Slovenija

Krisovo počutje vsak dan boljše, mala Lea za zdravilo Zolgensma prepozna

Ljubljana, 07. 12. 2019 07.00 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 3 min
Avtor
/ N.P., Tjaša Dugulin
Komentarji
72

Iz Los Angelesa prihajajo dobre novice – mali Kris je vsak dan bolje, tako njegova krvna slika kot tudi splošno počutje. Za revolucionarno zdravilo Zolgensma, ki ga je čez lužo prejel Kris, pa so žal prepozno izvedeli starši dve leti in pol stare deklice Lee, ki ima sicer nekoliko milejšo obliko spinalne mišične atrofije kot Kris.

Mali Kris, ki je v losangeleški bolnišnici prejel revolucionarno zdravilo Zolgensma, se vsak dan počuti bolje. Njegovi starši so dobro novico sporočili s fotografijo na Instagramu, ob kateri so zapisali, da se je izboljšala Krisova krvna slika, pa tudi njegovo splošno počutje, saj je vsak dan boljše volje.

Za ogled potrebujemo tvojo privolitev za vstavljanje vsebin družbenih omrežij in tretjih ponudnikov.

Za zdravilo, ki ga je čez lužo prejel Kris, pa so žal prepozno izvedeli starši dve leti in pol stare deklice Lee, ki ima sicer nekoliko milejšo obliko spinalne mišične atrofije kot Kris. Malčica na srečo nima težav z dihanjem in prehranjevanjem, tudi plazi se lahko, nima pa moči v nogah. Njena mama Simona Jerebič upa, da bodo zdravilo Zolgensma, ki ga zdaj lahko prejmejo le otroci do drugega leta, kmalu razvili tudi za starejše otroke.

Mala Lea je sicer vesela, razigrana punčka, ki na prvi pogled ne kaže svoje bolezni. A da nekaj vendarle ni v redu, je njena mama opazila takoj po rojstvu. "Tresle so se ji rokice. Zdravniki so rekli, da bo to izzvenelo, da jih to ima veliko," pove Simona. Pri osmih mesecih starosti so znaki postajali čedalje bolj očitni, saj je razvoj male Lee nazadoval. "Nehala se je kotaliti, kazati zanimanje za kar koli," o opozorilnih znakih spregovori mama malčice.

Stanje se je začelo naglo slabšati. Preiskave na Pediatrični kliniki so tri mesece kasneje potrdile diagnozo: neozdravljiva spinalna mišična atrofija tipa 1 do 2. Besede zdravnika so zarezale v srce: Lea ne bo sedela, se kobacala ali hodila. Le redki otroci s to diagnozo sploh živijo dlje od dveh let. "Zadelo me je. Vsi v družini so zdravi, potem pa izveš, da ima genetsko bolezen. Kar šok," pripoveduje Leina mama.

Simona Jerebič in njena mala Lea
Simona Jerebič in njena mala Lea FOTO: POP TV

Žarek upanja v njihovo življenje je prineslo zdravilo Spinraza, ki ga v Sloveniji prejema 30 otrok. "Po dveh, treh dozah se je začela spet sama kotaliti, potem se je začela truditi, da bi se usedla. Mislim, da je po petih dozah začela po vseh štirih. Edino nogice ji še ne delajo," o velikem napredku pove Jerebičeva.

Za revolucionarno zdravilo Zolgensma so v družini izvedeli prepozno, vsega slab mesec pred Leinim drugim rojstnim dnevom. "Imam upanje, da bo enkrat neko zdravilo prišlo tudi v Slovenijo, da bo imela tudi ona možnost, pa ne samo ona, tudi drugi otroci s to boleznijo," pove Simona in nadaljuje, da je Krisovo zgodbo z veseljem spremljala. "Dosti sem delila na Facebooku, tudi donirali smo, res sem si želela, da dobi zdravilo. Imel je možnost, hvala bogu," o dečku, ki je prevzel vso Slovenijo, še doda Leina mama.

Svojo zgodbo je delila, da bi se o otrocih z redkimi boleznimi govorilo bolj naglas. Staršem, ki se soočajo s podobnimi stvarmi, želi vliti optimizma – naj ob diagnozi, pa naj bo še tako huda, ne obupajo. Si pa Simona najbolj od vsega želi, da bi njena deklica tudi s pomočjo fizioterapije in delovnih terapij, ki jih pridno obiskuje, nekoč lahko hodila.

KOMENTARJI (72)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

SHDS
07. 12. 2019 16.51
-5
dejte že nehat
jg57
07. 12. 2019 18.57
+11
Če si pomotoma odpru to stran jo pač zapri še predno komentiraš.
Kliko7
07. 12. 2019 16.41
-6
Take kozlarije pa se nisem slisal, za crknit
waris
07. 12. 2019 16.25
+14
Čudovita mamica Simona!!
nnikkitta
07. 12. 2019 14.29
+23
Po moje bi bilo tudi pri dveh letih in pol za poizkusiti. Kolikor pozitivnih stvari bi prineslo, je bolje, kot sploh ne poizkusiti.
gasper111
07. 12. 2019 18.33
-2
In kaj si po izobrazbi Nnikkitta? Vedno se najde nekdo, ki misli, da vse ve in, da je najbolj pameten, tudi kadar je govora o stvareh o katerih nima niti najmanjšega pojma. Če si slučajno strokovnjakinja iz področja genetike, pa se ti globoko opravičujem, ampak dvomim, da je opravičilo potrebno.
vlahov
07. 12. 2019 12.12
+42
Grozno je to da je ta osebna zgodba prešla v tv nanizanko . Pozabljate , da je v naši državi 500.000 ljudi ki živi v revščini . Iz dneva v dan . Kris želim ti hitro okrevanje ....
mayjjya
07. 12. 2019 12.25
+34
ja.. dobrodošel v svet medijev, ki temelji na senzacionalizmu in "obvladovanju" ovc
lodz68
07. 12. 2019 12.57
+12
Vlahov-daj argumentiraj kaka je povezava med revščino in nekom ki še ni niti zaživel-posledično zaradi bolezni mogoče niti ne bo mogel normalno živet ???
lakala28
07. 12. 2019 17.00
+1
Ne vem kje si ti našel 500.000 revežev. Hvala komurkoli (magari Petru Klepcu), da to ne drži. Smo pa bili na dobri proti proti temu, ja, ko so nam vladali proti Švici usmerjeni. Še sreča, da smo jih sneli z oblasti. Pa ne se s Krisom iti političnih igric. Za take vaje so orgličarji pa veliki vodje bolj primerni.
nightangel
07. 12. 2019 17.06
+7
@Lakala Vlahov res malo pretirava v eno smer,ti pa v drugo smer.Iz tvojega komentarja je razbrati,da imamo v Sloveniji ne vem kako visok standard odkar so levaki na vladi,kar pa je velika laž.
schranz91
07. 12. 2019 12.09
+22
Ne razumem zakaj če si pol leta mlajši in imaš hujšo obliko bolezni, primeren za zdravilo pol leta kasneje ma nekdo z blažjo ni?
Sputnik
07. 12. 2019 12.13
+3
sploh ne razumem vprašanja glede na to kako si sestavil stavek
Ramzess
07. 12. 2019 13.25
+12
Hoče reči, zakaj so eni primerni, drugi niso, kaj ima starost s tem. Tega nihče ni pojasnil.
Curie
07. 12. 2019 13.57
+13
Ker se pri 2 letih pospesi proces oz.ustavi gradnja nevronov.
Kliko7
07. 12. 2019 15.43
+0
schranz91
07. 12. 2019 16.16
+5
curie….kot da telo pozna kaj je mesec, leto, desetletje......hočeš rečt da ko si star 2.5 leta si precej drugačen kot ko si star 2 leta?
DAEMONIUM
07. 12. 2019 11.35
+62
Grozljivo pri vsem tem je to, da ona kot mama pac ni prej izvedela za to zdravilo?? Ja kaj hudica pocno za to placane institucije, posamezniki strokovnjaki iz tega podrocja?? Kako ce povprecen stars zvedeti da so nekje v Ameriki ali kjer koli drugje razvili zdravilo za bolezen njegovega otroka? In bog ve koliko slovenskih otrok trpi zaradi tega ker zdravstvene ustanove in strokovnjaki starsem ne povedo da obstaja zdravilo za bolezni njihovih otrok?? Po drugi strani pa se takoj najdejo "strokovnjaki" ki sirijo neresnice v interesu drzave kot je npr tista o vejpanju. Kaj je sedaj s tem ko so zaganjali tak vik in krik. Kako so skupaj z novinarji ki to sploh niso, ugotavljali, da je v Ameriki ze 32 mrtvih pri tem pa niso povedali da jih v Ameriki na dan umre 1300 zaradi kajenja (v Sloveniji 10). V resnici pa je v ozadju le en sam interes, da kadilci kadijo naprej cigarete in veselo polnijo drzavni proracun neglede na zrtve. No in dokler imamo taksno zdravstvo in taksne "strokovnjake" potem se nam, kot na vseh ostalih podrocjih, tudi na zdravstvenem zelo, zelo slabo pise!
Jo Va
07. 12. 2019 12.58
+20
Povedal ti bom, ker imam na žalost dosti izkušenj s slovenskim javnim zdravstvom. Oni so večinoma tako zaverovani v svoj ego, da pacientov sploh ne obveščajo o vseh možnostih zdravljenja, temveč samo o tistih, ki se izvajajo pri nas. Problem pa je, da je slovensko javno zdravstvo strašno zaostalo, kar se razvoja tiče. Tu prednjačijo ZDA, od koder prihaja tudi večina novosti (od tu prihaja tudi večina novih zdravil in ostalih medicinskih pripomočkov). Res pa je, da je to vse zelo drago. Zakaj? Tam pač ni tako kot v Sloveniji, da slabo posluješ, potem pa ti država v nedogled pokriva izgubo na račun davkoplačevalcev, da o korupciji raje ne govorim. Tam pa morajo pokriti stroške razvoja, imeti nekaj dobička in tudi velik del denarja vložiti v nove raziskave.
mijam75
07. 12. 2019 13.26
+8
To je novo zdravilo, niti ni še priznano, očitno tudi z napakami v testih, če so ga za starejše prepovedali. Ko je bila ta punčka primerna za zdravilo, očitno zdravila še ni bilo, oziroma je bilo v fazi, ko se še ni dalo priti do njega.
Kliko7
07. 12. 2019 15.44
-1
Ramzess
07. 12. 2019 17.40
+1
Mijam75, žal se mora ta mama sprijazniti, da je za njeno punčko (morda) prepozno in ve kaj jo čaka. Ni ne prvi ne zadnji starš z otrokom za katerega je priložnost prišla prepozno.
Ramzess
07. 12. 2019 11.29
+0
Žalostno, res, a poti nazaj ni več, morda se pojavi druga priložnost, no, saj je bila, a so jo z nekega razloga odpovedali, kdaj bo spet na voljo, pa je seveda vprašanje, tudi če bo, ne bo zanjo.
Ramzess
07. 12. 2019 17.41
+2
Žal se primorana ta mama sprijazniti, da je za njeno punčko (morda) prepozno in ve kaj jo čaka. Ni ne prvi ne zadnji starš z otrokom za katerega je priložnost prišla prepozno.
behindyou
07. 12. 2019 11.29
+22
Toliko govorimo cez cigane in balkance, najvec denarja pa nam pokradejo domaci slovenclji. Kaksen je to zavod, da zbere vec kot 4mil in noce pomagati drugim otrokom. Pa najbolje da kupite se hiso za to druzino in jim placujete stroske do konca zivljenja sebi pa ostanek prenakazete. Kaj pa oni mali ko je prodal kopitarjev dres pa njemu pomagajte, veliko je se taksnih... Da vas ni sram, dre** lopovski, sam za potolct ste, pazite se, da ne boste enkrat fasali
jg57
07. 12. 2019 19.03
+2
Delno drži. Janković pa ni Slovenec pa tud krade.
Vita vita 72
07. 12. 2019 11.19
+16
Dovolj denarja je,da se mali deklici pomga se z dodatnimi terapijami ali kaksnimi pripomocki.Verjameem,vem,da jee see veliko otrok,ki bi jim pomoc omogocila vsaj malo laje zivljenje. Pa saj bo palcica humanitarka pomagala tako kot je zee mnogim otrockom iz zbranega denarja,a ne??????????
Ramzess
07. 12. 2019 11.31
+6
Malo lažje ... kaj to pomeni. Na drugi strani pa straši in ona gledajo drugačno sliko, ki pa ne bo tudi njihova, pomisli kako se počutijo.
Vzemi si
07. 12. 2019 14.28
+1
@Vita vita 72 bo ja pomagala, ko bo na brezi rastlo grozdje! Humanitarka??? Ha- ha- ha!
anakondabox
07. 12. 2019 11.07
+33
Otroci kot sta Kris in Lea naj se čimprej pozdravijo s tem ali onim zdravilom. So šele na začetku življenjske poti, zato je vsa prihodnost še pred njimi. Naj jih zdravje spremlja na tej poti. To jim želim iz vsega srca. #srce
Ramzess
07. 12. 2019 11.31
+6
TOX6
07. 12. 2019 09.37
+52
denarja je več kot dovolj za takšne primere, toda kaj ko ga rdeča hunta porabi za financranje lumparij da ostaja na oblasi že od 45 dalje???? krivi so tudi tisti ki to hunto podpirajo, da ostajajo na plačilnih listah brezdelja!!!!
deratizacija
07. 12. 2019 10.17
+56
Kradejo rdeči, nič manj črni in še vsi drugi, ki se lahko pririnejo do državnega in občinskih korit.
Definbahija
07. 12. 2019 10.53
+44
Ni sam rdeča hunta k Je kar cela barvna palta od bele do črne ki krade.
vsnsvt
07. 12. 2019 11.44
+4
A ti ne veš, da zdravstvo obvladuje rdeča hunta, SD ima prste globoko v marmeladi, zato se tudi nič ne spremeni. In tudi to, da je Zemljadrek enkrat na teden v KC, kjer ima še vedno odprta vsa vrata! Štopam kdaj mi bodo izbrisali ta komentar...
bmwgs
07. 12. 2019 09.30
+90
Žalostno je,ko vidiš koliko otrok potrebuje pomoč , država pa se raje ukvarja z svojimi zaslužki , glasove napira preko upokojencev , res žalostno ,če to berejo politiki vem ,da jih takšne stvari ne ganejo ,ker gledajo le na sebe.
METKA102
07. 12. 2019 09.22
+84
Namesto, da se zdaj prepirate kako je s tem denarjem, bi začeli razmišljati in ukrepati kako pomagati Lei in drugim podobnim otrokom. Če je zamudila tisto zdravilo? Morda ga pa ni. Saj je to zdravilo šele v preizkušanju, kako kdo more vedeti, da pomaga le do 24 mesecev, pri 25 pa ne? Zakaj ne bi poskusili?
Ramzess
07. 12. 2019 11.33
+10
Res je, no, saj se ga razvija tudi za starejše, to vemo, a so ga trenutno umaknili. Kdo ve kaj se dogaja tam zadaj.
ggugziuig
07. 12. 2019 12.11
+8
Tu ni pod vprašajem zdravilo temveč bolezen ki kot zgleda je vzdravljiva s tem zdravilom samo do 24 meseca. Verjemi če bi se dalo bi probal samo noben ne bo reskeral svojega uspeha na neuspehu. Tako je v življenju in dokler se ne spustiš v te vode ne moreš komentirati. Zgleda da zdravilo tudi samo deluje do 2. Leta. Žal ali bi bilo možno ozdraviti bolezen v 25. Mesecu ne bomo izvedeli.
schranz91
07. 12. 2019 12.15
+3
Če deluje samo do 2. Leta in ne recmo pri 3. Se mi zdi da je zdravilo skrajno neučinkovito, sploh za ceno 2m €
METKA102
07. 12. 2019 12.44
+4
ggug.., če si to napisal verjetno veš o tem več kot večina nas. Ali je okvara po drugem letu toliko večja, ali je razvoj otroka v tem pogledu že dokončan in je kar je, ?
Andree
07. 12. 2019 13.54
+1
Za otroke do 5 Leta je potreben veliko močnejši odmerek. In tukaj je Novartis manipuliral z rezultati zato trenutno starejši od dveh let naj nebi prejeli zdravila
ggugziuig
07. 12. 2019 17.39
+3
Metka nisem študira za te zavede samo če se s tem okvarjajo številni znanstveniki imajo pomoje več pameti kot en navaden Slovenec. Nisem nič blatil glede tega samo podal svoje razmišljanje. Schranz: kar se pa tiče cene je pa logično da je to drago zdravilo. Nekako si morajo povrniti stroške razvoja le tega saj preden je prišlo do uporabnika so bili zapravljenih 100 milijoni če ne milijarda denarja. In za tem ne stoji en znanstvenik temveč skupina 10. lahko stotih ali tisoč ljudi.
Sašo123567
07. 12. 2019 08.59
+38
Joj otrocek bogi ta lea :c
b75
07. 12. 2019 08.51
+53
DRAGI MALI KRIS IN DRUZINICA; ŽAREK UPANJA RASTE. NA VAŠI POTI VAM ZELIMO VSE DOBRO IN STISKAMO PESTI,DA SE VAM ZIVLJENJE CIMPREJ UTIRI TER DA ZACUTITE VSO CAROBNOST V SVOJEM KROGU. Za vse skeptike spodaj pa; vsak ki je doniral v ta namen, se po mojem ne poglablja kaj dosti v porabljen denar. Denar je sel za zdravilo in za cimprejsnjo pot do te ozdravitve, ki bi bila z donacijami olajsana. In mene, kot donatorja drugo sploh ne zanima. Sem pa prepricana (ker sklepam pac po sebi), da ljudje, s tako zelo bolanim otrokom, ne bodo donacije izkoriscali. Tem starsem ni lahko na dolgi rok. Veliko energije porabijo za sprotne tezave, pregnati pa morajo negativo, ki se za prihodnost poraja v glavi… Negativa in polena ob spodnjih kritikah jim pri tem nic ne pomagajo. Se enkrat kapo dol vsem ki so kakorkoli darovali in ki se vedno drzijo pesti. Tudi za malo Leo
setisfekšn
07. 12. 2019 08.27
+89
Simona!mali Lei zelim ,da bo bolezen izzvenela ker ce nekaj nad nami obstaja bi se to moralo zgoditi ce ne je vse skupaj na tem svetu nepravicno in otroci ne bi smeli trpeti ali biti prikrajsani na noben nacin!!zelim tudi tebi da se bo vse skupaj cimprej uredilo in da zazivite brezskrbno zivljenje!v polni meri!!!
Svetlobasrca
07. 12. 2019 08.19
+83
Kako neprimerno obkrožajo tak članek, kjer se otroci bijejo s smrtno boleznijo reklame, kot npr. obraz histerične ženske, ki ima vraščeno dlako!
b75
07. 12. 2019 08.39
+13
pravakritika
07. 12. 2019 09.35
+15
schranz91
07. 12. 2019 07.23
+16
Kaj je sploh poanta tega članka, ne razumem pa če ima lea milejšo obliko te bolezni kot kris, zakaj je potem kris kazal boljše motorične sposobnosti (kris lahko premika nogice) kot lea pred prejetjem zolgensme?
Sputnik
07. 12. 2019 08.11
-9
carson68
07. 12. 2019 08.21
-48
Meni je čudno, da nihče ne opazi, da so zapravili 350 EUR vsako noč samo za prenočitev v LA. Tam je sicer res drago, ampak spet ne tako zelo in še zunaj sezone...
kajpavzdevek
07. 12. 2019 08.24
+57
carson68 pogrezni se nekam. Ampak če boš ti zbolel bom tud zate nakazal 5 eu kot za bilokoga drugega. Nerazumem takih ljudi ko kr nekaj iščejo v negativizmu
Sputnik
07. 12. 2019 08.29
+21
kajpa sej poglej ostale članke pa čez nekaj ur pridi pogledat boš videl same ekonomiste finančnike računovodje.... vsi so KPK v eni osebi in znajo vse pošinfat kako je vse to polno korupcije in metanje denarja skozi okno. js sem daroval prostovoljno in me noben ni silil in se ne počutim oropan kot vedno več ljudi tu. sem dal z dobrim namenom za dober namen in za tisti znesek ne bom obubožal kot nekateri tu gor
Yanxia
07. 12. 2019 08.46
+11
Očitno nisi bil še dlje kot 50 m od svojega doma. V Ljubljani lahko porabiš ta denar za prenočišče.
Rožice cvetijo
07. 12. 2019 09.24
+0
schranz91, rek: "učimo se celo življenje" ni kar tja v en dan. Poglej in preberi si na spletu vse o tej bolezni, da se razsvetliš. Ne pametuj in ne norčuj se!!!
Rožice cvetijo
07. 12. 2019 09.33
+9
carson68, meni in še marsikomu pa je čudno, v kaj se vtikaš. Kaj te briga, zase skrbi. Če si morda doniral, vsa čast, če nisi..??? Ali se vtikaš tudi, ko miljarderji zapravljajo? To ni tvoja stvar. So nastanjeni v bližini bolnišnice. Zanima jih samo to, dav primeru težav lahko takoj dobijo pomoč! Privošči jim, saj so trpeli skoraj 2 leti in še bodo. Ne razumeš, kaj pomeni biti 24 ur na razpolago nekomu...vesel bodi!!!
Rožice cvetijo
07. 12. 2019 09.35
-1
schranz91
07. 12. 2019 12.18
+3
Ja hoteli zraven bolnice so pa res znani da so dragi, uni ob plaži so pa pocen?
carson68
07. 12. 2019 15.54
+0
Ravno zato, ker zelo veliko potujem, se čudim temu znesku. Jaz zapravim okoli 4x manj na noč kamorkoli že grem. Zdi se, da je tuj denar res zelo enostavno zapravljati...
upornik30
07. 12. 2019 07.20
+112
ZDRAVILO BI MORALO BIT ZASTONJ !!
Abica
07. 12. 2019 07.24
+18
Ko bo registrirano v Evropi, bo tudi "zastonj".
Carmenlula
07. 12. 2019 07.46
+7
To bo takra,t ko ga bpdo tisti pred Hoferjem, Aktivisti FDV jevci, Slovenski levičarji in svetovi Komunisti razvili ?? Trenutno še v Rusijo, Severno Korejo, Slovenijo nihče no šrišel po kašno zdravilo ali drugi dosežek.
mobi7
07. 12. 2019 08.28
+25
Maggie...Kaj pa je pri nas še zastonj..? Tisti časi so že zdavnaj minili.. Danes plačaš tkorekoč vse...
jan.k94
07. 12. 2019 08.34
+13
Razvij podobna zdravila in jih prodajaj prosto. Te popolnoma podpiram 👍
štumbamfirer
07. 12. 2019 09.04
+16
Rožice cvetijo
07. 12. 2019 09.21
+0
stravski, ali ti daš kaj zastonj, mislim, kaj koristnega?
esteller
07. 12. 2019 09.24
+10
A boš ti šel delat zastonj? Vsak dan? Po par let, študiral pa delal raziskave in študije? Čisto zastonj? Zdravilo bi lahko financirala zavarovalnica, to že, ne moreš pa klobasati kako bi moralo biti zastonj.
pojtrarara
07. 12. 2019 09.26
+3
megi ne zavajaj - zdravilo bi se že sedaj dalo dobiti tudi v Slo in bi ga plačala zavarovalnica.
PALASUS
07. 12. 2019 09.28
+14
Ne bi rekel, da bo ravno zastonj, bo pa veliko ceneje kot vsako drago zdravilo, mu počasi začne padati cena, samo zastonj pa sigurno ne bo. To vendar ve vsak, da ga ne bodo kar talali. Imam farmacevtsko izobrazbo in vem, koliko dela in časa je vloženega v eno tako zdravilo, ko pa bodo pogruntali sistem za serijsko proizvodnjo, vendar čas je tu še vedno problem, pa bo začela cena strmo padati in vesel sem, da so ga sploh naredili....
woodoo
07. 12. 2019 09.48
+17
Zdravilo spinraza je najdražje zdravilo v Sloveniji. Škatlica (12ml) stane cca 80.000€. Za zdravljenje enega otroka letno znese 400.000€. Trenutno 30 otrok prejema omenjeno zdravilo za kar država odšteje 12.000.000 €, starši 0 €. Kaj ste pa "desničarji" naredili, da bi bilo tem otrokom bolje. NIČ, krivce kot za vsako sranje iščete v političnih nasprotnikih. Bedno. :)