudi vse odvilo," razlaga Larisa Štoka iz društva Palčica pomagalčica.

V ZDA bodo ostali dva meseca, na računu Palčice pomagalčice pa bo predvidoma ostalo vsaj 1,6 milijona evrov. Prvo donacijo iz tega naslova bo dobil Bil, ki se pri svojih 24 letih bori s Hodgkinovim limfomom. Namenili mu bodo 6000 evrov. Hkrati pa so v čakalnici društva že novi otroci. "Novembra se bomo sestali tudi z dvema družinama, katerih otroci potrebujejo presaditev matičnih celic, in prepričana sem, da bomo lahko tudi njim z zbranim denarjem pomagali," so optimistični v društvu.

Za uspešno zdravljenje in odhod v ZDA Krisu ostaja le še nekaj tednov. V tem času bodo morali starši urediti še vizum, letalske vozovnice in zdravniško spremstvo, najpozneje pa naj bi vse rešili v 14 dneh.

KOMENTARJI (56)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

KVAJSTABO
26. 10. 2019 11.04
+2
A je mogoče kdo zasledil kakšno analizo, koliko otrok je dobilo to zdravilo in koliko procentov je uspešnih.
Apostol1
26. 10. 2019 10.34
+8
Torej denar smo Slovenci zelo hitro zbrali in kot kaže tule pri Krisu zbrati denar sploh ni bil problem , kaže pa da je problem birokracija , ki ji je geslo "Pomagajmo sočloveku" popolnoma nepomembno oziroma za našo birokracijo taka besedna zveza sploh ne obstaja.
KVAJSTABO
26. 10. 2019 09.27
+8
Vi kar brišite... Človek pove brez dlake na jeziku in vi že mahate "z vašimi pravili". Pa mi VI MORERATOR povejte, kdo bo odgovarjal, če bodo rekli, da je prišel en mesec prepozno??? Birokracija. In povejte mi, a nebi bilo nekako normalno, da tisti, ki ima zdravilo, poskrbi v kateri bolnišnici ga bo otrok dobil? Zato ne brišite resnice...
žnidi
26. 10. 2019 09.23
+11
Ja denar nabrali v parih dneh sedaj pa problemi papirji to normalen ćlovek ne more razumet
Supervillain
26. 10. 2019 09.22
+2
Nikoli,ker je bil to samo dober nateg za zaslužek.Lp
Vita vita 72
26. 10. 2019 09.21
+8
Se pravi denar je se zmeraj na racunu Palcice? A potem ona odloca komu in koliko pomagati? Res profesionalno,ni kaj. Kako pa bo pomagala drugim,bo zmeraj prenakazovala denar,ker nima statusa? Pa se to me zanima,sprva je bilo receno,da je to zdravilo dosegljivo samo v Ameriki...koliko sem spremljala naj bi starsi zavrnili Italijo,Nemcijo...a zdravilo v teh drzav je. Kako pol? Vsekakor pa menim,da se strokovna Palcica odloca za minimalne zneske komu pomagati,cist toliko,da mal utisa javnost. Pa sprva se je tako zeloo mudilo,sedaj pa selekcija bolnisnic??? Za ta denar bi se lahko resilo veliko ubogih otrok,ogromno...pa to ne pomeni,da Krisu ne privoscim zivljenja-se kako mu. Boli pa me,ko vem koliko malckov je umrlo recimo na kardioloskem oddelku,strtih starsev,ki si niso mogli privosciti operacije v tujini,kaj so pa poceli nasi zdravniki pa je tko jasno... Kakorkoli obrnem po svoji vesti se mi to vse skupaj zdi neposteno in predvsem nerealno. Velik del te zgodbe je goljufija,nazalost.
KVAJSTABO
26. 10. 2019 09.20
+2
A se že kaj vee, koliko denarja je zbrano za Gala?
verbatim989
26. 10. 2019 09.03
+7
Zakaj je zdravilo tako drago? Razvoj takega zdravila stane po 1,5 milijarde €. In imajo patent nad tem zdravilom, ki traja zgolj nekaj let. V tem času morajo dobiti nazaj ta denar, saj kadar poteče licenca, generiki že čakajo s svojimi zdravili, ki so ponavadi cenejša do 90%. Ne govorim, da je to prav, zgolj v vednost zakaj je tako kot je.
gepl
26. 10. 2019 08.49
+7
A za Gala pa ni denarja rabi okoli 60.000€ in ta palčica ni prispevala niti 1€ kera sramota in pol se reklamirajo,da bodo pomagali vsem. Ostalim bodo pa prispevali od 1000 do 6000€ kar je podn od 1,6 milijona na računu LOPOVI !
Strippppy
26. 10. 2019 07.29
+28
Swm prepričan da če bi naši državni organi stopili skupaj...bi hitr rešil administrativno vojno z našimi mlini in Amerji... Tko pa je jasno da je treba pri nas vsako dobro idejo ali dobrodelnost že v kali zatreti in nagajat čez vse meje zdravega razuma...
KVAJSTABO
26. 10. 2019 11.00
+4
Pri nas v administaciji skoraj vsi, hodijo samo v službo. Važno je, da pride do cajta in se štemplja in čaka na plačo. Pet jih dela, 50 se jih šlepa.
Cogo
26. 10. 2019 07.24
-9
Jaz verjamem, da je zdravilo upravičeno tako drago, ne verjamem pa, da je tako čudežno. Pa dobro, če so slovenčki zbrali, pa naj probajo, sam ne preveč pričakovat.
Cogo
26. 10. 2019 07.19
-16
Morda bo pa placebo deloval. Ko dobiš šut za 2,3 mio, si zdrav neglede na to kaj je not.
FMI1203
26. 10. 2019 07.08
+31
Kaj je pa zdaj z Galom? ali ste njemu pomagali ali kako??
Cesar Millan - Vodja krdela
26. 10. 2019 07.39
+19
Dobro jutro Slovenija ! Edino res dobra stvar ,ki jo lahko preberem je ,da se nekomu resnično pomaga ,tudi Galu se bo pomagalo !!
Janka Kranjka
25. 10. 2019 21.51
-7
ping
25. 10. 2019 21.51
+22
Vesela, da gre 6000 eur za Bila...
Covid 19
25. 10. 2019 21.49
+57
Se mi zdi,da je mali Kris postal kar nekako naš"skupni fantek"jaz mu želim popolno okrevanje,kot tudi srečo staršem tako na poti kot ob vrnitvi.Ne daj se mali🤗
bojer
25. 10. 2019 21.33
+31
Me prav zanima kdaj bo EU registrirala to zdravilo? Seveda v izogib morebitnim podobnim primerom in na račun zdravstvenega zavarovanja. Naj fantku uspe s tem zdravilom.
Krta?a 21
25. 10. 2019 21.28
-19
Kako se pri tej stvari dela. Prvo, okej imate fuuuuuuul drago zdravilo ok. Zdaj boš pa ti razvojni farmacevt u detajle razložil kaj je noter, kako deluje, kje deluje in zakaj deluje. Potem boš pokazal kake papirje in ostale dokaze. Potem se bomo še malo pogovoril kako se dozira, kdaj in zakaj, kakšni so stranski učinki. Nato se bomo pogovorili o ostalih stroških. O stroških in plačilu zdravila se bomo pa pogovarjali po ko bo zdravljenje uspešno zaključeno. Skratka, na tako zdravljenje se gre s celim bataljonom papirjev in pravnikov, ki bojo med DRUGIM ZAŠČITILI PREDVSEM KRISA IN NE FARMACEVTSKIH GIGANTOV. KER V PRIMERU DA ZDRAVLJENJE NE BO USPEŠNO, LAHKO FIRMO KAR ZAPREJO! BO CENEJE ZA NJIH. Vsako izgovarjanje (kot že miljonkrat doslej, češ poskusno zdravilo, pa nismo vedeli, pa prvič videli in slišali....) ne bi smelo pomagat. Ampak v Sloveniji gre osel enkrat na led, slovenc pa kolikokrat hočeš. Nočem vedeti da bo v tisti injekciji not mal vitaminov pa par beljakovinc pa uuuuhuuuhu zakasiran.papirje na SVETLO!!!
thetech
25. 10. 2019 21.36
+26
Ob registraciji zdravila mora vsako farmatsevsko podjetje za vsako zdravilo pokazati kaj zdravilo vsebuje, kako deluje, kakšni so možni stranski učinki, kakšni zapleti, pootrebni so klinični testi. Tebi marsikaj ni jasno Kot sem napisal, drži se bolj prepostih reči. Napiši napimer kaj hecnega o Janši, Kučanu in Jankoviću. To je pač tvoj intelektualni domet.
Valkoor
25. 10. 2019 21.38
+23
Krtača ne smeši se. Očitno misliš, da so zdravila narejena nekje v eni zanikrni garaži in takoj postavljena na trg.
Krta?a 21
25. 10. 2019 21.43
-10
Ah dej no. Ob tako pomembni temi ni v članku omenjena osnovna stvar. Ime zdravila.
jojow
25. 10. 2019 21.48
+9
thetech
25. 10. 2019 21.50
+9
@Krtača 17 Pusti zadeve, ki jih ne razumeš. Te reči so zate pač prezahtevne. Petek je, rajši nam povej kako "foro" o Janši, Kučanu ali Jankoviću...
Krta?a 21
25. 10. 2019 21.50
+1
thetech
25. 10. 2019 21.55
+1
thetech
25. 10. 2019 21.56
-1
Povej kaj hecnega o zgoraj omenjenih možeh...
summer90
25. 10. 2019 21.19
-22
Nekaj smrdi okoli tega. Ne bom našteval sumov. Ali Krka pa Lek itd. v naši lepi sloveniji nista zmožni razvit takšnega zdravila?
thetech
25. 10. 2019 21.25
+37
Ojoj... Vidiš, to ti je intelektualni domet.. Krka in Lek proizvajata generike. Četudi bi se odličili, da izdelajo zdravilo, ki ga Kris potrebuje, bi potrebovali vsaj 10 let razvoja, nekaj miljard € in nekaj 100 visoko študiranih kemikov.. Ti pač sodiš v tisto skupino ljudi, ki misli, da se v Sloveniji vse začne in konča.
Krta?a 21
25. 10. 2019 21.36
-15
To bo ja. Verjetn delajo ta zdravil v Cernu od 6 do 9 na ful pospeševalnik. Pol ga dajo v Iran na centrifuge za bogatenje urana. Nakar v Kanadi vse skup prepakirajo in peljejo v Naso, kjer potem pridodajo poseben nano silicijev prah. V Trumpovemu stolpu vse dobr pretresejo in peljejo v Rusijo kjer vmešajo še sibirske diamante in nato v Nemčiji zalijejo vse skup s posvečeno vodo in nato pošljejo nazaj v Ameriko kjer se dohtar že pet let šola (naredil celo dohtarsko disertacijo) iz dajanja te posebne injekcije. Pa kje se taki ljudje najdete no!?
thetech
25. 10. 2019 21.55
+16
Prosim drži se bolj preprostih in enostavnih reči, ki jih pač razumeš. Razvoj tovrstnih zdravil je zelo drag (2-5 miljard €) in zelo dolgotrajen (10-20 let). Naredi domačo nalogo, da ne boš taka bukev....
thetech
25. 10. 2019 21.58
+9
Da ne omenjam, da je za ravoj tovrstnih zdravil potreba posebna oprema in posbeni laboratoriji. Nekateri ste res komedijanti!
Mate1983
25. 10. 2019 21.12
+10
Okey, super, fajn, kaj pa borec Bor?
Krta?a 21
25. 10. 2019 21.18
-10
Ma briga njih. Važn da so zbral dva miljončka in so vsi hepi. Tale fake dobrodelnost mi gre že mal ke nekam. Za primitivno rajo bo....