Slovenija

Zbiranje korakov za Urbana: za zdravilo potrebuje še 1.400.000 evrov

Sevnica, 08. 09. 2021 12.11 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 2 min
Avtor
Anja Kralj
Komentarji
59

Edina možnost dečka Urbana z redko gensko boleznijo, da bo lahko hodil, govoril, tekel, se igral in hodil v šolo, je razvoj zdravila, ki pa je izredno drago. Doslej so zanj zbrali 600.000 evrov, potrebujejo pa še 1.400.000 evrov. Pomagate lahko na dobrodelnem dogodku Koraki za Urbana, ki se bo zgodil to soboto v Sevnici.

Urban je dveletni deček, ki so mu kot prvemu otroku v Sloveniji diagnosticirali gensko bolezen, imenovano sindrom CTNNB1. Kot je povedala njegova mama, Špela Miroševič, Urban še vedno ne govori in ne hodi, je pa v tem trenutku srečen in vesel otrok. Da bi kdaj le postal samostojen, potrebuje gensko zdravilo, ki ga na pobudo njegove mame že razvijajo in bo  pomagalo še 400 otrokom po vsem svetu in vsem prihodnjim generacijam otrok. 

Njegovo edino upanje je zdravilo.
Njegovo edino upanje je zdravilo. FOTO: osebni arhiv

A razvoj in izdelava zdravila nista poceni, zato so starši 12. aprila letos za pomoč zaprosili dobre ljudi. To je edina možnost za Urbana, da bo lahko hodil, govoril, se igral, tekel in hodil v šolo kot drugi otroci. To je tudi edina možnost za vse druge otroke na svetu, ki imajo enako gensko okvaro.

Zdaj potrebuje vašo pomoč

Poziva vas, da se to soboto udeležite dobrodelnega dogodka Koraki za Urbana  v Sevnici. Dobrodelno obarvani dogodek z Romano Kranjčan in Nipkejem bo poln zabavno-kreativnih animacij. V okviru dogodka bosta potekala Pohod na Sv. Rok in štetje korakov, ki ju organizira PD Lisca-Sevnica. Pohod je dolg 30–45 minut, na vrhu so predvidene planinske delavnice za otroke: "Šteli bomo korake, ki bodo izhodišče za donacijo podjetja Akrapovič (0,02 EUR na korak, največ 10.000 eur). Imeli bomo teniško tekmovanje Urban open turnir, lutkovno predstavo Trije prašički, bogat animacijski program ter glasbeno popestritev z Romano Kranjčan in Nipkejem. Imeli bomo tudi stojnico z različnimi predmeti, ki so jih ljudje iz vse Slovenije donirali za Urbana," je še dodala. 

Deček Urban
Deček Urban FOTO: osebni arhiv

Pogoj za udeležbo je izpolnjevanje pogoja PTC. Ves dan bodo udeležencem omogočali testiranje s hitrim testom, je dodala. 

Do danes so zbrali 600.000 evrov, potrebujejo pa še 1.400.000 EUR. "V tem času smo se povezali z italijanskimi starši, ki se jim bodo društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki pomagali povezati z neprofitno organizacijo v Italiji (ki je takrat pomagala Krisu), in zagnali akcijo zbiranja sredstev. Španski starši so akcijo že začeli in do zdaj zbrali 18.000 evrov, ki so že prišteti k našemu znesku," je še pojasnila Urbanova mama.

Sredstva za razvoj genske terapije se še vedno zbirajo s SMS-sporočilom URBAN5 na 1919, na računu Fundacije CTNNB1 (SI56 6100 0002 5350 715) ali na računu Palčice Pomagalčice (SI56 0400 1004 7069 045). Sklic: SI99, namen: Urban.

KOMENTARJI (59)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

mandan
09. 09. 2021 15.09
žal mi je za dečka. ogromno denarja se tala pod mizo v farmacevstkih firmah, od mazanja politikov do mazanja doktorjev...ogromno denarja gre za reklame Covid tle covid tam z enostranskim poročanjem bog ne daj , da kdo kaj reče čez cepiva ali ....zdravljenje nikjer nobene javne evidence, kdo, kaj , in zakaj samo uradna verzija ratatatatata tukaj gre za otroka, tiste institucije ki dobivajo denar za take stvari, pa to naložijo malemu človeku res smo india koromandija, v najslabšem moralnem smislu
Abica
09. 09. 2021 10.30
+1
Kolikor se je pisalo, je Palčica že nekaj primaknila, ne vem pa, koliko....
Frzenk
09. 09. 2021 09.27
-2
Bill pa melinda bi lahk to razvila
Andrej Šohar
09. 09. 2021 09.09
+1
Bo majbertpharm primaknil..pa oni drugi kriptodobrotnik ko nam hotele prenavlja. Dnar ni problem
Thunderstorm
08. 09. 2021 17.52
+3
Ona dva dzankija od Krisa, naj dasta dnar!
First Last
08. 09. 2021 17.37
+6
Strošek izdelave zdravila in zdravljenja je daleč daleč daleč pod to ceno. Sramota za človeštvo
jezenslovenec
08. 09. 2021 17.37
+0
Lahko bi tonin dal en milijonček od 780tih, ki so šli ali pa bodo za orožje. Se nebi nič poznalo.
besima
08. 09. 2021 17.23
+7
Zdravljenje otrok bi moglo biti brezplacno.
Omas1313
08. 09. 2021 16.59
+12
Toliko o tem koliko je otroško življenje vredno, da mora cela slovenija zbirat sredstva za tiste teste nič vredne zapravimo gore denarja🤦
Andree
08. 09. 2021 16.43
+19
kam je poniknil ostanek od paličice?
resslovenka
08. 09. 2021 17.07
+9
Andree
08. 09. 2021 16.40
+8
Larisa Štoka kje si sedaj?
Storz909
08. 09. 2021 16.26
+21
Kje je pa ostanek ,ki so ga zbirali za Krisa....vrjetno je še tam ostalo,kar nekaj sredstev....Palčica Pomagalčica??
Andree
08. 09. 2021 16.44
+14
Tinchyka Adams
08. 09. 2021 16.12
+5
Pomahajte Poklukarju in Janši ;)
VWT6
08. 09. 2021 16.10
+14
Pa zdej po novem država nicesar vec ne plačuje???? Samo pobira. Kje je preostanem denarja 2 mio eur ki je ostalo palčici pomagalčici????? Bogi fantek
jokal
08. 09. 2021 16.02
+15
Samo da se zbira, nihče ne ve, kam gre denar, in koliko stvari stanejo. Kjer diši po palčici pomagalčici denar posahne kot kafra. Sramotno, da se igra na sočutnost ljudi in otroške zgodbice uporablja in zlorablja za lastno polnenje žepov.
flojdi
08. 09. 2021 15.40
+21
. ampak nečesa ne razumem : zakaj ( oz za kaj ) plačujemo osnovno in dodatno.
slim386
08. 09. 2021 15.37
+16
Kje so vsi tiste spake združene v "za otroke gre"? Bodo kaj prispevali ali je samo goflja velika kot vedno
jokal
08. 09. 2021 15.36
+15
Kje so računi, potrdila, cene ? Če se kar na prazno zbira, in denar nekam ponikne, ne dam nič. Eni so denar zavohali.
slovenka62
08. 09. 2021 15.19
+7
Od 650 milijonov dodatkov 1% je koliko ???
HUSO BOSS
08. 09. 2021 15.18
+28
ZA TAKO REDKE BOLEZNI BI MORALO BITI ZDRAVLJENJE BREZPLAČNO NE PA DA FARMACEVTI LUPIJO NAVADNE SMRTNIKE.. SRAM NAJ JIH BO!!
Abica
09. 09. 2021 10.29
+1
Lepo bi bilo, ampak če pogledaš prispevek te dni, koliko je otrok z redkimi boleznimi, za katere ni zdravila - ker ni interesa za njihov razvoj, in bi bilo za vsakega treba razvijati zdravilo za recimo milijon, bi bile zavarovalnice hitro na kolenih.