Krisova mama: Iskreno upam, da se bo en dan tudi Kris zahvalil v svojem imenu

19-mesečni Kris je združil Slovenijo. V dveh dneh smo vsi skupaj zbrali že več kot 700 tisoč evrov. Vsak po svojih močeh pomaga njegovi družini, da zbere 2,3 milijona evrov za zdravilo, ki bo fantku rešilo življenje. Starši so presrečni, iz srca se zahvaljujejo vsem, ki so darovali in upajo, da se bo nekega dne vsem dobrim ljudem lahko zahvalil tudi Kris. 

Verjela sta, upala, vendar česa takega vseeno nista pričakovala, danes pripovedujeta Krisova starša, ki ostajata močna zanj. Za fantka, ki tako pogumno in brez tarnanja prenaša bolezen, kot bi vedel, da mora potrpeti malo bolj kot večina njegovih vrstnikov.

"Iz srca se zahvaljujem čisto vsakemu, vsakemu podarjenemu evru, ampak iskreno upam, da se bo en dan tudi Kris še zahvalil v svojem imenu, da mu bo tudi to omogočeno, tako da hvala," pravi Krisova mama. Danes sta se na Radiu 1 zahvalila tudi Krisova nona in nono. Na vprašanje, s čim se najraje igra, je babica v solzah odgovorila: "Kris se težko igra. Krisova igra je žal trenutno postelja, mamica, očka, nona in nono in vsi ostali okoli njega, da mu pomagajo."

Kris sicer že od drugega meseca življenja v hrbtenjačo vsake štiri mesece dobiva zdravilo spinraza, ki zavarovalnico letno stane 400.000 evrov. Brez njega Krisa ne bi bilo več med nami. A kljub temu malček ne more hoditi, ne more samostojno sedeti, uživa samo pasirano hrano, ponoči mu čistijo pljuča, ker težko diha, ne more jokati kot drugi otroci. Ko je žalosten, mu po licih le spolzijo solze. Starši se zato borijo za najnovejše revolucionarno zdravilo zolgensma.

"S tem zdravilom pa ne samo, da zdravimo to bolezen, ampak jo v teoriji lahko pozdravimo. Gre za to, da se z enkratnim odmerkom v telo vnese deden zapis, s katerim se povečuje nivo beljakovine, ki v telesu manjka pri tej bolezni, in s tem v bistvu zavreš razvoj bolezni," pojasnjuje Krisov nevrolog Damjan Osredkar.

Zdravilo zolgensma proizvajalca Avexis, ki spada pod okrilje Novartisa, je trenutno registrirano le v Ameriki, kjer proizvajalci lahko sami postavljajo ceno in se o njej ne pogajajo z zavarovalnicami, kot se to zgodi v Evropi, ko ga registrira Evropska agencija za zdravila.

Direktor Novartisa na vprašanje, kako ljudem, ki pravijo, da njihovo podjetje zahteva neke vrste "odkupnino" za otrokovo življenje, odgovarja: "Mislim, da ti kritiki ne poznajo našega zdravstvenega sistema. Danes za transplantacije porabimo 3 do 5 milijonov dolarjev, z bistveno slabšo učinkovitostjo, kot jo vidimo pri zdravilu, kot je ta."

A kljub temu starše, ki bi želeli pomagati svojim otrokom, postavlja v položaj, da so odvisni od pomoči dobrih ljudi. Tako je v Belgiji skoraj milijon ljudi darovalo denar za 9-mesečno Pio, na Madžarskem so dva milijona za 19-mesečnega Zanteja zbrali v nekaj dneh.

"Gre za najdražje zdravilo na svetu. In ta znesek mora biti v našem primeru zbran do konca leta 2019. Kaj če bi mu lahko z enim odmerkom zdravila omogočili, da živi svobodno? Moramo poskusiti," pravi Zantejeva mama. 

"Mislim, da tudi nekdo, ki dela na ZZZS, bi isto naredil. Izčrpal bi vsa možna sredstva, da se otroku omogoči zdravljenje," pa dodaja Krisova mama.