Slovenija

Mala Karolina praznuje rojstni dan – podarimo ji donacijo za razvoj zdravila

Ljubljana, 27. 02. 2024 09.08 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 4 min

Deklica Karolina s svojo družino radostno praznuje svoj peti rojstni dan, za njeno rojstnodnevno darilo pa zanjo zbirajo donacije za razvoj genskega zdravila, ki je edino upanje za zaustavitev napredovanja njene smrtonosne redke bolezni in edina možnost, da ji rešimo življenje.

"Na današnji dan, 27. 2., pred petimi leti, se nama je rodila najbolj prekrasna in prelepa deklica, najin prvi otrok," pravita njena starša Borut in Sabina Lavrič. "Bila je zelo živahna in zelo lepo je napredovala in nikoli nisva niti pomislila na to, da bi lahko imela smrtonosno redko bolezen. Zato je bil za naju grozen šok, ko so ji pred dvema letoma, tik pred božičem, zdravniki postavili najbolj strašno diagnozo, izjemno redka genetska bolezen Cockayne sindrom – tipa B, ki je napredujoča in smrtonosna ter za katero ni nobenega zdravila ali zdravljenja. Za rojstni dan najine deklice si z vsem srcem želiva samo eno in to je, da bi za njeno darilo zbrali čim več donacij za razvoj zdravila, s katerim ji bomo lahko rešili življenje. To je edina možnost, da bo lahko Karolina praznovala tudi vse naslednje rojstne dneve, saj ji bo drugače bolezen odvzela vse sposobnosti in na koncu tudi življenje."

Deklica Karolina praznuje.
Deklica Karolina praznuje. FOTO: osebni arhiv

 V Društvu Viljem Julijan, kjer so s pomočjo znanstvenikov iz tujine pristopili k razvoju genskega zdravljenja za deklico, zato ob njenem rojstnem dnevu želijo, da bi za darilo Karolini namenili čim več donacij, ki so potrebne za kritje stroškov razvoja zdravljenja. Do sedaj so v zbiralni akciji za razvoj zdravila za Karolino zbrali že več kot 1.171.000 evrov, treba pa je zbrati dva milijona evrov. 

 

Donacijo za Karolinin rojstni dan lahko podarite z SMS s ključno besedo KAROLINA10 ali KAROLINA5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888 in namen Za Karolino.

Deklici poleg Društva Viljem Julijan ob strani stoji tudi vsa družina, njena teta Klara pa je ob njenem rojstnem dnevu podala naslednji zapis: "Težko je na kratko opisati našo Karolino. Je otrok, ki kljub svojim omejitvam ohranja zagnanost, izjemno voljo, neverjetno empatijo do soljudi in živali. Kot njena teta imam veliko srečo, da sem lahko vsakodnevno ob njeni strani, vseskozi me uči in spomni na stvari, ki v življenju resnično štejejo, na male stvari, katerih pomembnost z leti zbledi. Kar ne morem verjeti, kako Karolina kljub tej strašni diagnozi iz dneva v dan napreduje, preseneča z novimi zmagami, ki jih doseže. Ker vem, koliko volje in poguma mora vložiti v vsak gib, v vsako besedo, v vsako novo stvar, ki se jo nauči. Kar je za običajnega otroka samoumevno, je zanjo velika zmaga, ki jo je veliko težje doseči kot ostalim vrstnikom. In njena vztrajnost me uči, da nikoli ne smemo obupati, ker ona borba dalje in se ne ustavi. Solze mi grejo v oči, ko se spomnim, kako me s ponosom in razigranostjo pogleda, ko prepleza hlod, ko teče v hrib, ko se igrava zdravnike in mi nogo povije kot pravi zdravnik. Ko vidim, kako ljubeča in skrbna je, ko mi vsak dan pripravi vrečko dobrot iz njene otroške kuhinje, da slučajno zvečer ne bom lačna. Ko skrbi za našega kužka Arija kot odrasel, nikoli ne pozabi na briketke, vodo, pa tudi na vrečko, ki jo potrebujemo ob sprehodih ne. Ko me popolnoma preseneti, ko prvič sliši pesmico in naslednji trenutek na to melodijo sestavi čisto svoje besedilo. Ko me vsakodnevno objame, mi da poljubček in kar sama od sebe reče, teta, res te imam rada. Ko ti tega ne pove le z besedami, pač pa z vsakim gibom, ki ga naredi. Uči nas, da ne obupamo, da se borimo, zanjo ... Kot se ona za nas. Edina naša želja je, da nas bo še vrsto let učila in navduševala, kakor le ona zna. Prosim stopimo skupaj in Karolini omogočimo prihodnost. Hvala vsakemu, ki nam pomaga priti do cilja."

Spomnimo, Karolini so leta 2022 diagnosticirali izjemno redko bolezen Cockayne sindrom - tipa B, ki je posledica napake v njenem genetskem zapisu. Bolezen je zelo kruta in povzroča hude zdravstvene posledice ter okvare v telesu, ki spominjajo na prehitro staranje, zato ji pravijo tudi "bolezen hitrega staranja". Povzroča težke okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih. Povzroči tudi poškodbe vida in sluha ter večinoma vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti. Bolezen je napredujoča in povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 12 let. Če za Karolino ne bo razvito gensko zdravljenje, ji bo v naslednjih nekaj letih bolezen počasi odvzela vse sposobnosti in na koncu veliko prezgodaj tudi življenje.

Gensko zdravljenje, ki ga razvijajo znanstveniki, pa ne bo razvito samo za Karolino, ampak za vse otroke s to boleznijo. To pomeni, da bo lahko zdravilo reševalo življenja tudi drugih otrok s to boleznijo. Karolinina tragična bolezen zato skozi projekt razvoja zdravila na drugi strani predstavlja ogromen svetel žarek upanja za vse male borce s to boleznijo.

  • krovni2
  • PRALNI STROJ
  • SESALNIK
  • ČISTILEC
  • klima
  • tv
  • ura
  • skiro
  • kosilnica
  • krovni

KOMENTARJI (35)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

Pikapokapolonica
29. 02. 2024 18.11
+1
Kakšno plačo ima direktor Krke? In kakšne dobičke si delijo? Dvomim, da razmišljajo o razvoju takega zdravila.
XVXC
27. 02. 2024 16.13
+11
Draga deklica. Drži se. Vse dobro ti želim. Država sram naj te bo. V Štepanjskem naselju ste vrgli 8 mio eur v koš. Stavba brez oken. Slovenska deklica pa prosi. Sramota !!! Vse dobro deklica 😃😃
periot22
27. 02. 2024 16.13
+4
Denarja je dovolj v Sloveniji samo v Ukrajino gre!
ArkaMast
27. 02. 2024 16.01
+2
Kje ste milijonarji. Šparate za izlet v vesolje?!
PerjatiJoker
27. 02. 2024 16.10
-3
Milijoni so pri vasih levicarskih nvo-jih, jenulih, nikicah. Tam so vasi milijoncki, namesto pri ubogi puncki. Vlado ona me briga.
Rainbow warrior
27. 02. 2024 15.10
+8
Uboga lepa punčka. Kje je tu država, lahko bi primaknila tisto kar še manjka za zdravilo, ampak ne, oni raje dajejo denar za nepomembne stvari.
Mr Nobady
27. 02. 2024 14.29
+1
Kaj tisti Urban še je med živimi? Nekaj se zbira, potem pa vse potihne in izgine..
Volja
27. 02. 2024 15.14
Akcija je bila zaključena konec lanskega leta s koncertom za zbiranjem donacije za Urbana.
Volja
27. 02. 2024 15.20
+1
Urbagen se imenuje zdravilo. Raziskave so namreč že uspešno zaključene, in se že dela na produkciji zdravila. Vir. Regionalna Obala 23.11.2033 To je zadnje kar vem, za zdaj.
Volja
27. 02. 2024 15.23
+1
Mr Nobady
27. 02. 2024 20.43
anabanana
27. 02. 2024 13.49
+8
1 doza 2 miljona €, a jih ni sram da služijo na najšibkejših,
Mr Nobady
27. 02. 2024 14.30
-3
Pikaponca
27. 02. 2024 13.48
+9
Veš Karolina ko boš velika, ti bomo povedali Slovenski državi politiki je figo mar za tebe, za njih štejejo samo Tujci, Albanci, Palestinci in Ukrajinci.
PerjatiJoker
27. 02. 2024 13.47
+0
Vazno da je za golobarske pozresne nevladnike dost, za balkanske prislelkence, za nove "inzinirje, kirurge in doktorje znanosti", skratka vse leve in volilce najbolj steupene vlade kar jo imamo! Jansa ke vedel, da so navadna osat, zato jim je to odvzel in namenil ta deanr v bolj pametne projekte. Skratka ce bi lewi dal kej iz lasntega zepa, bi boga deklica ze zdavnaj imela 2M!
anabanana
27. 02. 2024 13.46
+7
Zakaj zdravstvo ne donira❓sramota za slo, za vse nove bolezni cene 100x napihnjene, zbiralci pa samo ljudje, kje pa je zdravstvo, to je vprašanje za Polha fides🤮
Pikapokapolonica
27. 02. 2024 13.30
+8
Ves čas moramo nekaj zbirati. Ne bi bilo bolje, da bi ta denar dali za raziskave teh bolezni, da se taki otroci sploh ne bi rojevali?
Hellsrael
27. 02. 2024 13.21
+7
Bom nakazal ,definitivno. Pa vendar me samo brekleto zanima kaj delajo zavarovalnice?? A niso imeli nekih rekordnih stevilk?! Panda huticeva
Elektrooligarh Taubi
27. 02. 2024 12.59
+2
a damo tudi golobarjem kaj?...da bodo lahko kradli naprej.....da nebo zmankal
Caseino123
27. 02. 2024 12.21
+8
Z veseljem. Opažam pa, da se še v dobrodelnih zgodbah iščejo načini po maksimiranju sredstev. Tudi revež bo rekel, bom ta mesec popil kavo manj in nakazal KAROLINA1 ampak zgolj opcije K5 in K10. Tudi sam sem pred leti po diplomi nekaj časa brezposeln (v času pisanja pa prek študenta delal bore malo) povem odkrito gledal na VSAK € ampak KLJUČNIK1 nakazal ničkolikokrat.
matdej
27. 02. 2024 12.19
+18
Žalostno kam smo prišli,da se v takih stvareh ne najde denarja...Koliko milijonov se pokrade pred našimi očmi od raznih stricev in tet na oblasti,koliko denarja se namenja v tujino in za tujce.Slov narod pa mora prositi za zdravljenje....Želim,da se nabere čim prej dovolj sredstev za princesko malo.
Tavžntroža
27. 02. 2024 12.18
+4
Žalostno, da dohtarji stavkajo k imajo polne riti denarja. Obupani starši pa vsak dan trepetajo za življenje svoje hčere. Če jim bo uspelo zbrati denar bo lahko živela, če ne uspejo pa raje niti jaz (ki te punčke sploh ne poznam) ne upam pomisliti.
Petur
27. 02. 2024 11.31
+11
pa še malo ploskajo mo Fides u in njihovim duhovnim vodjem...
Volja
27. 02. 2024 11.28
+17
Vse najboljše za tvoj rojstni dan, Karolina! 🦋🌻🐇🎀🎂
duhccc
27. 02. 2024 11.21
+17
bolano nej politike prosijo k se preserujejo z denarjem no tujem denarjem pa ukrajincim pomagajo pa v vojno dajajo namesto da bi drzevljanom pomagali mislim da je veliko vec takih k rabijo pomoc,,,
pojtrarara
27. 02. 2024 11.20
+10
Res želim punčki,da ji uspe... vso zdravje tega sveta ti želim princeska.
Mr Nobady
27. 02. 2024 14.25
-1
če bi bila princeska, nebi rabila denarja si isposojat..