Mama, ki je premaknila meje medicine

Ta junakinja je Špela Miroševič – znanstvenica, raziskovalka, doktorica znanosti (doktorirala je iz biomedicine na ljubljanski medicinski fakulteti, kjer je tudi zaposlena), pred tem je magistrirala iz biopsihologije, še pred tem pa študirala psihoterapijo. Predvsem pa je Špela Miroševič mama dečka Urbana, ki so mu kot še ne leto staremu dojenčku diagnosticirali redko gensko bolezen – sindrom CTNNB1 in je bila za svojega bolnega otroka pripravljena narediti vse. Postala je gonilna sila fundacije, ki je v petih letih razvila gensko zdravilo in lanski božič skupaj z družino prvič doživela zavita v novo upanje in lepšo sinovo prihodnost.

Vsak ima svoje izzive, vsaka družina se sooča z boljšimi in slabšimi dnevi, je začela ob vprašanju, kako je. "Moje jutro je danes teklo malo bolje, ker sem imela moža doma. Sicer odhaja v službo že ob petih zjutraj, tako da sem sama zjutraj s tremi, danes pa je bilo lažje, ker sva si razdelila otroke," je dejala. Poleg dveh deklic – drugošolke in triletnice, ki je zdaj v obdobju upiranja – imajo seveda še Urbana, ki ga je treba popolno oskrbeti, ga nahraniti, mu dati zdravila, ga obleči. "Težko je, zelo težko. Sploh, ker bi otroku rad omogočil vse in še več. Jaz, ko sem si predstavljala svojo družino, sem imela sanje, kaj vse bom z njimi delala – šla na morje, peljala na izlete, igrali se bomo družabne igre, kuhala bom, pekla. To so bile sanje o mojem življenju, vrhunec življenja. Tega seveda danes ni. Ko z dekletoma karkoli počnemo, vedno potem pride Urban, ki potrebuje pozornost," opisuje družinsko dinamiko. Prizna, da je včasih zelo težko, a po drugi strani pravi, da imajo vse: hrano, hišo, dobro podporo za Urbana in za njih.  

Med pogovorom v oddaji Svet na Kanalu A jo je Nuša Lesar prosila, naj z ženskami, ki se soočajo z različnimi izzivi, ob dnevu žena podeli eno misel. Na vprašanje: "Kakšno moč nosimo v sebi? Kaj bi nam rekli?" je odgovorila: "Pogum ne pomeni odstotnosti strahu. Nas je bilo velikokrat zelo strah. Pogum pomeni, da greš korak naprej, kljub temu, da te je strah. Predvsem bi ženskam povedala, da se moč ne skriva v popolnosti, ampak v vztrajnosti, v sočutju in v tem, da se poberejo, tudi ko je težko in tudi ko se vse okoli njih podre."

O tem, kdaj bodo tudi drugi otroci dobili zdravilo in kako, zakaj je Slovenija zdaj precej bolj samostojna na področju razvoja naprednih terapij, kako težko je nositi težo odgovornosti za to, da se tvojemu otroku izboljša zdravstveno stanje in še o marsikaterem junaškem dejanju, preizkušnji in lepši prihodnosti pa lahko prisluhnete v pogovoru Sveta na Kanalu A.