Urban je dveletni deček, ki so mu kot prvemu otroku v Sloveniji diagnosticirali gensko bolezen, imenovano sindrom CTNNB1. Kot je povedala njegova mama, Špela Miroševič, Urban še vedno ne govori in ne hodi, je pa v tem trenutku srečen in vesel otrok. Da bi kdaj le postal samostojen, potrebuje gensko zdravilo, ki ga na pobudo njegove mame že razvijajo in bo pomagalo še 400 otrokom po vsem svetu in vsem prihodnjim generacijam otrok.
A razvoj in izdelava zdravila nista poceni, zato so starši 12. aprila letos za pomoč zaprosili dobre ljudi. To je edina možnost za Urbana, da bo lahko hodil, govoril, se igral, tekel in hodil v šolo kot drugi otroci. To je tudi edina možnost za vse druge otroke na svetu, ki imajo enako gensko okvaro.
Zdaj potrebuje vašo pomoč
Poziva vas, da se to soboto udeležite dobrodelnega dogodka Koraki za Urbana v Sevnici. Dobrodelno obarvani dogodek z Romano Kranjčan in Nipkejem bo poln zabavno-kreativnih animacij. V okviru dogodka bosta potekala Pohod na Sv. Rok in štetje korakov, ki ju organizira PD Lisca-Sevnica. Pohod je dolg 30–45 minut, na vrhu so predvidene planinske delavnice za otroke: "Šteli bomo korake, ki bodo izhodišče za donacijo podjetja Akrapovič (0,02 EUR na korak, največ 10.000 eur). Imeli bomo teniško tekmovanje Urban open turnir, lutkovno predstavo Trije prašički, bogat animacijski program ter glasbeno popestritev z Romano Kranjčan in Nipkejem. Imeli bomo tudi stojnico z različnimi predmeti, ki so jih ljudje iz vse Slovenije donirali za Urbana," je še dodala.
Pogoj za udeležbo je izpolnjevanje pogoja PTC. Ves dan bodo udeležencem omogočali testiranje s hitrim testom, je dodala.
Do danes so zbrali 600.000 evrov, potrebujejo pa še 1.400.000 EUR. "V tem času smo se povezali z italijanskimi starši, ki se jim bodo društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki pomagali povezati z neprofitno organizacijo v Italiji (ki je takrat pomagala Krisu), in zagnali akcijo zbiranja sredstev. Španski starši so akcijo že začeli in do zdaj zbrali 18.000 evrov, ki so že prišteti k našemu znesku," je še pojasnila Urbanova mama.
Sredstva za razvoj genske terapije se še vedno zbirajo s SMS-sporočilom URBAN5 na 1919, na računu Fundacije CTNNB1 (SI56 6100 0002 5350 715) ali na računu Palčice Pomagalčice (SI56 0400 1004 7069 045). Sklic: SI99, namen: Urban.
KOMENTARJI (59)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.