Dve leti sem skrivala svojo zgodbo oziroma mojo diagnozo. Nisem želela, da kdo ve, kaj se mi dogaja, kaj preživljam. Vsem, ki so vedeli, sem težila, da ne smejo nikomur povedati. Vedeli so redki, samo moja družina, nekaj najboljših prijateljev in najožji sodelavci oziroma moji šefi v službi. V fazi zdravljenja pač nisem želela tega deliti z nikomer, nisem se želela pogovarjati o tem, nisem želela razlagati. Nisem bila sposobna niti na glas izreči diagnoze, kaj šele, da bi razpredala o njej.
Čeprav te vsi strokovnjaki v procesu zdravljenja opozarjajo, da je dobro govoriti o tem, se pogovarjati, dati bolečino ven iz sebe, ker ti je potem lažje, jaz nisem želela po tej poti. V sebi sem držala vso stisko, ki sem jo doživljala. No, zdaj pa je očitno tudi mene doletela ta faza, ki sem jo prej preskočila. Morda je to po koncu zdravljenja celo del okrevanja. Psihičnega. Del terapije. Ne vem. Nenavadno se mi zdi, da sem sploh prišla do tega, da se želim razbremeniti teh misli in občutkov. Stavila bi, da nikoli ne bom pripravljena na kaj takšnega. Deliti to izkušnjo z javnostjo. Niti v sanjah.
Pa naj se vrnem dve leti nazaj. Grem na ultrazvok, tako kot vsako leto. Preventivno. Potem pa šok. Sumljiva tvorba. Takoj punkcija. Skoraj sem se onesvestila. Med punkcijo so mi tekle solze. Ne zaradi bolečin, ampak zaradi šoka. Zakaj jaz, kriči v meni. Vesolje, zakaj si izbralo prav mene za to borbo? Upanje mi vzamejo besede zdravnika, ki mi pravi, da je tumor zelo sumljiv in da se boji, da bi lahko šlo za maligno tvorbo. Seveda, Mladen Malinar je velik strokovnjak, izkušen specialist radiologije, on že ve, me popade groza. Ko odhajam iz ambulante, mi solze tečejo v potokih, sedem v avto, kjer me čaka moja sestra in začnem kričati na ves glas. Obe jočeva. Potem se odpeljeva k mami. Mama je prva, kamor se zatečeš, ko imaš problem. Mami in Ciril me tolažita, da morda bo pa vendarle vse ok in izvidi punkcije le ne bodo potrdili najhujšega scenarija.
Medtem, ko čakam na izvide, se začnem tolažiti in prepričevati, da morda me pa želi življenje samo prestrašiti, zato, da bom bolj hvaležna za vse, kar imam in da ne bom preveč zagrenjena zaradi vsega, česar nimam. In tako se doma v vsej tej paniki vedno pogosteje pogovarjam sama s seboj in prepričujem vesolje, da sem razumela sporočilo ter da opozorilo jemljem skrajno resno. Samo ne mi zdaj poslati še te preizkušnje nad mano, prooooooosim. Dosti jih je že bilo. Nočem še te. Pa se spomnim besed zdravnikov izpred let, ko sem zaradi hude izgorelosti za mesec dni pristala v celjski bolnišnici. Utripa vam rdeč alarm, sem poslušala od vseh specialistov, preveč je bilo stresa, naslednjič se ne bo dobro končalo.
O tem sva veliko govorila tudi z mojim nevrologom. Mag. Boštjan Zupan je krasen človek, specialist nevrologije in klinične psihologije. Ko sem se zdravila zaradi izgorelosti, mi je bil v veliko oporo. Obljubila sem mu, da bom v službi malo izpregla in se na daleč izogibala stresnih dogodkov. No, ja, izprežeš lahko, ne moreš pa se znebiti stresa, novinarstvo je pač način življenja in v paketu dobiš tudi veliko dozo stresa. In tega je bilo v 25. letih, odkar delam na Popu, res ogromno.
Ko prvič prestopiš prag Onkološkega inštituta
Prišli so izvidi. Seveda niso bili takšni, kot sem upala, da bodo. Takoj na punkcijo še na Onkološki inštitut v Ljubljano. To je pa zdaj prav posebna zgodba. Ne znam opisati strahu, ki me je popadel, ko sem se bližala tej stavbi. Zgradba se mi je zdela strašljiva. Verjetno zaradi človeških usod, ki so se skrivale za temi zidovi. Za mnoge se je dobro končalo, za številne bolnike pa tudi ne. Nehote se sprašuješ, kaj bo s tabo, v kakšni fazi je bolezen, kako se bo končalo vse skupaj. Vedno znova, ko sem prihajala tja, sem stavbo opazovala s strahospoštovanjem. Sem pa imela srečo, da mi je vesolje na vrata Onkološkega inštituta poslalo Nino Boc, dr. med., zdaj vodjo oddelka za radiologijo. Prvi stik na poti zdravljenja v tej hiši mi je bila Nina. Brez nje bi mi bilo neprimerno težje. Nina je čudovita oseba, ki mi je olajšala vse, kar je sledilo. Je pa imela to smolo, da mi je vedno morala odgovarjati na nešteto vprašanj. In še tisoč podvprašanj. Ker novinarji imamo vedno še podvprašanja.
Prav Nina je bila tista, ki mi je po drugi punkciji sporočila najslabšo možno novico, ko so prišli izvidi. Padla sem v šok, mislila sem, da se mi bo zmešalo. Težko je bilo v naslednjih dneh dojeti, da je to kruta realnost, ki bo jo treba sprejeti. Sprejeti tudi vse procese zdravljenja. Seveda je bila moja prva reakcija, da se s kemoterapijo pač ne bom zdravila. Ker sem se tega, kot že rečeno, na smrt bala. Vedela sem tudi, kaj vse slabega prinaša za telo, številne hude stranske učinke. Naj se sliši še tako bedno, najbolj sem se bala, da bi izgubila še lase. Celo življenje sem imela dolge lase.
Po Nini sem imela še eno srečo. Asist. Domen Ribnikar, dr. med., specialist internistične onkologije, je postal moj onkolog. Postavil me je na realna tla – brez kemoterapije ne bo šlo. Predstavil mi je vse možne podatke in informacije, ki se nanašajo na zdravljenje in na statistične rezultate zdravljenja. Kaj kmalu ugotoviš, da nimaš izbire. Nezdravljenje pomeni samo eno stvar. Obema zdravnikoma sem seveda na polno težila, predvsem Nini, bila naporna pacientka, priznam. Težko sem se sprijaznila z diagnozo in s potrebnim zdravljenjem, tudi kakšen nesporazum smo imeli. Zdravniki se namreč vsak dan srečujejo s takšnimi primeri in so seveda vsega hudega vajeni. Nas bolnike pa vsaka situacija popolnoma vrže iz tira. Zato sem jima neizmerno hvaležna za potrpljenje in strokovno obravnavo. Je pa grozno poslušati o tem, kakšne možnosti ima kdo za preživetje. Takrat se šele zaveš, kako blizu si v resnici lahko smrti.
Po Nini Boc in Domnu Ribnikarju še ena sreča v tej moji nesreči. Operiral me je kirurg Erik Brecelj, dr. med. Ko sem prišla prvič v njegovo ambulanto, sem mu seveda takoj povedala, da ga izjemno cenim, ker je res vrhunski strokovnjak, da pa si ga res nisem želela spoznati v takšnih okoliščinah. Sledile so psihične priprave na operacijo, vsak dan premlevaš, zakaj se je to zgodilo tebi. Čeprav ti vsi zdravniki govorijo, da se tega ne smeš spraševati, ker življenje pač ne izbira. Zato za rakom žal zbolevajo tudi majhni otroci. Jočeš podnevi in ponoči. Strah te je vsega, kar sledi. Seveda tudi izida bolezni. Prvo leto zdravljenja sploh nimaš časa predelati teh stvari v glavi, ker gre vse prehitro. Operaciji sledijo kemoterapije, ko to zaključiš, se začne obsevanje. Nimaš časa dojeti razsežnosti vsega, ker se pač fokusiraš na vsako fazo zdravljenja posebej.
S hipnozo nad strah pred kemoterapijo
Ko sem okrevala po operaciji, me je začela grabiti panika zaradi kemoterapije, ki je sledila. Ker sem imela paničen strah pred njo, že od nekdaj, ne vem, zakaj, sem poiskala strokovno pomoč na zasebni kliniki za psihoonkologijo. Specialistka psihiatrije dr. Zvezdana Snoj, dr. med., se namreč ukvarja tudi z medicinsko hipnozo. Vsak teden sem hodila na terapije in hipnozo v Ljubljano. S pomočjo hipnoze sem premagala strah pred kemoterapijo. Dr. Snojeva mi je pomagala, da sem na kemoterapijo začela gledati kot na »rešiteljico« moje bolezni in ne kot na sovražnika, ki mi bo uničil telo. In nekako mi je uspelo spremeniti svoje razmišljanje. Predvsem pa sem se znebila strahu. Če se mi je najprej zdelo, da se bom onesvestila že na poti na prvo kemoterapijo, moram priznati, da tega paničnega strahu potem nisem več čutila.
Je bilo pa zelo naporno. Vsak teden kemoterapija, ki te povsem izčrpa. Vsak teden več stranskih učinkov. Komaj malo prideš k sebi po enem tednu, že te čaka nova, ki te spet dotolče. Doletelo me je tudi to, da so mi nenormalno zatekle ustnice. Tako zelo, da je bila potrebna hospitalizacija za nekaj dni na onkološkem. Ampak to še ni bilo najhujše. Šok je šele sledil. Če sem upala, da mi bo morda prihranjeno vsaj to, da ne bom izgubila las, se mi želja žal ni uresničila. Prišel je večer, ko si umivam zobe in mi v umivalnik pade prvi šop las. In potem vsak dan več in več. To me je najbolj prizadelo in ohromilo. Tega nisem znala preboleti. Še danes nisem. Mislim, da je zame to večja rana kot tista, ki mi je ostala po operaciji. Vem, da zdravniki to težko razumejo, saj ti vsak reče, pa saj bodo zrasli novi. Ne komplicirati zaradi las. Ampak ni to tako enostavno. Daleč od tega. Zame je bila to travma. In je še danes.
Ves proces zdravljenja si nekako v strahu. Najprej se bojiš operativnega posega, nato stranskih učinkov kemoterapije, kako boš vse to prenašal. Ko se to konča, si že v strahu zaradi obsevanja. Namreč, ko prideš na zaris po telesu, ti zdravnica predstavi tudi vse možne posledice obsevanja. Pa si spet v šoku. Zdraviš enega raka, hkrati ti napovejo, da te posledično lahko doletijo še druge vrste rakov. Kaaaaj? Kako to mislite, gospa zdravnica, vprašam. Jaz sem vam dolžna predstaviti vse možne posledice, tudi tiste, za katere so najmanjše možnosti, pove. Statistika pač. Jaz pa spet v jok. A zdaj naj si zdravim enega, grozijo pa mi že drugi, se sprašujem.
Takih stresnih situacij je bilo cel kup. Vsaj jaz sem to zdravljenje tako doživljala. Ljudje smo različni, nekateri verjetno tega ne doživljajo tako dramatično. Spet drugi so bolj pogumni in bistveno manj komplicirajo, gredo lažje čez vse to. Potem je prišel še koronavirus. Še dodaten stres. Na Onkološkem inštitutu seveda vladajo posebne razmere oziroma posebni ukrepi, kajti onkološki bolniki smo še bolj dovzetni za virusno okužbo in ogroženi, saj imamo zaradi zdravljenja oslabljen imunski sistem. Tako da je bilo še toliko bolj stresno prihajati tja v času korone, ker si se bal še tega, da se boš okužil. No, še vedno je tako. Res pa je, da so kljub epidemiji vse terapije in vsi procesi normalno tekli. Bolniki nismo bili prikrajšani za zdravljenje.
Na Onkološkem inštitutu so izjemno dobro organizirani
Moram povedati, da je Onkološki inštitut v Ljubljani resnično dobro organiziran. Ves čas si nekako voden, nisi izgubljen v vsem tem procesu. Ko se konča ena faza zdravljenja, te že usmerijo v naslednjo, vse teče gladko. Nikoli ne prideš tja zaman, če kaj odpade, te vedno prej pokličejo. Tudi v času covid ukrepov te vedno prej pokličejo, če pride do spremembe in preverjajo zdravstveno stanje. Na obsevanja si naročen na točno določeno uro in zelo redko se zgodi, da si kasneje na vrsti. Resnično moram pohvaliti sistem dela in ne bi bila poštena, če tega ne bi povedala naglas. Vsaj moja osebna izkušnja je takšna. Super bi bilo, če bi bile tako organizirane tudi druge bolnišnice.
Problem je edino tisti dan v tednu, ko imaš vse tri stvari hkrati – zgodaj zjutraj moraš priti v laboratorij, čakaš izvide, nato imaš zdravnika, potem pa še kemoterapijo. Takrat si lahko tudi ves dan tam. Ampak, takšen je pač proces. Res pa je, da je veliko razburjenja med bolniki povzročilo navodilo, da zaradi covid ukrepov svojci ne morejo več čakati z bolniki v stavbi. Ker ni varno, da je toliko ljudi na hodnikih. To pa pomeni, da se več ur, ko jih čakajo, nimajo kam dati. Kar je problem predvsem za tiste, ki pridejo iz drugih koncev Slovenije. Čakanje se lahko zavleče tudi do popoldneva. In mnogi so pozimi stali zunaj, na mrzlem.
Ko smo ravno pri čakanju tistih, ki nas pripeljejo na kemoterapijo. Mene je vozila prijateljica Irena. In me vedno potrpežljivo čakala ure in ure, za kar ji bom večno neizmerno hvaležna. Za vso njeno podporo. Sva se pa že zjutraj včasih skregali v avtu. Morali sva zgodaj od doma, na cesti neskončne kolone vozil, vedno sem se bala, da bom zamudila, zato sem bila tečna. Pa tudi sicer nejevoljna in zoprna pred tem, kar me je čakalo. Jezen si na cel svet. Vsa njena vprašanja ter nasvete sem zato doživljala, kot da me sekira. Seveda me ni. Ogromno znanja ima glede onkološkega zdravljenja, saj je enkrat že šla čez vse to, ko je zbolel njen partner. Žal se pri njemu zdravljenje ni uspešno končalo. Zato vem, da ji ni bilo enostavno, ko je šla čez ta proces še z mano in prav tako doživljala stisko, ko sva prihajali v to ustanovo. Vedela je, da jaz doživljam še večjo, saj me dobro pozna. Prijateljici sva se več kot 20 let. Želim povedati, da te situacije, polne neke napetosti, resnično niso enostavne. Ne za nas, ki smo zboleli, ne za tiste, ki nam stojijo ob strani.
Tudi prijateljica Vladimira, ki me je vsak teden vozila na terapije in hipnozo k dr. Snojevi v Ljubljano, je morala imeti precej potrpljenja z mano. Večkrat sva zamujali že, ko sva štartali iz Celja. Vladimira je imela veliko službenih obveznosti, zato sem imela slabo vest, ker sem še jaz padla v njen urnik. Potem še gneča na cesti, ves čas sem gledala na uro, ali bova zamudili na terapijo. In ji težila naj vozi hitreje. Da sem bila v času zdravljenja naporna, ve tudi Mojca, ki je vedno poskrbela, da mi je domov prinesla vse, kar sem potrebovala. Moja velika opora je bila tudi Hana, ki me je tolažila ure in ure. Najini telefonski pogovori so bili maratonski. Še vedno so. In tu je še Jana, ki je prav tako znala poskrbeti za mojo ranjeno dušo in mi je bila v pomoč, ko sem jo potrebovala.
Bolezen te spremeni, življenje nikoli več ne bo isto kot prej
Ko ti je najbolj hudo, pa se seveda zatečeš k družini. Oni so vedno tam zate. Pred korono je bilo pri nas bistveno več družinskega druženja in je bilo lažje, ko smo se s sestro in nečakoma dobili pri mami in Cirilu. Se družili in kaj dobrega pojedli. Korona nam je vzela še to. Čeprav se mi zdi, da družinskih članov nisem želela preveč obremenjevati s tem, kaj v resnici doživljam. Vem, da je mami že brez tega trpela zaradi moje bolezni. Ker ve, kaj pomeni, ko ti zdravje ne služi najbolj, saj je sama v življenju ogromno časa preživela v bolnišnicah. Ko sem bila v stiski, sem poklicala tudi mojega osebnega zdravnika Aleša in sva šla na kavo. Njemu sem lahko iskreno povedala, kaj doživljam in kako hudo mi je, brez pretvarjanja in olepševanja. Potrpežljivo me je poslušal, medtem ko so mi tekle solze.
S pogovori mi je večkrat na pomoč priskočila tudi medinska sestra Tanja iz naše ambulante, ki mi je bila dragocen vir informacij o tej bolezni in zdravljenju. Skušala me je pripraviti na to, kar me čaka. Vedno mi je bila na voljo. Pa še neskončno pozitivna oseba je, težko najdeš večjo pozitivko. Večkrat mi je rekla, boš videla, kako zmagoslavno se boš počutila, ko boš vse to premagala. Nič več te ne moglo prizadeti. Močna boš kot še nikoli. No, Tanja, ko greva spet na kavo, ti moram povedati, da se še ne počutim tako. Še vedno se mi zdi, kot da mi je nekdo ukradel moje življenje.
In zakaj sploh pišem o vsem tem, se morda kdo sprašuje. Ni enostavno. Ker grem iz ene skrajnosti v drugo. Prej sem želela, da tega nihče ne ve, zdaj pa čutim, kot da je prav, da to povem. Ker je že vse mimo. In ker je to menda del terapije. Tako vsaj pravijo. Prepričana sem bila, da mi nikoli ne bo do tega, da bi o tem govorila. Če se samo spomnim, kako sem težila Ireni, ko me je čakala, da končam s terapijami. Večkrat je sedela v parku pred Onkološkim inštitutom in brala knjigo. Ja, kaj boš pa rekla, če te sreča kakšen najin znanec, kaj tam počneš, sem ji tečnarila. Pokliči me, če opaziš kakšne poznane ljudi in me obvesti, predno pridem ven, da koga ne srečam. Takšne fore sem imela. Pa me enkrat kliče, ravno, ko sem odhajala. Ej, ne hodi še ven, tule v parku je Jure Brankovič in govori po telefonu. Jooooj, Jure Brankovič iz UKC, moj nekdanji sodelavec, njega si pa res ne želim srečati. Kaj če bo potem novinarjem povedal, da me je videl tukaj. In takšnih dogodkov je bilo še cel kup, ko sem se skrivala. Pa ni bilo samo enkrat, da je Jure tam stal in govoril po telefonu. Ko ga naslednjič srečam, mu moram povedati, da ima zelo dolge telefonske pogovore.
Če sem iskrena, sem se najbolje počutila takrat, ko sem ležala na oddelku, kjer sem več ur prejemala kemoterapijo. Tam veš, da smo vsi na istem čolnu, nihče te ne ogroža, nihče te ne obsoja, nihče te ne gleda, zakaj nimaš las. Tam sem se počutila varno. Pa vse te prijazne medicinske sestre in drugo zdravstveno osebje. Pred njimi ne rabiš ničesar skrivati. Ko pa prideš ven iz stavbe, je pa slika takoj drugačna. Tam je drug svet. Svet, ki ga prej nisi dovolj cenil, dokler nisi zbolel. Prizadene te, ko vidiš srečne in vesele ljudi, zase pa veš, kakšno bitko biješ. Zato nisem želela nikogar srečati. Še manj se pogovarjati s kom.
Obdobje onkološkega zdravljenja te zagotovo zelo zaznamuje. Morda tudi zato pišem ta članek, ker vam želim sporočiti, da ne sodite ljudi, za katere se vam sanja ne, kaj prestajajo, kaj doživljajo, kakšno zgodbo nosijo v sebi. Sem prepričana, da so moji sosedje ves ta čas mislili, da sem prav zadovoljna in srečna oseba. Čeprav sem v resnici preživljala pekel. Nekateri so se še trudili, da mi malo zagrenijo življenje. Pa mi ga ne bodo več. Zato bi bilo prav, da smo bolj tolerantni in prizanesljivi do soljudi. Da se več pogovarjamo in na ta način rešujemo probleme. Ne pa s spletkami. Družba je postala izredno nestrpna, na družabnih omrežjih se kot požar širijo grde besede, obsojanja, sovražni govor, diskreditacije, žaljenje in podobno. Sama ne želim biti del tega, zato ne uporabljam družbenih omrežji, čeprav sem novinarka. Tudi brez tega dobim vse informacije, ki jih potrebujem.
Zakaj mi je vesolje poslalo to preizkušnjo, še ne vem. Vem pa, da vse preživimo, tudi to, česar se najbolj bojimo. Najdemo to moč v sebi, za katero ne vemo, da jo imamo, niti, kako močna je. Bolezen te sicer spremeni, manj si toleranten in ne pustiš več, da bi ti težil vsak, ki ima pet minut časa. Tudi prijateljstva dobijo drugačno vrednost, nekatera se poglobijo, druga odpadejo. Drugače gledaš na svet okoli sebe. Ne dovoliš več ljudem, da bi posegali v tvoje življenje. Predvsem pa se zavedaš, da nikoli več ne bo, kot je bilo. Strah ostane. Zato si postaviš druge prioritete v življenju. Manca Košir je o svoji izkušnji s to diagnozo v zadnji reviji Obrazi dejala: »Bolezen je ljubezensko pismo telesa, ki te želi naučiti slišati, kaj duša zares potrebuje. Očitno sem jo potrebovala, da me je končno nekaj ustavilo, preveč aktivna sem bila vse svoje življenje, radovedna in zato razpeta na preveč straneh« No, takšnega ljubezenskega pisma si seveda nihče ne želi. Žal pa v tej življenjski naglici preslišimo in spregledamo številna opozorila, ki nam jih pošilja telo. Zdaj čakam še na to, kar mi je rekla Tanja – postala boš močna kot še nikoli. Nihče te ne bo mogel več prizadeti.
