Slovenija

Babica malega Krisa: Malček se po prejetju zdravila počuti dobro

Ljubljana, 21. 11. 2019 16.22 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 2 min

Napočil je dan, ki ga je družina malega Krisa težko pričakovala, z njimi pa tudi vsa Slovenija, ki že od prvega dneva, ko smo izvedeli dečkovo zgodbo, diha z njim – prejel je zdravilo Zolgensma. Njegova babica je za nas povedala, da se počuti dobro in da očitno ob tem ni trpel nobenih bolečin.

Več videovsebin
  • Iz 24UR ZVEČER: Pogovor z babico malega Krisa
    03:07
    Iz 24UR ZVEČER: Pogovor z babico malega Krisa
  • Iz 24UR ZVEČER: Krisova mama o velikem dnevu
    03:00
    Iz 24UR ZVEČER: Krisova mama o velikem dnevu
  • Iz 24UR: Dan D za malega Krisa
    02:38
    Iz 24UR: Dan D za malega Krisa

"Kris je v redu, počuti se zelo dobro. Po koncu iniciiranja zdravila je postal malo zaspan, medtem pa je ves čas gledal risanke in mirno čakal," je povedala babica malega Krisa, Irena Jerak, po tem, ko je končno dobil odmerek revolucionarnega zdravila Zolgensma. Že kmalu bo lahko odšel iz bolnišnice, je povedala babica, ki je dejala, da že ves dan joče. Pravi, da je bila sprva prestrašena, ker jo je skrbelo, zdaj pa je presrečna. "Očitno Kris ni trpel nobenih bolečin, tako da si lepšega konca ne bi mogla želeti," je še povedala. 

Njegova mama Ana Jerak je za oddajo 24UR ZVEČER včeraj povedala, da po eni strani komaj čakajo, da Kris prejme odmerek, po drugi strani pa jih je strah, saj ne vedo, kaj naj pričakujejo. Zdravniki so pri napovedih zelo zadržani: "Nihče ne ve, kaj pričakovati, pri vsakem otroku je drugače, na zdravilo vsak reagira drugače ... Upamo, da bodo rezultati vidni čim hitreje, a stojimo na trdnih tleh. Pri drugih otročkih so se napredki kar hitro pokazali," je dejala Krisova mama, ki se je ob tem zahvalila Sloveniji za vso podporo. 

Po prejetju zdravila sledi obdobje počitka, v ZDA pa bo družina morala ostati še najmanj tri mesece. "Upam, da bo prej kot v treh mesecih prišel domov, da bo lepo napredoval in da bo kmalu doma," je še dejala Krisova babica Irena. 

Spomnimo

Kris se je rodil s spinalno mišično atrofijo, redko dedno mišično-žilno boleznijo, zaradi katere počasi izgublja mišično moč, brez zdravila pa bi mišice nekega dne odmrle. Zolgensma je revolucionarno zdravilo farmacevtskega podjetja Novartis, ki ga je maja letos odobrila ameriška Agencija za hrano in zdravila (FDA). Evropska unija mora zdravilo še odobriti, zato v Sloveniji ne bi bilo na voljo pravočasno za malčka. Krisovi starši so že prejeli prvi račun, ki zajema ceno zdravila, in sicer za 2.234.031 dolarjev oziroma nekaj več kot dva milijona evrov. 

 

 

 

 

  • 8
  • 7
  • 6
  • 5
  • 4
  • 3
  • 2
  • 1

KOMENTARJI (70)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

extradeluxe
22. 11. 2019 09.31
+16
Meni se ne zdi zgodba nič pocukrana. Jasno niso vse zgodbe tako posrečene. Vendar pri tej zgodbi se je poklopilo. Lepo bi bilo, da bi vsi imeli ta pozitiven, tovariški duh vsaj pri tem primeru.
abmam
22. 11. 2019 09.16
-20
Naslednja epizoda te pocukrane nadaljevanke kmalu na vašem portalu.
Žac
22. 11. 2019 09.06
+20
Srečno Kris,zahvala v mojem imenu vsem kateri so pomagali v tej akciji. Dokaz da je Slovenija enotna kdaj se treba pomagati v takšni situaciji. HVALA SLOVENIJA.
MojsterSplinter
22. 11. 2019 08.35
-19
"Nihče ne ve, kaj pričakovati, pri vsakem otroku je drugače, na zdravilo vsak reagira drugače ..." - Ampak dva milijonar dolarjev pa na vse učinkujeta enako!? Za ta denar ima da zdravilo deluje kot šus!
STOP J.J.
22. 11. 2019 08.12
+52
BRAVO KRIS, BOREC Z VELIKO ZAČETNICO!!!! Bravo Slovenija za vso pomoč <3
STOP J.J.
22. 11. 2019 19.33
+8
Kdor da pa tle minus je pa z njim nekaj zelooooooo, ampak res zeloooooooo narobe!!!!
Švaba
22. 11. 2019 07.41
-24
Preveč navijaste o tem...pste stat..dio mio...
Strippppy
22. 11. 2019 08.05
+8
Blue Thunderstorm
22. 11. 2019 07.32
+8
Zdej pa uzivat😁😁😁
Herba
22. 11. 2019 07.16
-15
Babica pa na facebooku štiri sobno stanovanje na Markovcu prodaja za 193.000€.
enakatalena
22. 11. 2019 07.58
+61
Kaj ima to veze s Krisom? Bi morali ostali člani družine umirati od lakote, da bi bil upravičen do naše pomoči? Če si doniral/-a, si se pač tako sam/-a odločil/-a. Zato molči. Če nisi doniral/-a, molči. Molči in se zazri vase.
Intimnanega3
22. 11. 2019 07.59
-3
Strippppy
22. 11. 2019 08.05
+12
Intimnanega3
22. 11. 2019 08.06
+2
iz česa pa to sklepaš? ne bi šla v ameriko živet nikol, tko da................
LOVELIFE
22. 11. 2019 08.06
+3
To je poceni za toliko sob. V Logatcu je majhen toliko.
estelle.r
22. 11. 2019 08.22
+19
Ja in? Njeno stanovanje, njena stvar. A jo gremo ogovarjat, že ki smo začeli? Njegova babica ima trgovino pa da ljudem kupit stvari na obroke - v smislu prinesi ko boš imel. Čez en mesec, dva, tri. Mogoče jo dobrota tepe pa prodaja.
thetech
22. 11. 2019 08.57
+10
Kaj pa potem, če prodaja stanovanje? Kaj pa potem, če ostanejo v Ameriki? Se ne smejo sami odločati, kje bodo živeli? Nekateri imate pa res en kup težav z drugimi. Pomedite pod svojim pragom!
Herba
22. 11. 2019 07.13
+7
Tako strokovno povite roke pa še nisem videl.
pojtrarara
25. 11. 2019 12.15
+2
V ameriki to visoko računajo, ful strokovni in vse - roko pa povijejo kar z otroško plenico. Strokovnost na nivoju otroške igre- gremo se zdravnike in pri tem razvijamo ustvarjalnost. Tukaj nekaj vse bolj in bolj hudo smrdi. Poglejmo si posnetek dečka iz nemčije, tam je vse dokumentirano - pa ni bil priklopljen samo na infuzijo, ampak glede na cevke, še na kup očitno drugih aparatur,da se je spremljalo njegovo stanje, nobene roke ni imel tako zelo zavite,da bi tako držal infuzijo, pa tudi ampula zdravila in celo monitor s vtekanjem zdravila je prikazan. Tole je vse neka bolna lažna predstava familije. Tudi okolica slike vse bolj spominja na vse kaj drugega kot bolniško sobo.
Kliko7
22. 11. 2019 07.05
-38
Tole je sumljivo, da je zdravilo dobil v infuziji? Halo??? Nateg
resslovenka
22. 11. 2019 07.27
+15
thetech
22. 11. 2019 08.47
+11
Hahah, kero teslo.... Ja, določena zdravila se dobijo po infuziji oz. v obliki infuzije... Ojoj, ojoj, groza.
nightangel
21. 11. 2019 21.15
+68
Najprej se naj pozdravi Kris,potem pa še vsi ostali pomoči potrebni otroci.
kokolca
21. 11. 2019 20.06
+130
Ja, držim pesti, da bo vse OK. Vsa nasa družina je pomagala, vsi sorodniki, znanci, prijatelji, tuditisti ki nimajo kaj dosti. Pustimo jim malo miru, ker ga potrebujejo. Ni potrebno, da v vsakem članku napišete ,spomnimo, Vsi vemo za kaj gre. Srečno še enkrat temu fantičku.
Carmenlula
21. 11. 2019 20.02
+60
Država se briga za Krisa, za katerega ni naredila ničesar, niso imeli nočnih sej, spremembe zakonodaje, niti vladnega letala tako kot za črno Pujso iz Afrike, ali Albance Migrante Krisa bi pustili kot Nežo umret ali tistega fantiča kateremu bi najraje noge porezali to je Slovenija o tem dejte pisat..
Kliko7
21. 11. 2019 19.57
-106
Evo, ni prijelo zdravilo. Hvala slovencli
Kugakaj
21. 11. 2019 20.46
+58
Tvoje ali krisovo zdravilo? Pomojem vsi vemo odgovor
Kliko7
22. 11. 2019 07.04
-16
extradeluxe
21. 11. 2019 19.52
+10
čakamo dobro novico da lahko gremo spat.
Primzy D Mimzzy
21. 11. 2019 19.44
-66
ker je zbirala cela država more to it v živo preko skypa!!!
resslovenka
21. 11. 2019 19.40
+47
Samo, da bo vse v redu. Res pa je, da se moramo temeljito zamisliti tudi nad ostalimi nujno pomoči potrebnimi npr. na pediatrični kliniki, onkoloski kliniki. Ker hudo bolni otroci in odrasli ne bi smeli končati v nekih statističnih podatkih.
setisfekšn
21. 11. 2019 19.23
+53
A ste z donacijam kej na onkoloski pomislil pa na "genetska" zdravila!tam jih sedaj recimo deset umira!!!so v terminalni fazi!!!da ne govorim o pediatricni kliniki kjer nebogljeno lezi veliko otrok!a njih tud spremljate za manjsi denar@!!
thetech
22. 11. 2019 09.03
+8
Smo tudi drugim otrokom prispevali ja. V čem točno je težava? Najbrž ne veš, da večina oktrok pri nas za ozdravitev, NE potrebuje denarja, ampak voljo in veliko sreče. Nekateri res iz vsake dobre stvari, potegnete tisto slabo.. In to pod vsakim člankom, pod vsakim prispevkom in pod vsako novico.. Ni, da ni.. Samo da tulite in stresate svoj negativizem...!!
Exiip
21. 11. 2019 18.44
+53
Pa dj kva skoz bluzite o krisu...pa sj niste normalni...pustite otroka pa starše naj rešijo to zadevo sami i čao...novinarska....bi vas nekam poslov.....
man1983
22. 11. 2019 07.27
+6
ali o Krisu ali o Jelinčiču, to zglrda da je top tema ta trenutek
nisde357
21. 11. 2019 18.34
+49
Srečno sonček mali :)
abmam
21. 11. 2019 18.54
+30