Slovenija

Malemu Nejcu bolezen odkrili s presejalnim testiranjem: 'Rešili so mu življenje'

Ljubljana, 14. 09. 2024 08.55 | Posodobljeno pred 20 dnevi

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 2 min
Avtor
Špela Lobe
Komentarji
39

Pol leta mineva, odkar vsakega novorojenčka v prvih dneh po rojstvu preventivno testirajo za štiri redke bolezni oziroma skupine bolezni. V tem času sta zgodnjo diagnozo redke bolezni dobila dva novorojenčka; enemu so takoj po rojstvu diagnosticirali cistično fibrozo, drugemu pa eno od težkih prirojenih okvar imunosti. Že v času pilotnega testiranja pa je laboratorijska diagnostika pri enem novorojenčku pokazala spinalno mišično atrofijo. Dojenčnek je že dobil gensko terapijo. Kako pa poteka pot do diagnoze?

V postojnski porodnišnici medicinske sestre vsakemu novorojenčku od 48 do 72 ur po rojstvu vzamejo osem kapljic krvi, ki jih nato nakapajo na kartonček. "Ta kri se mora nato posušiti, približno tri ure mora biti na sobni temperaturi. Vsak delovni dan naš kurir to odpelje na pediatrično kliniko v laboratorij," pove tamkajšnja pediatrinja Petra Bratina.

Na Klinični inštitut za specialno laboratorijsko diagnostiko vsak dan prispejo vzorci iz vseh porodnišnic. Sledi testiranje z različnimi metodami in nekateri rezultati so znani še isti dan. "Če je rezultat pozitiven, da torej obstaja določen sum, da bi lahko bila prisotna bolezen, se ta rezultat sporoči staršem. To storijo naši kliniki, torej zdravniki ustrezne stroke," pojasni Barbka Repič Lampret s Kliničnega inštituta za specialno laboratorijsko diagnostiko na ljubljanskem UKC.

Mali Nejc
Mali Nejc FOTO: POP TV

Takšen klic je dobila tudi mama malega Nejca, ki je prvi dojenček, ki so mu s presejalnim testiranjem odkrili spinalno mišično atrofijo. Že nekaj tednov za tem je dobil gensko terapijo. "Zdravilo smo dobili zelo hitro in s tem rešili njegovo življenje," pravi dečkova mama Tina Janušič.

Spinalna mišična atrofija je sicer k sreči zelo redka bolezen, a na pediatrični kliniki so vedno pripravljeni na sprejem novega novorojenčka, ki mu bo presejalno testiranje omogočilo takojšnje zdravljenje in mu rešilo življenje. Najprej potrditveno testiranje, nato odločitev, ali je otrok primeren za zdravljenje z gensko terapijo.  

"Najprej naredimo test, da vidimo, če ima otrok protitelesa proti virusu, ki nam pomaga zdravilo vnesti v telo. Če otrok protiteles nima, to pomeni, da lahko zdravilo uporabimo. Takrat zdravilo naročimo in v približno enem tednu oz. 14 dneh je otrok lahko že zdravljen," pove predstojnik kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Damjan Osredkar.

S presejalnim testiranjem so doslej odkrili še malega bolnika z eno od težkih prirojenih okvar imunosti, ki trenutno čaka odločitev, ali bo potreboval terapijo ali ne. Testiranje za drugi dve bolezni – kongenitalno adrenalno hiperplazijo, tj. prirojeno stanje motenega delovanja nadledvične žleze, in cistično fibrozo, ki hudo prizadene predvsem pljuča – pa je še v testni fazi.  

"Smo pa ravno tako že v tej fazi pri enem bolniku s cistično fibrozo potrdili bolezen," še doda Repič Lampretova. In zahvaljujoč hitri diagnostiki, so zdravljenje tudi že začeli.

KOMENTARJI (39)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

Hugh_Mungus
14. 09. 2024 12.33
+12
Sprašujem se... Ali antivakserji zavračajo vso stroko, znanost in medicino, ali samo parcialno področje za katerega so ocenili da je nateg in prevara?🤔 Ker če so dohtarji podkupljeni mazači, to velja tudi za te specialiste, ki z genetiko rešujejo življenja.
Žlica
14. 09. 2024 13.09
+5
Jaz mislim, da imaš prav, da antivaxerji zavračajo vse, ker ne, da se bojijo zdravnikov, oni se še samih sebe bojijo (paranoiki).
Janez_53
14. 09. 2024 14.10
+3
Antivakserji bi po moji oceni, če bi šlo direktno za njihovo preživetje, z obema rokama odrivali ostale bolnike, samo da bi čimprej prišli do nujnega zdravljenja.
periot22
14. 09. 2024 20.29
+1
Mene bi bilo tudi sram da bi postal neumna ovca kot ste vi cepljenci!
Gustibus
14. 09. 2024 12.20
+9
Kakšna sreča. Zelo težko pa si to srečo staršev predstavljamo starši zdravih novorojenčkov.
ivan z Doba
14. 09. 2024 11.16
+19
Zagovorniki privatizacije zdravstva naj se vprašajo koliko stanejo ti presejalni testi in zdravljenje v ZDA!? Amerikanizacija zdravstva vodi v zdravstvo, ki bo dostopno samo bogatim. Javno zdravstvo in šolstvo sta temelj socialne države!
Anion6anion
14. 09. 2024 11.03
+12
vse pa le ni slabo v našem zdravstvenem sistemu.
Žlica
14. 09. 2024 11.16
-9
Ovca! Zato pa smo tam, kjer smo, ker te ena stvar lahko prepriča, da je vse vredu! Bolano! Eden je preživel, kaj pa ostalih recimo 300, ki jih je umrlo zaradi napaćne diagnoze?? Si pozabil? Živega proglasili za mrtvega, zdravega operirali ... in ti rečeš, da pa ni vse tako slabo. Sram te naj bo!!
Hugh_Mungus
14. 09. 2024 12.28
+9
Če prašaš Chura, je vse v kurtzu 😅 on bo vedno našel odklone in dokler ne bo sistem brez najmanjše napake, do takrat bo obupno slab
Žlica
14. 09. 2024 12.44
-3
@Hugh_Mungus, zdaj jaz tebe fprašam .... a je stanje v državi po tvoje res tako idealno? Morda tebi ja, ker si ti in tvoji svojci trenutno zdravi in ne potrebujete zdravniške oskrbe (hvala bogu, naj bo še dolga tako), ampak, ko človek čaka 5mes. na specialista, 10mes. na fizioterapije, 2 leti na zobozdravnika, da o napakah, ki sem jih omenil sploh ne pišem. Nekaj jih je prišlo v javnost, koliko jih je bilo nam skritih in se človek vpraša o kvaliteti zdravstva. Dvig davkov, spreminjanje tarifnih razredov v elektriki na katere smo navajeni že "200" let ... a tebi je to vse normalno? Aja, morda živiš pri mami in na socialni, potem pa razumem, da imaš drugačen pogled na situacijo. Vprašaj svoje starše, če se jim stanje zdi fantastično, kot ti to pišeš med vrsticami. Žalostno res, zato pa smo tam, kjer smo. Ste/smo pa slovenci pa zlo butast narod in se pustimo iz strani ljudi, ki jih plačujemo nat***vat, oni pa se nam v ksiht smejijo!
METKA102
14. 09. 2024 14.23
-1
Ramzess
14. 09. 2024 11.00
-21
"Takrat zdravilo naročimo in v približno enem tednu oz. 14 dneh je otrok lahko že zdravljen" To pa je hitro kajne. Vse je začelo z sumom. Otrok morda sploh ni imel bolezni, morda je bil le poskusni zajček. Skratka, vse skupaj mi ravno ne drži vode.
ivan z Doba
14. 09. 2024 11.11
+17
Tudi glava ti ne "drži" neumnosti, pa jih vseeno deliš z okolico.
Janez_53
14. 09. 2024 14.19
+6
Ramzes, vedno znova dokazuješ, da si možganski maloposestnik, ki nima pojma o ničemer, si pa očitno diplomiral na "Facebook univerzi" z najvišjo oceno. V resnici ne razumeš stvari, ki jih prebereš, v tvoji glavi pa se kar prikazujejo zarote, ki jih nato zelo uspešno razrešuješ s svojimi neverjetnimi sposobnostmi!
čevapgpt
14. 09. 2024 11.00
+0
po drugi strani pa na infekcijski niti glist ne najdejo.
Ramzess
14. 09. 2024 10.59
-9
"Najprej naredimo test, da vidimo, če ima otrok protitelesa proti virusu, ki nam pomaga zdravilo vnesti v telo. Če otrok protiteles nima, to pomeni, da lahko zdravilo uporabimo." Stavek nasprotuje samemu sebi. Če so protitelesa proti virusu (katerem?), ki nekako pomaga vnesti zdravilo v telo, se pravi že ima zdravilo, ne potrebuje zunanjega. Če pa protiteles nima, potem naj ne bi imel virusa, ampak mu dajo zdravilo, gensko zdravilo. Otrok še prehitro lahko postane poskusni zajček (na podlagi suma) s privolitvijo staršev, ki se tega niti ne zavedajo.
Akuster
14. 09. 2024 11.58
+10
Očitno si glede na tvoje komentarje tudi ti bil poskusni zajček....
Hugh_Mungus
14. 09. 2024 12.30
+8
Če nečesa ne veš, si je to dobro priznati in poiskati razlago - po možnosti iz zanesljivih virov, ne med komentarji. Namesto da nepoučen iz specialnega področja vlečeš neke nesmiselne zaključke.
Janez_53
14. 09. 2024 14.24
+4
Ramzes, bukselj, ti nasprotuješ samemu sebi!!! Virus, ki ga uporabijo za "transport" zdravila v telo, NI povzročitelj bolezni, ki jo želijo zdraviti!!! Ampak ti tega očitno ne dojemaš!
Ramzess
14. 09. 2024 10.54
-11
"Če je rezultat pozitiven, da torej obstaja določen sum, da bi lahko bila prisotna bolezen, se ta rezultat sporoči staršem." Sum, se jim zdi to dovolj. Pozitiven na kaj?
Janez_53
14. 09. 2024 14.27
+4
Ramzes, vedno znova kažeš svojo nesposobnost razumevanja nekaterih stvari. Postajaš prav smešen.
Ramzess
14. 09. 2024 17.32
Očitno nekaterim ni jasno, da sum na nekaj ni dovolj, potrebna je jasna potrditev. Denimo, niti policija ne more človeka obtožiti zaradi suma, potrenuje dokaze. Logično pač razmišljam.
Ramzess
14. 09. 2024 10.52
-10
"Ta kri se mora nato posušiti, približno tri ure mora biti na sobni temperaturi." Torej kri ni več 'živa' in organeli 'celi', ko gre na testiranje.
pina1
14. 09. 2024 10.48
+13
Vesela sem takšnih pozitivnih novic. Za male otročke vse najboljše.
metuljka
14. 09. 2024 11.53
+5
omega _v6
14. 09. 2024 10.19
+8
To bi morali opredeliti kot čudež!! Redki primer ,da za Slovenskega otroka ni bilo potrebno zbirati denarja!!
Rožice so zacvetele
14. 09. 2024 10.15
+18
Kako lepo je prebrati tako pozitivne stvari, pa kljub temu nekateri še vedno, primitivno, tolčejo po stroki.
zdravnik007
14. 09. 2024 10.03
-12
a nista tinči in pernati rekla da so zdravniki tatovi?
Rožice so zacvetele
14. 09. 2024 10.16
+10
No, ti si 1 od teh primitivcev, o katerem omenjam.
Truth
14. 09. 2024 09.39
-10
Starsi anticepilci ?
trdovrat
14. 09. 2024 09.43
+2
Ne, starši cepljeni! SMRT FAŠIZMU IN GLOBALIZMU
Hugh_Mungus
14. 09. 2024 12.32
+4
Truth sam to je čist drugače! 😜 To je znanost! Stroka! Medicina! Cepiva so pa nateg in prevara, za povrh pa še infektologi in epidemiologi pojma nimajo kaj govorijo, ker velik drugih na YT bolj ve od njih 😅
Janez_53
14. 09. 2024 14.31
+2
In ti "strokovnjaki" na YT so zagotovo doktorirali na "Facebook univerzi".
Laki je malo nervozan
14. 09. 2024 09.26
+20
In zaradi takih stvari med drugim potrebujemo močno javno zdravstvo.
omega _v6
14. 09. 2024 09.54
+0
Za močno zdravstvo potrebuješ zdravnike katere pa sedanja vlada odganja!!
ivan z Doba
14. 09. 2024 11.14
+1
@omega, Laki piše o javnem zdravstvu! Nisem opazil, da zdravnike vlada odganja. Tudi nisem opazil napovedanih odpovedi in množično selitev zdravnikov v tujino! Javno zdravstvo in privatizacija nekako ne gresta skupaj!
omega _v6
14. 09. 2024 11.23
-1
ivan Pa ti verjetno ne misliš,da bodo po prepovedi dela pri zasebnikih VSI zdravniki ostali v javnem zdravstvu!! Močno se bojim,da bodo najboljši odšli k privatnikom mladi pa v tujino!!
Janez_53
14. 09. 2024 17.28
Omega, ne boj se, da bodo zdravniki pobegnili v tujino. Večina za svoje opravljeno delo dobi kar spodobno plačo. Pri nas zelo zelo redko najdeš zdravnika, ki je pristal v zaporu zaradi povzročitve smrti pacienta. Toliko dopusta, kot ga imajo zdravniki pri nas, najbrž nimajo v nobeni evropski državi. Privatne zdravstvene ustanove pa v glavnem izkoriščajo sistem, ki jim omogoča, da najemajo zdravnike, ki so zaposleni v javnem zdravstvu, kjer jim plačujejo prispevke, bolniško in dopuste, privatna ustanova pa jim plačuje le opravljeno delo.
ptuj.si
14. 09. 2024 09.18
+17