Slovenija

Krisova nona: Upamo, da bo šel v enem letu lahko brez vozička v vrtec

Los Angeles, 22. 11. 2019 08.58 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 4 min
Avtor
V.Š./ U.Z.
Komentarji
174

Mali Kris se po prejetem zdravilu počuti dobro in je že v domači oskrbi. Njegova mama je iz Los Angelesa sporočila, da se malček počuti dobro: "Upam, da bo tako tudi ostalo in da bodo rezultati čim prej vidni." Zdaj sledi obdobje počitka, družina pa bo onkraj luže ostala še vsaj tri mesece.

Več videovsebin
  • Iz SVETA: Kris je včeraj prejel zdravilo
    05:36
    Iz SVETA: Kris je včeraj prejel zdravilo
  • Iz SVETA: Generalni direktor ZZZS o redkih boleznih
    07:36
    Iz SVETA: Generalni direktor ZZZS o redkih boleznih
  • Iz 24UR: Kris je prejel zdravilo
    02:26
    Iz 24UR: Kris je prejel zdravilo
  • Iz 24UR: Kris je dobro!
    00:51
    Iz 24UR: Kris je dobro!

"Dobro jutro! Evo, kažem vam rokico, v katero sem prejel zdravilo. Pridno sem prestal infuzijo, sedaj sem pri mami v domači oskrbi in se počutim dobro. Naj tako tudi ostane," se glasi zapis na Facebook in Instagram strani malega Krisa.

Za ogled potrebujemo tvojo privolitev za vstavljanje vsebin družbenih omrežij in tretjih ponudnikov.

Krisova mama Ana Jerak se nam je nato iz Los Angelesa oglasila okoli 19. ure in povedala, da Kris še vedno spi, a se počuti dobro. Stranskih učinkov po včerajšnjem prejetju zdravila zaenkrat ni.

Za ogled potrebujemo tvojo privolitev za vstavljanje vsebin družbenih omrežij in tretjih ponudnikov.

Krisova babica Irena Jerak pa je že včeraj v oddaji 24UR ZVEČER povedala, da Kris ob prejemu Zolgesme ni trpel nobenih bolečin. "Kris je v redu, počuti se zelo dobro. Po koncu injiciranja zdravila je postal malo zaspan, medtem pa je ves čas gledal risanke in mirno čakal," je dejala. 

Po prejetju zdravila sledi obdobje počitka, v ZDA pa bo družina morala ostati še najmanj tri mesece. "Upam, da bo prej kot v treh mesecih prišel domov, da bo lepo napredoval in da bo kmalu doma," je še dejala Krisova babica. 

Slovenski zdravnik: Stranski učinki se še lahko pojavijo

Krisovo zdravljenje v ZDA spremlja tudi njegov slovenski zdravnik Damjan Osredkar, predstojnik KO za otroško nevrologijo. Zadnje informacije so spodbudne, a stranski učinki se lahko še pojavijo, je opozoril v oddaji Svet.

"Vidim, da je šla aplikacija normalno in da ga bodo spremljali tudi naprej, če bi se slučajno pojavili kašni stranski učinki. Pri več pacientih, ki so to zdravilo prejeli, je prišlo do prehodne okvare jeter, ki se jo da relativno dobro spraviti pod nadzor z zdravljenjem s steroidnimi zdravili, kar bodo zdravniki v Ameriki verjetno naredili, če izkazalo za potrebno."

Zato ga bodo v prihodnjih mesecih budno opazovali najprej v Ameriki, nato na Pediatrični kliniki v Ljubljani. "Upamo, da v roku enega leta lahko šel v vrtec, upamo, da bo lahko šel brez vozička, ampak zdaj nas čaka dolga dolga pot," pravi Krisova nona.

Kris
Kris FOTO: Facebook

Tudi minister Šabeder stiska pesti

Tako kot vsi, tudi sam upam in si želim, da bi se zgodba za Krisa srečno iztekla, pa je posebej za oddajo Svet sporočil tudi minister za zdravje Aleš Šabeder.

Kot pravi, zdravilo Zolgensma, ki ga je včeraj prejel Kris, še ni registrirano nikjer v Evropski uniji, vendar lahko tudi takšna zdravila pod določenimi pogoji plača Zavod za zdravstveno zavarovanje, če tako oceni zdravniški konzilij, kar pa se v Krisovem primeru ni zgodilo. Minister še dodaja, da se na področju redkih bolezni na trgu nenehno pojavljajo nova in zelo draga zdravila ter zagotavlja, da ima zdravstvena blagajna zaenkrat še dovolj denarja, da lahko financira tudi inovativna zdravljenja redkih bolezni, a morajo biti za to najprej izpolnjeni določeni pogoji.

Palčica Pomagalčica bo zdaj pomagala petim otrokom

"Iz minute v minuto je včerajšnji dan postajal vse bolj vznemirljiv, vsi smo pričakovali trenutek, ko bo Kris dobil zdravilo," pa je povedala Larisa Štoka iz društva Palčiča Pomagalčica, ki je za Krisa v samo tednu dni zbralo skoraj štiri milijone evrov. Kot pravi, je imela ves čas občutek, da bo vse odlično uspelo. "Kajti Kris je bil v enem velikem objemu vseh nas in prepričana sem, da bodo tudi prvi rezultati takšni, kot si jih Kris in njegova mlada družinica zaslužijo."

Od denarja, zbranega za Krisa, je ostalo 1.666.000 evrov. Kaj bo s tem? "Odločili smo se, da bomo pomagali novim petim zgodbicam, petim otrokom, ki smo jih poimenovali šopek jabolk navdiha. To so otroci, ki potrebujejo terapije z matičnimi celicami, na vsakega bomo porabili okrog 50.000 evrov. Smo že v kontaktih s starši in tudi njim se želimo posvetiti srčno, prijazno in o tem ves čas obveščati vse, ki nam še vedno ves čas stojite ob strani."

Spomnimo

Kris se je rodil s spinalno mišično atrofijo, redko dedno mišično-žilno boleznijo, zaradi katere počasi izgublja mišično moč, brez zdravila pa bi mišice nekega dne odmrle. Zolgensma je revolucionarno zdravilo farmacevtskega podjetja Novartis, ki ga je maja letos odobrila ameriška Agencija za hrano in zdravila (FDA). Evropska unija mora zdravilo še odobriti, zato v Sloveniji ne bi bilo na voljo pravočasno za malčka.

  • 8
  • 7
  • 6
  • 5
  • 4
  • 3
  • 2
  • 1

KOMENTARJI (174)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

kokolca
22. 11. 2019 21.10
+12
....in na koncu članka že spet...spomnimo. Pa pismo no, že vsa Slovenija ve, kakšno bolezen ima Kris. Srečno fantiček.
KungFuPanda
22. 11. 2019 21.07
+9
Zakaj sr tukaj najbolj oglašate ljudje, ki nimate pojma o kemiji, fiziki in genetiki?
jojow
22. 11. 2019 21.08
+2
KungFuPanda
22. 11. 2019 21.03
+7
Bofur oprosti, ampak delaš se, da si želiš kaj zvedeti z lažno skromnostjo (da nisi biolog in mikrobiolog itd), ampak ne sprejemaš nobenih argumentov. Jaz sem kemik, poznam tudi nekaj biologije in mikrobiologije, pa nikakor nimam tako visokega ega, kot ti. Poslušaj ljudi, ki vedo več, kot ti. Ker zdaj jih ne poslušaš, ampak vrtiš svoje mnenje ne glede na komentarje.
M757
22. 11. 2019 20.06
+8
Bravo!!!! Junak si!!! Vsi te imamo radi!!
Skunk Works
22. 11. 2019 19.57
-5
Kadar koli je kakšen politični članek o Ameriki, njihovih potniških ali vojaških letalih, vojski, Trumpu, itd. se tukajle vsuje in razliva žolč čez Ameriko, kot daleč najslabšo državo na svetu, svetovnega terorista št. 1, da človek misli, da je sredi begunskega taborišča v Palestini ali kaj podobnega in ne sredi Evrope ....In ne razumem sedaj tega naroda, da zbere 4 milijone evrov in bolnega otroka pošlje v tako osovraženo, v tako negativno državo....prav tako pošilja tja svoje najboljše športnike, da tam služijo ogromne denarje in navija zanje,.....v najslabšo državo na svetu,...k svetovnim teroristom št. 1...(a podpirajo njihov terorizem?)..namesto v Rusijo, Srbijo, ali Palestino..Ta neverjetna dvoličnost mi nikakor ne gre v glavo..nekaj je zelo narobe s tem narodom, nekaj zelo bolanega, kar vidiš tudi po tem kakšne primerke negativne selekcije si izvolijo....Zamislite se malo....
Apostol1
22. 11. 2019 20.11
+19
Uporabljaš malega Krisa za razglašanje svojih političnih prepričanj in po pravici povedano mene bi bilo sram v dno duše in še na misel mi ne pride , da bi kaj takega tule počel.
Skunk Works
22. 11. 2019 20.21
-8
Saj tudi ti, ki vas najbol ščuvajo proti Ameriki in in že desetletja perejo preko medijev in šolstva, se hodijo zdravit tja ali tam šolajo svoje otroke. Nekaj neverjetno gnilega je v deželi tej.....vi pa nasedate kot ste dolgi in široki
Skunk Works
22. 11. 2019 20.39
+0
KungFuPanda
22. 11. 2019 20.57
+10
V tem primeru so pač v ZDA prej odobrili zdravilo, kot v Evropi. Poznam delovanje FDA in lahko povem, da ni ZDA odgovorna za iznajdbo zdravila, ampak so samo prej dali dovoljenje za uporabo. Č bo pomagalo, je to dobro, se je la že dogajalo, da je dobilo dovoljenje zdravilo, ki ga ne bi smelo. Ni to, da lahko dobiš to zdravilo, nek dokaz o dobroti, ustreznosti in naprednosti sistema, ampak so samo hitreje odobrili zdravilo.
thetech
22. 11. 2019 21.11
+1
Da FDA odrobri zdravilo so potrebni klinični testi in druge reči. Že sam postopek registracije zdravila je precej zapleten in tudi drag.
sredin?ar
22. 11. 2019 19.31
+9
Agonija Doncic vs. Kris. Kardešijenka nima za burek.
Janka Kranjka
22. 11. 2019 18.53
+5
Saj mu želim vse dobro seveda. Vendar se hkrati veselim dne, ko bo vsa ta nepotrebna agonija okoli tega otroka že enkrat za vselej zaključena. Preprosto, preseda.
Bofur
22. 11. 2019 18.34
-8
Vem, da bom dobil minuse, ampak ljudje, tukaj nam, oprostite izrazu, ta čudežni ameriški laboratorij prodaja meglo. Če je vse to res, gre za dejansko revolucionarno odkritje, najpomembnejše odkritje po odkritju penicilina. Zdravilo za Krisa je tako natančno, tako specifično, da učinkuje na molekularni, kromosomski ravni. Torej popravlja delce, gene, ki so v celicah naših organov. Da je pa zdravilo lahko učinkovito, MORA prepoznati natančno ta okvarjeni gen. Nobenega drugega. In ko ga prepozna, se začne postopek genetske obnove, torej gen po zdravljenju ne bi smel biti več okvarjen. Zato je zdravilo tako drago, kenede :))) Jaz verjamem, da bo to nekoč v prihodnosti mogoče, zdaj pa še nimamo niti natančne diagnostike, ki bi prepoznala genetske okvare pri zarodku v maternici. In zdaj nas silijo, da verjamemo, da imajo v ZDA tehnologijo, ki popravlja gene, torej osnovne gradnike. Upam, da bo Krisu bolje. Upam na placebo učinek. Zdravilo dejansko ne more biti učinkovito, ker bi to pomenilo, da je "pametno", da bere gene, da loči med zdravim in okvarjenim genom. To je znanstvena fantastika.
thetech
22. 11. 2019 18.39
+16
Meglo? Klinični testi zdravila so pokazali pozitivne rezultate. V raziskavi je sodelovalo 40 otrok, pri vseh pa je imelo zdravilo pozitivne učinke. Bolezen se je pri vseh ustavila.
Bofur
22. 11. 2019 18.43
-7
In kaj je zdravilo sploh zdravilo ? Torej otrokom so dali aktivne matične celice, ki so same po sebi sprožile obnovo. Ne gre za zdravilo. Gre za tkivo sesalcev, otrok ? Če nimamo diagnostike, potem ne znamo brati genetskih okvar. In tudi ne znamo brati, ali so se geni popravili. Lahko upamo, da bo bolje :) To je megla. Lahko gre za placebo
thetech
22. 11. 2019 18.45
+9
Diskusija s teboj je nemogoča. Tudi penicilini ve katere bakterije so dobre, katere slabe, katere sme uničiti in katerih ne.. Zdravilo penicilini je staro skoraj 100 let..
thetech
22. 11. 2019 18.46
+7
Potem pa je placebo.. Nima smisla nadeljevat.
Bofur
22. 11. 2019 18.50
+12
Ni res. Toliko pa vem. Penicilin ne zdravi specifično, AMPAK splošno !!! Zdravi vnetje. Ob tem pa uniči še DOBRE bakterije, torej črevesno floro. Uniči VSE. Tudi zdravila za raka so SPLOŠNA, strupi. Zdravniki lahko samo upajo, da bo več škode naredil raku, kot zdravim celicam. Ti TheTech trdiš, da je zdravilo za Krisa specifično. Po drugi strani pa trdiš, da nimamo diagnostike. Mislim, da nisi iskren
thetech
22. 11. 2019 18.54
+0
Ojoj... NE penicilin ne ubije dobrih bakterij. Če bi pencilin pobil vse bakterije bi imeli samo en antibiotik za vse bolezni.. Zdravila za raka, so lep čas že tarčna, ampak res nima smisla.
thetech
22. 11. 2019 18.55
+5
Ni slike DNKaja dokler časa je otrok v maternici...!! Kaj ti ni jasno? Šele ko se otork rodi lahko odkrijejo vse sindrome, bolezni itd....
RockRoller
22. 11. 2019 19.00
-1
Bofur ti si pa res eno neizobraženo teslo.
Bofur
22. 11. 2019 19.01
+2
Da je otrok bolan, lahko ugotoviš že na oko :))) Mamica od Krisa, je že takoj vedela, da je s Krisom nekaj narobe. NI rabila tebe, da ji to poveš :) Saj tukaj govorimo o genetskih zdravilih, ki so specifična. Torej trdiš, da je zdravilo za Krisa pač splošno .... pač nekaj bo pozdravilo
thetech
22. 11. 2019 19.02
+9
Se umikam iz debate, ker s teboj nima smisla razpravljati. To kar ti počneš so za moje pojme otročarije. Nisi na moji valovni... lp
RockRoller
22. 11. 2019 19.05
+3
Ti nimaš osnovnih pojmov razčiščenih..
Bofur
22. 11. 2019 19.09
-6
Ko zmanjka argumentov, pa umik. To niso otročarije. Zadeva je skrajno resna. Nekdo je na podlagi obljube nečesa, česar ne more uresničiti, neupravičeno vzel dva milijona evrov. Krisovim staršem obljubljajo kar popravo okvarjenega gena pri bolnemu otroku. Kar je zelo smela trditev in v nasprotju s Hipokratovo prisego: NE LAŽI, ne daj lažnega upanja ! Bo lahko Kris hodil ? To bo lahko z ali brez zdravila. Ali pa ne. Nihče ne ve. Menda je aplikacija učinkovita le do 3 leta starosti. Kar je nonsens. Zdravilo je ali ni učinkovito, ne glede na starost. Po drugi strani pa bi bilo za nosečnico, če bi vzela zdravilo, "tveganje preveliko" ... Mislim to je klasični nateg.
ZK_
22. 11. 2019 19.33
+0
@Bofur Mogoče si pa malo več prebereš o tem zdravilu preden pišeš bedarije. Komentarji pod 24ur pa res niso primerni za takšno obširno razpravo.
RockRoller
22. 11. 2019 19.39
+5
Ti je podal dobre in tehtne argumente,ampak jih pač ti ne razumeš.
RockRoller
22. 11. 2019 19.42
+16
Nihče ni obljubil, da bo Krisu zdravilo pomagalo. Pišeš nekaj kar je plod tvoje domišljije.
jojow
22. 11. 2019 20.55
+6
Ja najbolje je, da vsaka nosečnica vzame 100 zdravil za zdravljenje bolezni.. Zgolj preventivno, če bi slučajno plod imel neko bolezen... Jaoo kok je ta zabit.. Nosečnicam se celo lekadol odsvetuje.
thetech
22. 11. 2019 21.17
+3
@RockRoller Res je, podal sem mu kar nekaj dobrih in tehtnih argumentov, ampak jih ne razume, ker so zanj očitno preveč kompleksni. Že njegovi odgovori na moje argumente potrjuejo mojo tezo.
JasnaOra
22. 11. 2019 21.27
+5
Valkoor
22. 11. 2019 21.31
+2
Supervillain
22. 11. 2019 18.10
-4
matejcko
22. 11. 2019 18.00
+7
A pa lahko pustite otroka en teden pri miru al spremljate vsak prdec?
Melita Medved
22. 11. 2019 18.19
-9
Si mu fovš, ker nihče ne bere tvojih komentarjev?
matejcko
22. 11. 2019 18.25
+9
Bofur
22. 11. 2019 17.30
+4
A ja pa še nekaj, zelo dobra obrazložitev @thetech, odpira še druge razsežnosti. Če lahko Krisovo čudežno zdravilo, pozdravi natančno okvarjeni gen, se ga lahko bržkone "sprogramira", da ozdravi tudi kakšen drugi okvarjeni gen za kakšno drugo težko in neozdravljivo obolenje. Torej lahko zdravi katerokoli okvarjeni gen, celico, kar pomeni, da lahko pozdravi tudi raka. To zdravilo presega tudi najbolj noro domišljijo. Kaj pa bi nastalo, če bi zdravilo pomotoma vzel genetsko zdravi osebek ... bi potem bilo zdravilo maligno in bi napadalo zdrave gene ???
thetech
22. 11. 2019 17.40
+8
Ja res je, genetika je tako preprosta, da zanj potrujemo samo eno zdravilo, ki bo pozravilo nekaj 1000 bolezni. Neverjetno neumno vprašanje.
Bofur
22. 11. 2019 17.51
+5
Saj to pravzaprav ti trdiš. Trdiš, da je Krisovo zdravilo natančno, specifično, torej ni splošno. Cilja natančno določeni bolni, okvarjeni gen. Torej je zdravilo molekularno pametno in mora torej znati ločevati med dobrim genom in okvarjenim genom, da ga lahko začne spreminjati/popravljati.
Bofur
22. 11. 2019 17.56
+3
Torej če zdravilo prepozna okvarjeni gen, ki povzroča obolenje, ki ga ima Kris in se pri njemu odraža kot propadanje mišic , lahko to zdravilo prepozna tudi gen, ki povzroča Downov sindrom ali še kakšen drugi redek ali manj redek sindrom.
KungFuPanda
22. 11. 2019 18.17
+5
Daj bofur, nimaš pojma. Nekaj pametuješ, nimaš pa blage veze, kako zdravilo deluje. Veš, kako deluje virus? Virus svoj RNA vsili celici in se skozi celične procese tako razmnožuje. Dejansko celicam vsili svoj genski material. Če virus modificiraš tako, da celici vsili samo en gen, dobiš gensko zdravilo. Torej ljudem z okvarjenim ali manjkajočim genom vgradiš delujoč gen.
KungFuPanda
22. 11. 2019 18.19
+4
Problem je, ker moraš ti za vsako bolezen najprej identificirati, kateri gen ga povzroča in potem ta gen vgraditi v virus, potem pa izločiti vse viruse, v katerih imaš napako, da ne bi zdravljeni osebi povzročil še večje genske okvare kje drugje.
Bofur
22. 11. 2019 18.20
-1
In pa še nekaj. Če lahko v tem čudežnem laboratoriju, ki ponuja zdravilo za Krisa, pripravijo tako noro molekularno natančno zdravilo, ki popravi okvarjeni gen za atrofijo, ta gen torej najprej morajo "prebrati", prebrati njegovo kodo. Torej lahko ta okvarjeni gen prepoznajo tudi , ko je otrok še zarodek v maternici. In bi morali bolnega otroka začeti zdraviti, ko je še v maternici, pred rojstvom. Torej tukaj nekaj ne drži, ali imajo diagnostiko za odkrivanje okvarjenih genov ali je nimajo.
thetech
22. 11. 2019 18.20
+1
Ne! Če ti ckrne avto, ke mu je zmanjalo bencina, lahko v mašino vliješ 10 litrov olja, pa to še vedo ne bo šlo...
thetech
22. 11. 2019 18.27
+0
Bom napisal mislim, da že petič.... Dokler je plod v maternici, NE dobijo popolne slike genskih napak ploda. Trenutna tehnologija omogoča zgolj sliko, ki zajema najbolj pogoste napade. Prosim preberi vse moje poste še enkrat, ker ne bi rad ponavljal cel večer isto..
KungFuPanda
22. 11. 2019 18.30
+2
Da bi prebrali ta gen bi morali vzorčiti genski material. To pomeni, da bi morali dobesedno iztrgati nekaj celic iz zarodka, kar je skrajno tvegano. Recimo v primeru tveganja za downov sindrom je potrebno narediti amniocintezo (vzorčenje plodovnice) , pri kateri lahko nosečnica splavi. Tveganje glede na pogostost pojavnosti bolezni je preveliko, ker teh otrok je 1 na 10000, pri posegu bi bilo pa tveganje za poškodbe precej večje. Sicer givoriš, kako nimaš pojma in sprašuješ, samo sprašuješ zelo pokroviteljsko in daješ občutek, da sprašuješ samo zato, da bi dokazal, kako drugi nimajo pojma.
Bofur
22. 11. 2019 18.55
-2
Mah seveda. Kakšno tveganje ? Zdravilo bi se lahko apliciralo vsem nosečnicam, brez posledic. Kakšno je tveganje ? Ja ! R es je nimam pojma. Ampak tudi vidva, Panda in Tech, nimata pojma. To mi je pa zdaj popolnoma jasno.
RockRoller
22. 11. 2019 19.44
+2
Ojoj, vsako zdravilo ima lahko negativne posledice na nosečnice in plod..
RockRoller
22. 11. 2019 19.44
+4
JasnaOra
22. 11. 2019 17.23
+3
Bravo Kris....bravo mi vsi...
fi?ko
22. 11. 2019 17.15
+3
Srečno Kris💪🍀🐞
Zelo123
22. 11. 2019 17.30
-1
Bofur
22. 11. 2019 17.08
-5
Očitno tukaj pišejo samo akademski bio-genetiki, ki se spoznavajo na vse lastnosti Kisovega čudežnega zdravila :) Torej imam(o) res srečo. Evo, mene kot čistega laika, zanima, ena stvar. Če gre za res natančno specifično zdravilo, potem pomeni, da je to zdravilo tako "pametno", tako specializirano in natančno, da cilja natančno pokvarjeni gen in ne ostale celice in zdrave gene. Kar pomeni, da bi lahko, teoretično, ta okvarjeni gen prepoznali že pri zarodku v maternici, in da bi lahko zdravilo preventivno ali kurativno aplicirali že nosečnicam, ki bi tako rodile popolnoma zdravega dojenčka brez okvarjenega gena za spinalno mišično atrofijo. Se motim ? V zarodku so samo matične celice, torej bi se celice lahko povsem pozdravile, in bi se otrok rodil brez simptomov atrofije mišice.
Kliko7
22. 11. 2019 17.24
-3
Bofur
22. 11. 2019 17.34
-5
Nisem ne biolog, ne genetik in ne zdravnik. Ampak natanko to, eureka :))) Zasvetila se mi je žarnica. Po mojem so razsežnosti tega zdravila neomejene, kajti deluje na celični oziroma še manjši genetski ravni. Ne vem, kako to da se tega niso spomnili že sami snovalci. Najlažje je gen popraviti v maternici. Ali mogoče že prej, v zarodku samem.
thetech
22. 11. 2019 17.35
+4
Da približno razumeš genetiko in delovanje genskih zdravil ne potrbuješ biti akademski genetik. Dovolj je, da v roke vzameš kakšno knjigo, ali pa preberš kakšen strokoven članek na internetu. Glede na tvoje komentarje predvidevam, da ti obooje tuje. Pa naj ti objasnim, čeprav tudi tokrat dvomim, da boš razumel. Prenatalna diagnostika zaenkrat še ne ponuja šire slike kromosomskih nepravilnosti pri plodu. Na ta način odkrivajo zgolj najpogostejše kromosomske nepravilnosti, ne pa tudi tiste, ki so redke.
Bofur
22. 11. 2019 17.48
+3
Okej, ni potrebe za žaljivke. Samo debatirava. Prav tukaj pri tej razlagi se skriva kavelj. Krisovo zdravilo je tako natančno, specifično, da MORA prebrati točno ta okvarjeni gen in ne drugega zdravega. Saj to je največja nevarnost, da bi zdravilo napadlo zdravi gen, zdravo celico ali pa sploh ne bi ničesar naredilo, okvarjenega gena sploh ne bi prepoznalo. Torej, če lahko zdravilo prepozna okvarjeni gen pri Krisu, ga bo prepoznalo tudi pri zarodku, še nerojenemu otroku. Okvarjeni gen ima enako specifiko v maternici pred rojstvom ali po rojstvu. Zakaj prenatalna diagnostika ne ponuja širše slike, postanatalna pa ponuja sliko ??? In kako je, če nimamo širše slike, to zdravilo tako pametno, da v genetskem kupu slame odkrije ta Krisov okvarjeni gen in ga napade in popravi. Tukaj po mojem se skriva ključ za razumevanje samega zdravljenja. Saj se, da je z zarodkom nekaj narobe že ve na podlagi pregleda z ultrazvokom. Nosečnica bi lahko zdravilo dobila teden pred rojstvom, pa bi lahko že začelo učinkovati. Enako kot zdaj učinkuje pri Krisu. Saj je kritično ravno obdobje do dopolnjenega 3 leta starosti. Thetech, nosečnica bi lahko vzela zdravilo. To je dejstvo !!!
thetech
22. 11. 2019 17.57
-3
Še enkrat... Prenatalna diagnostika še ne ponuja šire slike kromosomskih nepravilnosti pri plodu. DNK otroka, pri trenutni tehnolgiji pokaže zgolj najbolj pogoste kromosomske nepravilnosti, torej najpogotejše sindrome, en pa tistih, ki so bolj redki...
Bofur
22. 11. 2019 17.58
-1
Nosečnica bi lahko zdravilo dobila teden pred rojstvom, pa bi lahko že začelo učinkovati. Enako kot zdaj učinkuje pri Krisu. Saj je kritično ravno obdobje do dopolnjenega 3 leta starosti. Thetech, nosečnica bi lahko vzela zdravilo.
Bofur
22. 11. 2019 18.00
-1
In še nekaj. Na podlagi česa lahko zdravilo pri Krisu prepozna okvarjeni gen ? Torej če ga prepozna pri Krisu, ga bi lahko teoretično zdravilo prepoznalo tudi pri Krisu, ko je bil še v maternici ...
23sdd
22. 11. 2019 18.16
+3
In ti bi spravil v nevarnost še nosečnico? Kaj pa je razlika ali dobi en teden po rojstvu ali en teden prej? Če pomaga je ni, če pa gre kaj narobe, pa zgubis lahko oba.
thetech
22. 11. 2019 18.19
+2
Obstaja več genskih napak oz. mutacij za katere nimamo tehnologije in orodij, da bi jih odkrili dokler je plod v maternici. DNK ima lahko več 100 nepravilnosti, ki vodijo v različne sindrome in bolezni otrok. Torej, če te prav razumem, bi ti za vsak sindrom in bolezen kar nosečnici injiciral zdravilo, čeprav je bolezen nepotrjena? Verjetno se ne zavedaš, kakšno škodo bi to povzročilo nosečnici..
KungFuPanda
22. 11. 2019 18.22
+1
Zgoraj sem ti napisal. Zdravilo ne prepozna gena, ampak v genski zapis vgradi nov, zdrav gen. Pomembno je, da ima otrok en tak zdrav gen, ki povzroča tvorbo pravih beljakovin v telesu, ki imajo funkcijo varovanja živčne ovojnice.
esteller
22. 11. 2019 18.25
+1
No, se komentar ene nosečnice, ki je opravila tale "genska testiranja". Nam so razložili, da se na prenatalnih testih pogleda najpogostejše okvare, vseh ne, ker jih je ogromno. Konkretno Krisovega primera ne bi našli, razen če bi ga iskali. Kot primer so mi navedli družine s punčko, ki je imela specifično okvaro, zato so pri drugem otroku že v nosečnosti iskali prav to okvaro on potrdili, da je nima. Če bi pa naredili navaden razširjeni panel testov, tega ne bi mogli vedeti.
thetech
22. 11. 2019 18.33
+3
NIFTY test, ki je pri nas najbolj razširjen in seveda plačljiv pokaže če se ne motim okoli 50 najbolj pogostih nepravilnosti oz. mutacij. Za odkrivanje redkih nepravilnosti pa še nimamo tehnologije..
Kliko7
22. 11. 2019 16.50
+0
Samo zakaj infuzija????? To ni pravilno. Moraj bi dobiti globoko do kosti
Zelo123
22. 11. 2019 16.52
-1
KungFuPanda
22. 11. 2019 18.32
+0
Zakaj do kosti? Kaj imajo kosti veze z boleznijo? Saj to ni kostni rak.
Ramzess
22. 11. 2019 16.22
-3
Kaže roko, ki deluje otekla, v primerjavi z drugo.
Zelo123
22. 11. 2019 16.40
-14
Vzgoja pa taka, z dudo v nove čase, da bo mir v hiši.
resslovenka
22. 11. 2019 17.26
+2
😳 A zdej te pa tudi duda že moti? Sej človek ne more verjet. 🙄
Zelo123
22. 11. 2019 17.39
+1
anakondabox
22. 11. 2019 16.20
+14
Raje preberem deset poročil o 'našem' Krisu, kot eno poročilo o nabasani državni blagajni. #blaginja
schranz91
22. 11. 2019 15.40
-23
Pomojm se bodo kej tazga spomnl, da bo preden se vrne v slovenijo rabil še en odmerek in potem je šlo vso zbiranje v nič, no razen če ste prpravljeni še enkrat zbirat 2.1m eurov :)
ANNMA14
22. 11. 2019 16.29
+19
Upam, da tebi ne treba nikoli nič zbirati za tvoje zdravje!
xxdrgregoryhouse
22. 11. 2019 16.53
-2
pogan
22. 11. 2019 15.31
+28
Pa da napišem en objektivni komentar brez vpletanja čustev v to: Lepo, da se je zbiral denar za njega za njegovo zdravilo, tudi sam sem podaril 10 eur. Ampak potrebno je gledati tudi z druge plati, zakaj je zdravilo tako drago, zdravilo še ni dovoljeno v EU, le zakaj?, kaj bo v primeru, da ne bo spremembe?Vrnejo denar? Vprašati se je tudi potrebno, koliko drugih otrok ,za katere bi se potrebovalo dosti cenejše zdravilo, sem prepričan, da bi lahko z enakim zneskom pomagali vsaj 100 ali 200 drugim otrokom, ki bi potrebovali cenejša zdravila, saj vem rekli boste, da sem egoist, se vam zdi da ce z 2 mio rešimo enega, ni to egoistično? vem, se je mudilo za zdravilo, samo sedaj je zdravilo dobil, in starši, sorodniki tudi naj pokažejo, da jim je mar za krisa, kaj ko bi začeli odplačevati"dolg", so prodali vso svoje imetje, in sedaj imajo v slovenji eno malo neprofitno stanovanje? Zakaj je morala iti v zda cela delegacija, kaj ostali imajo brezplačni izlet po ameriki? In vi mediji zakaj moramo o tem brati skoraj vsaki dan. Pišite ko bo napredek, ne pa za vsako stvar napisati članka.
thetech
22. 11. 2019 15.40
+0
Zakaj je zdravilo drago? Ker je razvoj takšnega zdravila zelo kompleksen, dolgotrajen in drag, lahko tudi do 5 miljard €. Potem pa so tu še stroški kliničnih testov, registracij, ipd.. Zbiralo se je za Krisa in prav je, da so denar namenil Krisu in ne nekomu tretjemu. Prav je tudi, da se preostali denar nameni drugim otrokom, ki so pomoči potrebni. Močno dvomim, da je pri nas 200 otrok, ki bi ta trenutek potrebivali denar za zdravila. Večina otrok pri nas ne potrebuje finančne injekcije, ampak voljo in velike sreče.
Wahl
22. 11. 2019 15.41
+16
Če sem prav zasledil je v klinični raziskavi sodelovalo 36 malčkov kateri so prejeli omenjeno zdravilo in pri vseh je to zaustavilo bolezen, upam, da bo pri Krisu enako. Cene določenih zdravil so vzeli pod drobnogled raziskovalci dunajske ustanove Ludwig Boltzmann Institut für Health Technology Assessment in prišli do zanimivih ugotovitev, ampak te podatke lahko najdeš tudi sam.
AnChiKa_
22. 11. 2019 17.51
+0
Kolikor sem brala, ja, če ni efekta, dejansko vrnejo denar... ;)
Uporabnik1816146
22. 11. 2019 13.17
+88
Fajter💪v zivljenju si želim da bi bili vsi otroci zdravi in srečni. Bolan clovek ima samo eno željo, zdrav jih ima miljon