'Ko vam povedo takšno diagnozo, se vam poruši svet'

"Ko vam povedo takšno diagnozo, se vam poruši svet. Vsaka mama ima rada svojega otroka in seveda si vsi želimo le, da bi bil zdrav. Zato je to zelo velik šok. Takšna situacija je zelo nepredvidljiva. Nikoli ne veš, kaj sledi. En dan je v redu, za jutri pa ne veš, kaj se lahko zgodi," pove mati deklice, ki je bila operirana na srcu. 

Naša otroška srčna kardiokirurgija pa ponovno doživlja pretrese. Konec marca je UKC zapustil priznani češki srčni kirurg Roman Gebauer, ki je operiral številne naše otroke. Dva meseca kasneje pa je odšel še njegov tako rekoč učenec Miha Weiss, ki je ogromno znanja dobil prav od češkega kolega. Vodstvo ljubljanskega UKC je ves čas zatrjevalo, da je vse v redu, da je otroška srčna kirurgija pod kontrolo. A vendar od odmevnih odhodov v naši državi ostaja le en srčni kirurg, Igor Šehić.

Dve zgodbi, dve veliki stiski

Pogovarjali smo se z dvema mamicama, ki imata bolna otroka. Ena prihaja iz Zagreba, druga iz Slovenije. Za prvo so najtežji dnevi že mimo, za drugo pa še prihajajo. Vedrana, ki prihaja iz Zagreba, je bila skupaj z možem zaradi zdravljenja svoje deklice v tujini primorana za mesec dni pustiti svoje ostale tri otroke pri starih starših. Na drugi strani pa imamo slovensko mamico, ki je želela ostati anonimna in je pred njo najbolj pomembna odločitev v življenju: ali otroka peljati v Izrael ali Linz, ker kirurga, ki bi lahko operiral njeno deklico, v Sloveniji ni več.

Dve različni deklici, ki imata na svojem majhnem prsnem košu enako brazgotino. Obe so, v komaj prvih dneh njunega življenja, operirali tako domači kot tuji kirurgi. "Na prvo operacijo so deklico poslali v München, saj takšnih operacij, ko se je Žana rodila, pri nas v Zagrebu niso izvajali," pove Vedrana. Medtem pa slovenska mamica pripoveduje: "Že deseti dan po rojstvu je imela prvo operacijo. Operirala sta jo dr. Weiss in dr. Gebauer. Čez nekaj mesecev je sledila že naslednja operacija, takrat jo je operiral dr. Weiss." In z odhodom obeh omenjenih kirurgov je odšla tudi možnost operacije v ljubljanskem UKC. 

Linz ali Izrael? Težka odločitev staršev v stiski

Sogovornica poudari, da so zdravniki dokumentacijo njene hčerke v upanju na pravi odgovor pošiljali naokrog, odgovori pa so prišli iz Izraela in Linza. Njej in njenemu možu je nato preostala najtežja odločitev: kam poslati svojo hčerko na zdravljenje? Pove, da sta se z možem zaradi pritiska, ki je prišel z bremenom odločitve, znašla v zelo težkem položaju in da je bilo potrebno pretehtati vse.  Zdravniki so zatrdili, nadaljuje mama, da sta oba centra ustrezna. Večini bi morda bila logična izbira Linz, ker nam je kulturno in kilometrsko bližje, a v Izraelu bi operacijo izvedli prej. "Seveda je na odločitev močno vplival tudi časovni okvir situacije. Ker je hčerka operacijo potrebovala čim prej, so štirje dnevi razlike vseeno precej pomembni," nam pove mama. Na drugi strani je ceneje in lažje dostopna Avstrija. Glede operacije v Avstriji pa slovenska mama situacijo komentira tako: "Tja lahko gre samo en spremljevalec z otrokom in samo za enega spremljevalca krijejo stroške in to se mi iskreno ne zdi prav. Mislim, da bi bilo prav, da bi bil  zraven tudi partner, da sva v tej težki situaciji eden drugemu v oporo."

Ne glede na razdaljo je zapustiti dom vedno šok, iz Zagreba pripoveduje Vedrana, ki je pred dobrimi petimi leti s še nezaceljenimi ranami od carskega reza z možem za mesec dni ostale tri otroke, med njimi je najmlajši imel komaj leto in pol, pustila pri starih starših. "Kateregakoli otroka zapustiš, se ne počutiš dobro. Bila sem zelo žalostna in komaj sem čakala, da se vrnem domov. Vsak dan sem klicala domov. Otroku ne morete razložiti, zakaj mame in očeta kar naenkrat ni več doma, kot da sta se izgubila preko noči, saj malček tega ne razume," o težki izkušnji pove Vedrana. Da bi operacijo prestavili v tujino le zaradi pomanjkanja kirurgov, si ne predstavlja in poudarja, da je ostati brez tako pomembnih zdravnikov in zdravstvenega kadra zelo slabo. "Strokovnost sem vedno prepuščala strokovnim osebam, tako da se zdaj prvič srečam s čim takim in vse skupaj je res zelo neprijetno," medtem pove slovenska mama. 

Kdo bo poskrbel za naše otroke, zakaj iz bolnišnice odhajajo strokovnjaki, za katere bi se marsikatera država borila, in zakaj so že večkrat tudi slovenski kirurgi raje odšli delat v tujino? To so le nekatera vprašanja staršev, ki pričakujejo nujno potrebne spremembe, tudi na področju odnosov. "Starši, ki smo v taki težki situaciji, bi potrebovali malo več podpore, ker seveda želiš za svojega otroka najboljše. Komaj čakaš, da se vse skupaj lepo zaključi in da otroka odpelješ domov, da ga spoznaš s svojim domom," zaključi sogovornica.

Vedrana dodaja: "Za mene je najpomembnejše od vsega sodelovanje z zdravnikom kardiologom, ki vodi otroka. Treba je vzeti v obzir, da ima vsak otrok poleg že obstoječe bolezni še katere druge zdravstvene težave. Zelo pomembno je, da so vsi zdravniki povezani med seboj, da so vsaj profesionalno v dobrih odnosih."