Za nakup PDL laserja potrebujejo še 65.000 evrov

Predsednik društva Viljem Julijan Nejc Jelen je že ob mednarodnem dnevu ozaveščanja o prirojenih žilnih znamenjih, ki so ga obeležili 15. maja, opozoril, da PDL laser, ki bi otrokom z ognjenim znamenjem znamenje odstranil ali ga vsaj zmanjšal, ni na voljo v nobeni naši kliniki.

"Žal za takšne otroke pri nas ni ustrezno zdravstveno poskrbljeno in želimo si, da bi se ta situacija po vseh dolgih letih končala," je dejal tudi ustanovitelj društva Gregor Bezenšek. Tovrsten laser imajo sicer vse naše sosednje države. Posledično je obravnava in zdravljenje otrok z ognjenim znamenjem v Sloveniji neustrezno, opozarjajo v društvu.

Mnogi otroci so na zdravljenje napoteni v tujino, kjer pa niso deležni optimalne obravnave, saj se terapije večinoma ne začnejo dovolj zgodaj, hkrati pa otroci ne prejmejo optimalnega števila terapij. Poleg tega to zdravljenje v tujini za družino in otroka prinaša številne zaplete in probleme, kar situacijo še poslabšuje.

Številni starši pa se odločijo tudi za možnost samoplačniškega zdravljenja v Sloveniji pri zasebniku. A slednje je drago, ena terapija po navedbah društva stane od 800 do 1000 evrov, potrebno pa je opraviti tudi do 10 ali 15 terapij. "Slednje je za večino staršev nedosegljiv strošek," so poudarili.

Ker do terapij ne morejo priti v okviru slovenskega javnega zdravstva, so se tako odločili, da bodo denar za nakup PDL laserja zbrali s pomočjo ljudi. "Čim prej želimo zbrati še potrebnih 65.000 evrov za nakup laserja, ki ga bomo podarili Dermatovenerološki kliniki v Ljubljani," je dejal Jelen, ki dodaja, da je dermatologija na žalost pogosto na repu seznama zdravstvenih prioritet.

Zbiralno akcijo za otroke z ognjenim znamenjem so začeli že decembra lani. Njihov cilj je bil, da s pomočjo ljudi zberejo 100.000 evrov, doslej pa so uspešno zbrali že 35.000 evrov. PDL laser sicer z rezervnimi deli stane dobrih 95 tisočakov, vendar si želijo z dodatnimi 5000 evri zdravnikom omogočiti tudi potrebno strokovno izobraževanje in usposabljanje v tujini za delo z laserjem in zdravljenje otrok.

V Sloveniji se rodi med 30 in 50 otrok z ognjenim znamenjem

Ognjeno znamenje je prirojena žilna nepravilnost, ki se pojavi kot trajna in doživljenjska rdeča ali vijolična lisa na koži, večinoma na obrazu ali na vratu, lahko pa tudi drugje na telesu. Prisotno je pri okoli 0,3 odstotka novorojenčkov, torej se v Sloveniji z ognjenim znamenjem letno rodi okrog 30 do 50 otrok. Lahko je povezano tudi z redkimi genetskimi boleznimi kot je sindrom Sturge-Webber.

Ognjeno znamenje je prisotno že ob rojstvu in z leti ne zbledi in ne izgine, temveč še dodatno potemni, odebeli in otrdi. Slednje pa lahko povzroči tudi zdravstvene težave. "Nezdravljena znamenja imajo lahko velik negativen vpliv na samopodobo, na čustva, na psiho in na socialno življenje mladostnika ter v nekaterih primerih tudi na zdravje, zato jih je po mnenju stroke potrebno zdraviti," pravijo v društvu, kjer so se povezali s številnimi strokovnjaki na tem področju.

"Slovenija je že neštetokrat dokazala, da ima zlato srce, zato še enkrat z vsem srcem prosim, da tokrat namenimo donacijo za naše male ognjene male in jim omogočimo nujno potrebno zdravljenje z laserjem. Verjamem, da nam bo tudi tokrat uspelo," je še dejal Gregor Bezenšek.