Slovenija

Kris posredno pomagal že 41 hudo bolnim otrokom

Ljubljana/Berlin, 06. 11. 2020 08.40 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 3 min
Avtor
Nuša Stegnar
Komentarji
66

Deček Kris, za katerega je vsa Slovenija zbirala denar, dobro napreduje. Z denarjem, ki so ga za njegovo zdravljenje donirali srčni ljudje, pa v društvu Palčica pomagalčica niso pomagali le njemu (spomnimo, da je bilo zbranega več kot milijon evrov več od potrebnega denarja), ampak še 41 hudo bolnim otrokom. Na računu društva ostaja še nekaj več kot 900 tisoč evrov in tudi ta denar bo namenjen pomoči bolnim otrokom.

 

Mineva leto dni, odkar je mali Kris Zudich, deček, ki je združil Slovenijo, pristal na ameriških tleh, kjer se je nato začela njegova zgodba za boljše življenje. Verjetno v Sloveniji ni posameznika, ki ne bi poznal Krisove zgodbe in verjetno je le malo takih, ki simpatičnemu dečku niso priskočili na pomoč in darovali za njegovo zdravljenje. Danes je dve leti in pol star Kris živahen, navihan in čebljav fantek. Kris zelo dobro napreduje. Kot je pred mesecem dni za 24UR povedala njegova mama Ana Jerak, Kris lažje diha, lahko samostojno sedi, lažje se hrani, ima veliko več energije in je tudi bolj aktiven, prav tako pa ni več vsako minuto odvisen od pomoči staršev. In za to gre zahvala revolucionarnemu zdravilu Zolgensma, ki bi zaustavilo razvoj spinalne mišične atrofije.

Kris
Kris FOTO: POP TV

V Evropi so zdravilo odobrili julija letos, proslavilo pa se je kot najdražje na svetu. Švicarska farmacevtska družba Novartis za enkratni odmerek zdravila namreč zahteva več kot dva milijona evrov. Od odobritve zdravila pa ponekod slednjega zdaj plačajo tudi zavarovalnice. V Nemčiji zdravstvene zavarovalnice zdravilo plačajo pod pogojem, da ga uporabijo specializirani zdravniki v nevropediatričnih centrih, a vse zavarovalnice kljub temu zdravljenje z Zolgensmo zavrnejo. 

Valeria Kladere je leto dni stara deklica, ki ji je zavarovalnica zavrnila zdravljenje z revolucionarnim zdravilom. Deklica iz mesta Fürstenau na Spodnjem Saškem se zdravi v univerzitetni bolnišnici Münster, kjer vsakih nekaj mesecev prejme zdravilo Spinraza. Kljub terapiji pa Valeria v svojem razvoju močno zaostaja v primerjavi z vrstniki. Stara je 15 mesecev, vendar se ne more plaziti, tudi stati ne more. Zato so zdravniki predlagali zdravljenje z Zolgensmo, a zavarovalnica, kjer je družina zavarovana, je zdravljenje zavrnila. "Menimo, da je zdravljenje, ki se je začelo z zdravilom Spinraza, zadostno in učinkovito. Študije niso dokazale superiornosti zdravljenja z Zolgensmo," pravijo. Starši deklice se zdaj bojijo, da bi Valeria do terapije lahko prišla prepozno. Zdravilo Zolgensma lahko otrok prejme le do drugega leta starosti, otroci pa ne smejo biti težji od 13,5 kilograma. Ker za starejše ali težje otroke ni podatkov, bi bilo treba odmerek povečati, a bi postali neželeni učinki preveč tvegani. 

Larisa Štoka
Larisa Štoka FOTO: Aljoša Kravanja

Tudi v Slovenji smo lani poročali o deklici Lei, ki je bila prepozna za terapijo z revolucionarnim zdravilom. Njeni starši so namreč za zdravilo izvedeli prepozno, in sicer, ko je bila deklica stara že dve leti in pol. Je pa, kot že omenjeno, zdravilo še pravočasno prejel Kris, za kar se lahko zahvali predvsem društvu Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki, ki so začeli s humanitarno akcijo zbiranja sredstev za najdražje zdravilo na svetu. V manj kot tednu dni so dobri ljudje na račun društva donirali kar 3,4 milijona evrov. Od zbranega denarja je društvo 2,3 milijona nakazalo ZPM Slovenija, kolikor je šlo za zdravljenje Krisa (na računu za Krisovo zdravljenje ostaja še 196.662,91 evra). Z ostalim denarjem pa društvo Palčica pomagalčica pomaga drugim bolnim otrokom. Larisa Štoka, predsednica društva, je pojasnila, da so tako pomagali že 41 hudo bolnim otrokom, ki jim starši ne zmorejo kriti samoplačniških terapij. Zanje so do danes tako porabili 432.107 evrov, tudi preostali denar pa bo vedno namenjen le hudo bolnim otrokom, je poudarila. 

"V času prvega vala pandemije smo začutili željo, da bi pomagali otrokom, ki so se znašli v hudi stiski. V ta namen smo donirali 300.000 evrov. Na našem računu ostaja za zdrave nasmehe otrok še 933.893 evrov," je pojasnila Štoka in dodala, da v društvu ostajajo vsi prostovoljci. "Veseli smo, da po enem letu čutimo zaupanje, spoštovanje naših dobrodelnih škratkov. Poslanstvo, ki nam je bilo zaupano, še vedno opravljamo srčno, transparentno in predvsem odgovorno," je dodala.

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (66)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

Covid 19
06. 11. 2020 19.06
Jeee,mala slika,nadaljuj tako..
lilihip
06. 11. 2020 15.29
+3
kapljač1
06. 11. 2020 13.41
+8
JJdiktator
06. 11. 2020 13.32
+3
evo vam ga....
medus
06. 11. 2020 13.14
+18
Zanimivo da dveh milijonov za krisa država ni imela, milijarde za korono pa so se našle
Diegol14
06. 11. 2020 11.52
+18
Če bi ta denar prišel v roke politikov, bi izpuhtel....
lilihip
06. 11. 2020 15.30
-2
STFU ne rabi res vsak clanek tu vsebovati politicne komentarje
anakondabox
06. 11. 2020 11.34
+27
Vsaj ena novica, ki ni katastrofična. Lepo dejanje Krisa in njegovih staršev. #čestitke
drofel 1
06. 11. 2020 12.01
+5
Res je. V primeru Nika, pa ga je njegova mama (denar je zbirala za hišo), takoj zapustila. Kakšna mama je to?
_endrug
06. 11. 2020 11.33
+8
V Nemčiji je zdravilo registrirano in ga nemške zavarovalnice že plačujejo. Posegi se tudi opravijo v Nemčiji.
Andree
06. 11. 2020 14.23
+5
in to že preden so zudichi šli v Ameriko.
lilihip
06. 11. 2020 15.31
revolucija_mb
06. 11. 2020 10.56
+11
Torej, narod plačuje prigaran denar za javno zdravstvo, potem pa taisti narod zbira denar da zdravijo 1 osebo. Vau, politikom je uspelo, samo cukajo še ven, vi pa hirate.
Brcavrit
06. 11. 2020 12.39
-5
Bi ti priporočil kako zdravljenje, a za tvoje stanje ne obstaja.
revolucija_mb
06. 11. 2020 14.20
+1
Najboljše da najprej za sebe poskrbiš, ker očitno fanté precej zaprtih oči...in uma.
lilihip
06. 11. 2020 15.32
denar za javno zdravstvo pomeni javno zdravstvo ne pa terapijo za 1mil al koliko je že bilo potrebno. ravno v tem je problem ker Slovenceljni pričakujete da bo kar vse se financiralo iz javnega fonda.....pozabi, tudi tu se enkrat pipca zapre.
orcus
06. 11. 2020 10.39
+22
Super! V bistvu smo pomagali mi vsi, ki smo zbirali denar za njega in zeleli, da ostali dobijo visek. Sem pa vesel!!
dadinho10
06. 11. 2020 10.17
+3
lepa zgodba, vendar zal ni ravno pravsnja reklama. namrec, denar, ki je bil zbran za malega krisa, je bil ves nas. od vseh dobrih ljudi, ki so darovali, koliko so lahko. in to ne malo denarja, ampak dobra 2 milijona za zdravljenje in bivanje. ok. zdaj pa se je razdelilo par stotisoc na 41 otrok., ce recemo da je to 5000 eur na enega, je pac dosti manjsi znesek. pa realno, kam pa naj bi sel preplacani denar?
daiči
06. 11. 2020 10.29
+4
Če se jaz prov spomnim se je zbral skor 4 mio evrov ne samo 2. Sej slovenistanci znamo kej skupi nardit če je treba, nismo k eni na vzven uglajeni avstrijci al pa švedi v resnic pa potuhnjeni sebičneži.
jg57
06. 11. 2020 10.33
+13
Hvala Bogu ni zelo veliko takih otrok, ki zelo veliko potrebujejo. če nekomu lahko rešimo problem s 5000 Eur je to čisto ok. tist ki rabi za zdravljenje več naj več tudi dobi. Tudi sam sem prispeval v ta fon in vesel sem, da sem delček te zgodbe in še želim sodelovati. Edino kar pričakujem je pošten in transperentna delitel teh sredstev; vsakemu toliko kot potrebuje !
Brcavrit
06. 11. 2020 12.41
-2
Daiči in dadinho....daj mi razložita, kako je možno, da človek zna pisati, ne zna pa, razen svojih bistroumnih misli seveda, brati!?
Brcavrit
06. 11. 2020 12.43
-1
Pa še nekaj. Glavo stavim, da vidva nista darovala centa za Krisa!
revolucija_mb
06. 11. 2020 14.21
+3
Brcavrit, takšni kot ti ne rešujejo problemov ampak samo podpihujete pokvarjen sistem.
BurekPekar
06. 11. 2020 10.17
-9
Če bi ta gospa kakorkoli komu pomagala, verjamite, da bi se javno izpostavla, garant. Še ZPM je tako težko prenakazala sredstva, tako, da dvomim v verodostojnost te zgodbe. Sama je kriva z svojimi pajdaši, da imamo ljudje takšno mnenje, žal. Sem prepričan, da je to fejk njus!
polarni123
06. 11. 2020 10.04
+1
Malo berem sokomentatorje. Ali sploh poznajo osebe, ki so sredstva zbirala? Dno od dna ste tisti, ki jih tako ali drugače obsojate. Ne bom pa rekel, da se sredstva v dobrodelne namene pri katerih drugih organizacijah niso zlorabljala in strinjam se, da določena kontrola bi morala biti.
pizzamargerita
06. 11. 2020 10.02
+9
torej, s presežnim milijonom so pomagali 41 hudo bolnim, nakar je ostalo še 900.000 eur? Torej so 41-tim razdelili 100.000, kar znese cca 2400 na bolnika. Bravo, s tem ste jim pa res super pomagali. Tu talajo neke drobtinice, glavnino pa valjajo po računu.
polarni123
06. 11. 2020 09.59
+0
Društvo Palčica pomagalčica bi si nedvomno zaslužila najvišje državno priznanje za svoje delo. Če bi bilo toliko srčnosti, inovativnosti, dobrote, truda kot je pri njih pri vseh prebivalcih države, bi bil svet okoli nas veliko lepši. Globok poklon.
mike1968
06. 11. 2020 09.54
+12
Upam, da boste pomagali vsem otrokom, ki potrebujejo pomoč 💪💪💪🇸🇮🇸🇮🇸🇮❤️❤️❤️
BurekPekar
06. 11. 2020 10.18
+1
Bodo ja, ko bo na vrbi grozdje raslo. Prej bi od mrtve koze prdec dobil, kot od nje denar.
trollolll
06. 11. 2020 11.24
-4
balon200
06. 11. 2020 09.51
-10
A lahko prosim dečka ne zlorabljate za svoje zgodbe. Ko bo velik bo imel še težave.
Dostrojevški xd
06. 11. 2020 09.50
+10
pa so mi spet komentar izbrisali kljub temu da ni blo nobene žaljive besede v mojemu komentarju hvala 24 ur
Beaa
06. 11. 2020 09.48
+9
V dobrodelnih akcijah se vrti velik denar, vse se pa dela brez dokazil. Rabimo toliko! In to je dovolj. Z dobrodelnim denarjem posamezniki počnejo kar zelijo, brez nobene kontrole.
Darko32
06. 11. 2020 09.42
+5
Tukaj smo videli en drugi fenomen in to je, da je LARISA se izpostavila in ni izigravala humanitanrega društva ter se skrivala za njim. Tako so ljudje videli in ji zaupali dosegla je tisto, kar nebi noben politk. Zato pravim, da je zaupanje v pravno državo že zdavnaj na smetišču in Zaupanje v pošteno in pravično delo sodišč, državne uprave in drugih postopačev samo pokazal, da so takšne poti neprimerne. Zato pravim, da je potrebno se vzgledovati po načinu dela te osebe LARISE in ne po raznih hopštaplerjih v javni upravi.
Andree
06. 11. 2020 14.24
+0