Prvi epileptični napad je Lenart doživel pri enem letu. Je radoveden, živahen in vesel, še vedno pa ne govori, nosi pleničko, potrebuje pomoč pri hranjenju in predvsem ponoči doživlja hude napade. Družino je zato osupnilo, ko je prispela pošta.
Marko Mohorčič, oče otroka z Westovim sindromom, je dejal: "Včeraj smo dobili odločbo, v kateri se na prvi stopnji Viti zavrne dodatek za izgubljeni dohodek."
Na odločitev zdravniške komisije se bodo pritožili, želijo pa si, da bi ta fantka pregledala v živo.
"Žalostno je, da moramo za te majhne zneske dobesedno moledovati državo. Kot sem rekel, v Vitinem primeru, ker dela za polovični delovni čas, bi to znašalo 450 evrov nadomestila, nekaj podobnega," je dodal oče.
To pa je za družino že drugi udarec, pripoveduje oče. Zdravniška komisija jim je namreč dodelila nižji dodatek za nego, kot ga prejemajo denimo starši otrok z manj zahtevnim stanjem. Pravico iščejo na socialnem sodišču.
Oče otroka je razložil: "Ne gre za denar, tistih 120 evrov človek že požre, gre za krivico, da tebe kot starša, kot starša otroka s takimi potrebami, kot nekoga, pa naj me kdo napačno ne razume // kot nekoga, ki ima zdravega otroka z inzulinsko črpalko, ki hodi v redne šole."
Po starših male Karoline so se tako oglasili še številni drugi, ki so prepričani, da je sistem preveč birokratski. Želijo si, da jim otrokove bolezni ne bi bilo treba tako pogosto dokazovati. Pristojno ministrstvo, ki na leto podeli več kot 9.000 dodatkov, pa očitke staršev zavrača:
"Dejstvo je, da je več kot 1.300 otrokom pravica podeljena za več kot 10 let, torej ne drži, da je vsem podeljena samo za nekaj let. Pa tudi pojasnilo različnih komisij je zelo jasno, nekatera stanja se lahko izboljšajo, velikokrat se lahko stanja poslabšajo in družine prejmejo več pravic po novem pregledu in tako naprej," je povedal državni sekretar na ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Dan Juvan.
Priznava pa, da so napake možne. "Mi na ministrstvu te primere spremljamo, za enega izmed teh primerov smo tudi pozvali komisijo za dodatna pojasnila, minister bo tudi prosil, da nekatere otroke poskušajo vendarle tudi fizično, osebno pregledati," je dodal Juvan.
"Za komisijo ima Lenart zgolj in samo epilepsijo, vse ostalo je pa v najlepšem redu. Če bi ga pa en laik pogledal za dve minuti oziroma še za manj, za 30 sekund, bi pa ugotovil, da s tem našim Lenartom pa ni tako, kot bi moralo – na žalost – kot bi moralo biti," je zaključil Mohorčič.
Društvo Viljem Julijan pa ministrstvo Luke Mesca poziva, naj ustanovi delovno skupino in se zgleduje po Avstriji, kjer tovrstne prejemke ureja kar otrokov osebni pediater.
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.