Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen je opozoril, da predlog zakona še vedno čaka in ni niti uvrščen na nobeno od sej v državnem zboru. "V bistvu je samo še ta mesec čas, da se zakon sprejme, saj so potem volitve, nova sestava parlamenta in se bodo stvari ponovno pozabile in bodo ti otroci ponovno pozabljeni," je povedal.
V društvu apelirajo na poslanke in poslance, da vidijo in prisluhnejo otrokom z najtežjimi boleznimi in "naredijo vse, kar je v njihovi moči, da bo zakon sprejet v tem mesecu". Dodal je, da imajo ti otroci najbolj krute napredujoče bolezni, a nimajo časa. "Hkrati pa je v tujini na voljo zdravljenje. Ravno prejšnji mesec so prišli tudi novi rezultati kliničnih študij denimo za gensko terapijo elevidys za Duchennovo mišično distrofijo, ki je klinično dokazala, da ta genska terapija učinkuje," je povedal.
Po Jelenovih besedah pričakujejo tudi nekatera dopolnila zakona, med drugim da bi omogočili tudi zdravljenje z najnovejšimi zdravili, ki še niso na voljo v EU in jih Evropska agencija za zdravila (Ema) še ni odobrila, jih je pa denimo odobrila Ameriška agencija za zdravila (FDA). Želijo si tudi financiranja kliničnih študij in vključitev tujih strokovnjakov v odločanje.
Ustanovitelj društva Gregor Bezenšek je poslance opozoril, da ne odločajo o številkah, ampak o ljudeh in o njihovih življenjih. Tudi starši otrok z redkimi boleznimi, za katere v društvu zbirajo denar, so poslance pozvali, da zakon podprejo. "Apeliram na vlado in poslance, da nam v tem boju pomagajo, da se ne rabimo sami izpostavljati in prositi ljudi," je dejala mama dečka Aleksa Tina Drobnjak.
Zakon so v začetku oktobra v DZ vložili poslanci SD, v prvi obravnavi konec oktobra pa so poslanci ocenili, da je primeren za nadaljnjo obravnavo. V začetku decembra so nato v DZ opravili javno predstavitev mnenj o predlogu, kjer je večina sodelujočih sklad pozdravila, strokovnjaki pa so pozvali k dopolnitvam. Predlog zdaj čaka na obravnavo na odboru DZ za zdravstvo.
Poslanka SD Meira Hot je danes v ločeni izjavi dejala, da je koalicija soglasna, da želijo zakon sprejeti. Predvidoma bo sklicana izredna seja v tretjem tednu februarja, še prej bo obravnava na odboru DZ za zdravstvo, že danes pa predlog obravnava pristojna komisija DS.
Dodala je, da so odprti za dodatne dopolnitve, med drugim je napovedala dopolnitev strokovnih konzilijev s strokovnjaki iz tujine in vzpostavitev sklada v okviru Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Ponovila je, da bi sklad financiral tista zdravila, ki so opravila prvi krog potrjevanja, nimajo pa še končne potrditve Eme, ob tem pa jih je potrdila FDA ali druga država, ter za katere je strokovni konzilij ocenil, da so primerna.
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.