Borba 19-mesečnega Krisa: zdravilo stane več kot dva milijona evrov

19-mesečni Kris iz Kopra se je rodil z redko genetsko boleznijo, spinalno mišično atrofijo tipa 1 (SMN 1). Gre za bolezen, zaradi katere telo ne proizvaja potrebne beljakovine, posledica tega pa je odmiranje mišic.

"Kris se je rodil v 41. tednu. Bil je prekrasen dojenček, temnih lask in oči, predvsem pa, bil je ’zdrav’. A le do svojega tretjega tedna, ko so se začeli kazati prvi zaostanki v gibalnem razvoju, ki sprva niso nakazovali na večje težave, še najmanj pa bolezen, na katero nismo bili pripravljeni," razlaga dečkova mamica, Ana Jerak. Ko je bil star šest tednov, so se odpravili na pregled v bolnišnico Izola, kjer se je začela težka bitka. Po pregledu pri tamkajšnji pediatrinji so dečka urgentno z rešilcem odpeljali v Univerzitetni klinični center Ljubljana, kjer so opravili več specialističnih pregledov, kateri pa niso pokazali nobenih odstopanj. In potem je sledil hud udarec za mlada starša. "Vzeli so Krisov DNK in sledila sta dolga dva tedna čakanja, polna žalosti in strahu. 4. aprila 2018 je zazvonil telefon. Potrdili so diagnozo, da ima Kris redko genetsko bolezen," je trenutke, ki so za vedno spremenili življenje mlade družinice, opisala mamica Ana.

Kris ima najhujšo obliko že omenjene bolezni, v primeru katere mišice, ki so potrebne za hranjenje in dihanje, počasi odmirajo. Zdravniki so mu na začetku napovedali največ osem mesecev do enega leta življenja. "S partnerjem se nama je porušil svet. Upala sva, da so to le grde sanje, iz katerih se bova vsak čas prebudila. Oba mlada, polna življenja, presrečna za nov naraščaj, ki pa se je v dobrem mesecu prelevil v največjo žalost," spopadanje s kruto diagnozo oriše Jerakova.

V klavrni situaciji, v kateri so se znašli, jim je edino upanje predstavljalo novo zdravilo, ki nadomešča beljakovino, katere Krisovo telo samo ne proizvaja. "Danes lahko z velikim veseljem, solzami sreče in predvsem upanjem na najboljše povemo, da Krisu zdravilo relativno dosti pomaga. Kljub vsem zdravstvenim zapletom in bitkam z zdravjem, s katerimi smo se v zadnjem letu in pol soočali, je Kris nasmejan in igriv deček, ki sedi ob opori, je prek ust, diha sam ... predvsem pa, še vedno je z nami! Vsak dan nam naš sonček podari nekaj novega, vsak dan je poln sreče in veselja, obenem pa tudi strahu za naprej, saj nam nihče ne more napovedati, ali bo Kris tudi naslednje leto lahko dihal sam brez pomoči aparatov, ali ga bomo še naprej hranili preko ust ali direktno v želodec, ali bo sploh lahko govoril." 

Novo upanje pa mladi družinici predstavlja tudi informacija o možnosti zdravljenja z novim revolucionarnim zdravilom, ki bi lahko Krisu omogočilo, da bi zaživel normalno, kot si zasluži vsak otrok na tem svetu. Navkljub spodbudni novici pa nastopijo nove ovire. Omenjena genska terapija (gre za zdravilo zolgensma), ki naj bi pozdravila spinalno mišično atrofijo, stane vrtoglavih 2,5 milijona dolarjev (približno 2,3 milijona evrov). Tega zneska Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije ne krije, saj zdravila v evropskem registru zdravil še ni. Zdravljenje bi morala torej mlada družinica v celoti plačati sama, a tega denarja žal nima. Zato so se po pomoč obrnili na slovensko javnost. "Tako blizu pa obenem tako daleč je naš cilj. Kot vsi starši, si tudi midva za svojega otroka želiva le eno – zdravje. Zavedava se, da bo pot težka, vendar bova naredila vse, kar je v najini moči, da bi svojemu otročičku omogočila to, kar bi moralo biti samoumevno – polno in dostojno življenje. Ker je znesek zdravljenja za našo družino nedostopen, vas iz srca prosimo za finančno pomoč."

Dodatno omejitev predstavlja tudi dejstvo, da mora Kris omenjeno zdravilo prejeti do dopolnjenega drugega leta starosti. Ker bo deček januarja dopolnil dve leti, to pomeni, da časa ni več veliko.