Mali Kris, ki je v losangeleški bolnišnici prejel revolucionarno zdravilo Zolgensma, se vsak dan počuti bolje. Njegovi starši so dobro novico sporočili s fotografijo na Instagramu, ob kateri so zapisali, da se je izboljšala Krisova krvna slika, pa tudi njegovo splošno počutje, saj je vsak dan boljše volje.
Za zdravilo, ki ga je čez lužo prejel Kris, pa so žal prepozno izvedeli starši dve leti in pol stare deklice Lee, ki ima sicer nekoliko milejšo obliko spinalne mišične atrofije kot Kris. Malčica na srečo nima težav z dihanjem in prehranjevanjem, tudi plazi se lahko, nima pa moči v nogah. Njena mama Simona Jerebič upa, da bodo zdravilo Zolgensma, ki ga zdaj lahko prejmejo le otroci do drugega leta, kmalu razvili tudi za starejše otroke.
Mala Lea je sicer vesela, razigrana punčka, ki na prvi pogled ne kaže svoje bolezni. A da nekaj vendarle ni v redu, je njena mama opazila takoj po rojstvu. "Tresle so se ji rokice. Zdravniki so rekli, da bo to izzvenelo, da jih to ima veliko," pove Simona. Pri osmih mesecih starosti so znaki postajali čedalje bolj očitni, saj je razvoj male Lee nazadoval. "Nehala se je kotaliti, kazati zanimanje za kar koli," o opozorilnih znakih spregovori mama malčice.
Stanje se je začelo naglo slabšati. Preiskave na Pediatrični kliniki so tri mesece kasneje potrdile diagnozo: neozdravljiva spinalna mišična atrofija tipa 1 do 2. Besede zdravnika so zarezale v srce: Lea ne bo sedela, se kobacala ali hodila. Le redki otroci s to diagnozo sploh živijo dlje od dveh let. "Zadelo me je. Vsi v družini so zdravi, potem pa izveš, da ima genetsko bolezen. Kar šok," pripoveduje Leina mama.
Žarek upanja v njihovo življenje je prineslo zdravilo Spinraza, ki ga v Sloveniji prejema 30 otrok. "Po dveh, treh dozah se je začela spet sama kotaliti, potem se je začela truditi, da bi se usedla. Mislim, da je po petih dozah začela po vseh štirih. Edino nogice ji še ne delajo," o velikem napredku pove Jerebičeva.
Za revolucionarno zdravilo Zolgensma so v družini izvedeli prepozno, vsega slab mesec pred Leinim drugim rojstnim dnevom. "Imam upanje, da bo enkrat neko zdravilo prišlo tudi v Slovenijo, da bo imela tudi ona možnost, pa ne samo ona, tudi drugi otroci s to boleznijo," pove Simona in nadaljuje, da je Krisovo zgodbo z veseljem spremljala. "Dosti sem delila na Facebooku, tudi donirali smo, res sem si želela, da dobi zdravilo. Imel je možnost, hvala bogu," o dečku, ki je prevzel vso Slovenijo, še doda Leina mama.
Svojo zgodbo je delila, da bi se o otrocih z redkimi boleznimi govorilo bolj naglas. Staršem, ki se soočajo s podobnimi stvarmi, želi vliti optimizma – naj ob diagnozi, pa naj bo še tako huda, ne obupajo. Si pa Simona najbolj od vsega želi, da bi njena deklica tudi s pomočjo fizioterapije in delovnih terapij, ki jih pridno obiskuje, nekoč lahko hodila.
KOMENTARJI (72)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.