Dva meseca je, odkar sta se družini poslovili od osemmesečne Aishe Nur in desetmesečnega Luka. Dveh otrok, rojenih s hudo srčno napako. Zgodbe in izkušnje njunih staršev so srce parajoče in hkrati sumljivo podobne.
Lukova starša Sanja in Marko sta ob diagnozi, kot pravita, dobro vedela, kaj ju čaka v Lukovih prvih mesecih življenja. Številne operacije, dolgotrajno zdravljenje, negotovost. Nista pa pričakovala takšne komunikacije, kot sta je bila ob zdravljenju sina deležna na ljubljanskem UKC.
"Da če ne bo slučajno uspelo, da bo pa drug zdrav. Možu sem povedala, da me je zmotilo. To je tako, kot da imaš pet prstov, pa enega odrežeš. Še vedno ti eden manjka. In še vedno boli," način komunikacije v času njene nosečnosti opisuje mama Sanja.
Zaradi pogovorov se je neprijetno počutila tudi mama deklice Aishe, ki je v času zdravljenja kljub temu poskušala ostati pozitivna in z novorojenčico poskušala preživeti čim več časa. "Večkrat sem se počutila razčlovečeno zaradi odnosa osebja. Velikokrat sem bila tema pogovora jaz, ne pa moj otrok," razlaga.
Poleg neprimerne komunikacije pravijo tudi, da so zdravstvene delavce velikokrat sami opozarjali, da je z njihovim dojenčkom nekaj narobe. Med drugim pogosto niso izvajali osnovne nege, kot je menjava plenic, naštevajo starši.
V Izrael: 'Največja bolečina je, da vidiš otroka prek videoklica in se zaveš, da ni več živ'
A prvi zapleti so se začeli odvijati, ko sta otroka potrebovala operacijo. Več operacij, pravzaprav. Prvo sta pri obeh dojenčkih izvedla kardiokirurga Miha Weiss in Roman Gebauer. A ko sta otroka potrebovala nadaljnje operacije, je iz UKC Ljubljana najprej odšel Gebauer, kmalu za njim še Weiss. Vladala je zmeda, zdravniki se niso mogli dogovoriti, kdo bo operiral. Prerekali in pregovarjali so se tudi pred starši. "Luka bi se dalo rešiti, če zaposleni ne bi imeli bitk med sabo," razmišlja Lukova mama Sanja.
Otroke s sindromom hipoplastičnega levega srca zdravijo s tremi operacijami. Prva se navadno opravi v prvih tednih po rojstvu, druga med 4. in 6. mesecem starosti, tretja pa med 18. mesecem in 3. letom starosti. Nerazvitost srca sicer kljub postopku ostane, a bolnik lahko preživi. V primeru, da je prirojena napaka huda, otroka lahko uvrstijo tudi na seznam za transplantacijo, a je verjetnost, da bo dobil novo srce, izredno majhna.
Po predlogu UKC Ljubljana so se nato oboji starši odločili, da operacijo izvedejo v Izraelu, kjer je bila čakalna vrsta najkrajša, pri doktorju Davidu Mishalyju, ki je pred leti operiral na ljubljanskem UKC. Za Aisho Nur je bila to tretja operacija. Ki je ni preživela."Že med reanimacijo po operaciji so naju poslali ven. In sva čakala. Po eni uri reanimacije so povedali, da je bila neuspešna," opisuje Ajla.
Malega Luka je v Izrael, ker je bila njegova mama bolna, pospremil oče. Luka je operacijo sicer prestal, a se mu je stanje že čez nekaj dni katastrofalno poslabšalo. A sta verjela, pravita starša. Oče ga je božal, mama mu je pela prek videoklica. "Rekli so, da obstaja upanje zanj. Je pa upanje umrlo. Luka ni bil več živ. Največja bolečina je, da vidiš otroka prek videoklica in se zaveš, da ni več živ," pove mama.
V izraelski bolnišnici je umrl le dva dni za Aisho. Bi bila danes še živa, če bi bile razmere v Ljubljani bolj urejene? In ali je naključje, da sta se umrla otroka na otroški srčni kirurgiji zdravila prav v času, ko sta ga zapustila dva kirurga, se sprašujejo starši. O najtežji izkušnji njihovega življenja so, pravijo, spregovorili samo zato, da se nikoli več ne bi ponovila.
