Slovenija

Borba 19-mesečnega Krisa: zdravilo stane več kot dva milijona evrov

Koper, 24. 09. 2019 17.36 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 4 min

19-mesečni Kris iz Kopra bije bitko za življenje, saj se je rodil z redko genetsko boleznijo, spinalno mišično atrofijo tipa 1. Za dečka in njegovo družino novo upanje predstavlja revolucionarno zdravilo, ki bi lahko povsem pozdravilo njegovo bolezen. Težava pri tem pa je, da stroškov zdravljenja, vrtoglavih 2,3 milijona evrov, družina nikakor ne more kriti sama. Zato se zdaj po pomoč obračajo tudi na slovensko javnost.

19-mesečni Kris iz Kopra se je rodil z redko genetsko boleznijo, spinalno mišično atrofijo tipa 1 (SMN 1). Gre za bolezen, zaradi katere telo ne proizvaja potrebne beljakovine, posledica tega pa je odmiranje mišic.

Po postavitvi krute diagnoze se je družina znašla v težki situaciji.
Po postavitvi krute diagnoze se je družina znašla v težki situaciji. FOTO: osebni arhiv

"Kris se je rodil v 41. tednu. Bil je prekrasen dojenček, temnih lask in oči, predvsem pa, bil je ’zdrav’. A le do svojega tretjega tedna, ko so se začeli kazati prvi zaostanki v gibalnem razvoju, ki sprva niso nakazovali na večje težave, še najmanj pa bolezen, na katero nismo bili pripravljeni," razlaga dečkova mamica, Ana Jerak. Ko je bil star šest tednov, so se odpravili na pregled v bolnišnico Izola, kjer se je začela težka bitka. Po pregledu pri tamkajšnji pediatrinji so dečka urgentno z rešilcem odpeljali v Univerzitetni klinični center Ljubljana, kjer so opravili več specialističnih pregledov, kateri pa niso pokazali nobenih odstopanj. In potem je sledil hud udarec za mlada starša. "Vzeli so Krisov DNK in sledila sta dolga dva tedna čakanja, polna žalosti in strahu. 4. aprila 2018 je zazvonil telefon. Potrdili so diagnozo, da ima Kris redko genetsko bolezen," je trenutke, ki so za vedno spremenili življenje mlade družinice, opisala mamica Ana.

Kris ima najhujšo obliko že omenjene bolezni, v primeru katere mišice, ki so potrebne za hranjenje in dihanje, počasi odmirajo. Zdravniki so mu na začetku napovedali največ osem mesecev do enega leta življenja. "S partnerjem se nama je porušil svet. Upala sva, da so to le grde sanje, iz katerih se bova vsak čas prebudila. Oba mlada, polna življenja, presrečna za nov naraščaj, ki pa se je v dobrem mesecu prelevil v največjo žalost," spopadanje s kruto diagnozo oriše Jerakova.

V klavrni situaciji, v kateri so se znašli, jim je edino upanje predstavljalo novo zdravilo, ki nadomešča beljakovino, katere Krisovo telo samo ne proizvaja. "Danes lahko z velikim veseljem, solzami sreče in predvsem upanjem na najboljše povemo, da Krisu zdravilo relativno dosti pomaga. Kljub vsem zdravstvenim zapletom in bitkam z zdravjem, s katerimi smo se v zadnjem letu in pol soočali, je Kris nasmejan in igriv deček, ki sedi ob opori, je prek ust, diha sam ... predvsem pa, še vedno je z nami! Vsak dan nam naš sonček podari nekaj novega, vsak dan je poln sreče in veselja, obenem pa tudi strahu za naprej, saj nam nihče ne more napovedati, ali bo Kris tudi naslednje leto lahko dihal sam brez pomoči aparatov, ali ga bomo še naprej hranili preko ust ali direktno v želodec, ali bo sploh lahko govoril." 

Novo upanje mladi družinici predstavlja zdravljenje z revolucionarnim zdravilom zolgensma.
Novo upanje mladi družinici predstavlja zdravljenje z revolucionarnim zdravilom zolgensma. FOTO: osebni arhiv

Novo upanje pa mladi družinici predstavlja tudi informacija o možnosti zdravljenja z novim revolucionarnim zdravilom, ki bi lahko Krisu omogočilo, da bi zaživel normalno, kot si zasluži vsak otrok na tem svetu. Navkljub spodbudni novici pa nastopijo nove ovire. Omenjena genska terapija (gre za zdravilo zolgensma), ki naj bi pozdravila spinalno mišično atrofijo, stane vrtoglavih 2,5 milijona dolarjev (približno 2,3 milijona evrov). Tega zneska Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije ne krije, saj zdravila v evropskem registru zdravil še ni. Zdravljenje bi morala torej mlada družinica v celoti plačati sama, a tega denarja žal nima. Zato so se po pomoč obrnili na slovensko javnost. "Tako blizu pa obenem tako daleč je naš cilj. Kot vsi starši, si tudi midva za svojega otroka želiva le eno – zdravje. Zavedava se, da bo pot težka, vendar bova naredila vse, kar je v najini moči, da bi svojemu otročičku omogočila to, kar bi moralo biti samoumevno – polno in dostojno življenje. Ker je znesek zdravljenja za našo družino nedostopen, vas iz srca prosimo za finančno pomoč."

Dodatno omejitev predstavlja tudi dejstvo, da mora Kris omenjeno zdravilo prejeti do dopolnjenega drugega leta starosti. Ker bo deček januarja dopolnil dve leti, to pomeni, da časa ni več veliko.

Vsem, ki bi želeli pomagati devetnajstmesečnemu Krisu, lahko sredstva nakažete na TRR:

SI56 0510 0801 6627 635

Palčica pomagalčica

Namen nakazila: za Krisa

 

KOMENTARJI (273)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

xy yx
26. 09. 2019 18.11
-2
Se dodajam, upajte da boste, ce ze boste, imeli zdravilo in bolezen v registru, ce ne ste gotovi.
xy yx
26. 09. 2019 18.06
+0
Zdravstvena zavarovalnica tega ne krije, ker ni v evropskem registru. Se dobro da se not stekajo desetine milijonov evrov, in da je njeno poslanstvo zavarovanje. Za bruh.. kaka gama... je drzava in njen sistem. Z stopli in donacijami moramo resevati zivljenja, ceprav po drugi strani placujemo zato.
En procent
26. 09. 2019 14.17
+20
Jaz lih neki ful ne morem, sem pa 2x Kris5 na 1919...to je to od mene.
kor22
26. 09. 2019 09.07
+8
Nekateri pisete od kod take cifre, udravilo so razvjali vsaj eno desetletje, nevem kolko znanstvenikov in dnarja so vlozli v to, nekje sem bral da vec miljard, in glede na to da je zfravilo namenjeno takemu malenu procentu ljudi ki ga potrebujejo je cena upravicena ker drugace ne morejo pokrit vlozkov, je pa to vseeno revolucionrano za naprej saj se bo z tovrstno farmacijo dalo pozdravit raka sladkorno celo vid pa sluh..., jasno da se je zaj deago ko pa se je komaj v povojih, po drugi strani bi pa lahko tud drzave investirale v take stvari kot pa v razne bedarije(banke...) sicer sem doniro, lahko bi pa tud naredli na majnse zneske poljubno ker vsak si ne more privoscit 5€ donacije mogoce bi pa kdo doniro 1,2 ali 3€
proofreader
26. 09. 2019 10.38
+10
Pa saj ni treba da jim že prvi otrok pokrije vse stroške, malo človečnosti bi lahko pokazali.
Sheldon75
25. 09. 2019 20.46
-84
Za ta denar lahko resimo 100.000 otrok, ki bi (bodo) drugace umrli zaradi malarije.
yokerxdinterfan
25. 09. 2019 16.26
+37
dokapitilizacija bank, ni problema par sto miljončkov, zdravljenje prebivalstva za zadevo na katero nimajo vpliva.....ne
StrelecX
25. 09. 2019 12.37
+64
A se je kdo od slovenske politične in gospodarske elite vsaj bežno javil, da bo kaj doniral?
proofreader
26. 09. 2019 10.39
+5
Intimnanega3
25. 09. 2019 11.59
+13
kje je zdej dobitnik lota iz Grosuplja?
Intimnanega3
25. 09. 2019 11.44
+37
2,3 miljona za zdravljenje?????? pa saj to je bolano!
Martin Rezek
25. 09. 2019 13.00
+106
spam1
25. 09. 2019 20.10
+7
Specialno zdravilo, ne vem kaj ti ni jasno ...
Thug
25. 09. 2019 20.13
+24
To se tut jst sprašujem, kakšni so to ljudje, da naredijo zdravilo in zahtevajo 2.300 000€?
proofreader
26. 09. 2019 10.40
+0
Frostcold
27. 09. 2019 11.12
Amerika...si zlomiš roko pa plačaš 30.000$...
jesen?ica
25. 09. 2019 09.31
+57
Sramota za našo državo, da v takih primerih ne uredi zadev drugače. Posebna tema pa je sama cena zdravljenja. Ampak tu ni časa za debate. Prepričana sem, da bomo državljani stopili skupaj. Tukaj bi bilo prav, da sodelujete tudi zelo uspešni športniki (kot JAN OBLAK, TINA MAZE, in ostala velika imena športa), podjetniki in politiki, ki lahko podarite več.
Covid 19
25. 09. 2019 09.20
+35
Dejansko je sedaj življenje tega otroka odvisno od nas..jaz,če država s to vlado ne bo nič pomagala,ne volim te garniture,z vsakim posameznikom vred nikoli več.Zalagamo zavarovalnice,ki bi morale za enega samega slovenskega državljana poskrbeti čez noč,jutri bi moral biti fantek v Ameriki.Zdaj bom jaz za fantka dal celoletno premijo dodatnega letnega zavarovanja,drugo leto,pa zavarovalnica tega denarja ne bo videla in čisto vest bom imel,da sem namesto lopovom,dal za res nekaj dobrega..odprite sms.e.
Intimnanega3
25. 09. 2019 11.45
+3
0OO7
25. 09. 2019 09.10
+32
Pravkar sem nakazal cvancigarja, ker mi je en kolega pokazal, kako se to da s telefonom in Banka-net - om. SREČNO KRIS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Naj te ozdravijo, četudi tudi z božjo pomočjo...
Bofur
25. 09. 2019 09.01
+6
Zakaj pa v podjetju ne šenkajo zdravila, hkrati z izboljšanjem stanja otroka pa potekajo tudi zbiralne akcije denarja. Ta bitka s časom je podobna izsiljevanju.
spam1
25. 09. 2019 09.23
-3
Zakaj ne narediš tega? Zastavi vse, kar imaš, pa se bo nabral kar lep kupček ...?
zabožjovoljo
25. 09. 2019 08.45
+7
To bi zlahka pokrile zdravstvene zavarovalnice. Na primer iz razlike v premijah dopolnilnega zavarovanja, ki je, kako nenavadno, iz prostovoljnega, leta 2006 postalo po tihem kar obvezno. Primer: vzemimo, da se je oseba vključila v zavarovanje denimo 2013. Zaradi tega ji zavarovalnica zaračunava 21 % višjo premijo. To je nekakšna kazen, 3% za vsako nezavarovano leto. Sedaj pa zanimivost. Dve osebi, ki plačujeta različno premijo imata enako storitev in za to enako storitev bo zdravstvena organizacija zavarovalnici izstavila račun z enako ceno. V tem primeru bo zavarovalnica ustvarila dodaten dobiček, ker ji bo ostal večji del premije, ki jo plačuje oseba z višjo premijo. Ob tem še zanimivost, zdravstvenim zavarovalnicam sploh ni potrebno ustvarjati rezerv, čeprav je v zakonu dopolnilno zdravstveno zavarovanje enako kot premoženjsko oziroma se uvršča v premoženjska zavarovanja. Da o tem, da so oproščeni DDV-ja sploh ne govorim.
Bofur
25. 09. 2019 08.50
-38
To "zdravilo" s ceno dva milijona evrov NI REGISTRIRANO !!! Gre za terapijo z manj kot 40 odstotno učinkovitostjo. Mislim, lahko da se bo slišalo zelo cinično, bi bolj pomagalo, če bi ti starši šli molit na Brezje, meditirati, izvajali jogo, da bi pri sebi in otroku spodbudili samo-zdravljenje.
Intimnanega3
25. 09. 2019 11.47
+2
kaaj??? prvič slišim da ti zavarovalnica kar 3% nabije, če nisi zavarovan. No jaz nisem, ker enostavno nimam 35 €, da bi jih kar stran metala
Rožle Grintal
25. 09. 2019 18.00
+1
Vosu Drgač pa z jogijem se ne ukvarjam ampak na njem spim Jogi ma dormeo pocen pa sami zdravjo
Bofur
25. 09. 2019 08.39
+27
24ur prosil bi, da ne izkoriščate hude stiske družine za senzacionalno novinarstvo, ne da bi preverili, kaj pri tej zadevi s tem zdravilom sploh gre. Torej mene sta zbodli pri tej novici dve zadevi res strašno visoka cena "zdravila", še bolj pa to, da je v Sloveniji ustanovljeno in registrirano podjetje, ki trži to gensko terapijo prek ZDA, še letos bilo pred stečajem.
Bofur
25. 09. 2019 08.33
+12
Mene pa zanima, zakaj tega zdravljenja ne krije slovenska zavarovalnica ? Kajti zdravilo, podatki wikipedie, je plod slovenskega znanja, le da je patent registriran v ZDA. Zdravilo so razvili pri v Ljubljani ustanovljeni družbi BIA Separations. Gre za najdražje zdravilo na svetu. In zakaj tega zdravila še ni v registru in zakaj je to zdravilo tako drago. In ali je res učinkovito ali gre kot pri poročilih o terapiji z matičnimi celicami pri Schumacherju za čarovniški trik, torej nateg. Po javnih podatkih je (bilo) slovensko visokotehnološko podjetje Bia Separations v PRISILNI PORAVNAVI !!!
spam1
25. 09. 2019 08.41
+4
Površno bereš. Pomemben del procesa proizvodnje je plod slovenskega znanja, nikakorp pa ne zdravilo samo. Odvisno kaj zate pomeni, da je učinkovito. Od 21 zdravljenih bolnikov jih je 2 leti dočakalo 13, od tega jih lahko 10 sedi pokončno. Brez zdravila je 2 leti dočakalo 6 otrok, noben pa ni mogel sedeti.
Bofur
25. 09. 2019 08.46
-4
Zakaj je to zdravilo TAKO drago ??? In zakaj je podjetje Bia Separations v prisilni poravnavi in zakaj v EU te terapije ni mogoče registrirati ... Od 21 - 13, kaj pa ostalih OSEM ??? Pokončno jih sedi deset kar je manj kot polovica zdravljenih. Pa tudi pri teh desetih lahko da gre da so se sami pozdravili, saj so otroci še v rasti in razvoju. Mislim, da ta terapija meji na čarovništvo, kar pomeni, da lahko enako ali še bolj učinkovito pomagajo tem staršem, da gredo vsak dan na Brezje molit
0OO7
25. 09. 2019 09.18
+9
Po moje je staršem čisto vseeno, če dušo malega Krisa prodajo hudiču, samo da ostane živ in s tem nastane možnost, da vsaj delno ozdravi. V medijih je bili slišati novico, da bi Krisa ozdravil en sam šus. OZDRAVIL! Srčno upam, da to ni neka novinarska raca ali limanica za donacije. Daroval sem cvancigarja. Če bi bila garancija za ozdravitev bi to naredil tudi s petstotakom...
spam1
25. 09. 2019 09.22
+3
Bofur: ostalih OSEM je umrlo. Brez zdravila jih je pa umrlo 15.
proofreader
26. 09. 2019 10.42
-1
mikkki
25. 09. 2019 08.30
+32
Sem dal kolikor sem lahko, želim si, da bi jim lahko plačal vse. Vso srečo mali, drži se!
cirenij
25. 09. 2019 08.39
+11
Enako! Če bi imel, kot nekateri izbranci , bi mu vse plačal.
cirenij
25. 09. 2019 08.39
+2
Enako! Če bi imel, kot nekateri izbranci , bi mu vse plačal.
0OO7
25. 09. 2019 09.20
+3
Tudi jaz, če bi mi država s svojimi prirejenimi zakoni to potem odpisala.
šlogar
25. 09. 2019 08.28
+22
V nekaj sem pa prepričan. Če ljudje ( mislim množica Slovencev) ne bo zbrala dovolj denarja, bo sigurno nekaj primaknil naš dobrodelni Kopitar in verjamem, da tudi Jan Oblak. Tema se kakšen tisočak ne bi poznal v žepu!
Intimnanega3
25. 09. 2019 11.47
+2
tema se kakšen miljonček ne bo poznal....
Nikitaaa
25. 09. 2019 08.25
+19
Lahko bi uredili, da se nakazuje tudi prek SMSov... kam predlagam
cirenij
25. 09. 2019 08.40
+7
cirenij
25. 09. 2019 08.40
+5
0OO7
25. 09. 2019 09.21
+3
Tudi prek Banka-neta gre. Ni težko. Mi je sodelavec pokazal, kako.
Thug
25. 09. 2019 20.23
+2
Jojžek1
25. 09. 2019 08.22
+15
Tudi jaz bom nekaj nakazal, samo da bi prispeval k ozdravitvi malega Krisa.