"Je zelo samozavesten in po svetu hodi, kot da je svet njegov," pravi Črtova mama Kim. Črtov oče Luka pa pove, da je deček "glavni" in da bi vsakemu dal roko in šel z njim. Z njim gresta starša povsod, pripoveduje njegova mama, tudi v hribe, v tujino in na morje.
Da bo Črt tako samostojen, razposajen fantek in da bodo lahko uživali v družinskem življenju, si Kim in Luka sprva nista predstavljala.
Nosečnost in porod sta potekala povsem brez težav, pripovedujeta, med rojevanjem pa je zavladal šok. "Babica je otrpnila, jaz, ko sem to zagledal, sem pač kričal," pripoveduje njegov oče. "Noben se ni obrnil proti meni, tako da ... Samo spraševala sem, če otrok diha," pa je povedala mama Kim.
Rodil se je s preplitvimi orbitami oziroma z zmanjšano kostno votlino očesne jamice. "Imel je izrazito izbuljenost oči, prekratke veke, tako da jih ni mogel in jih še kar ne more povsem zapreti. Čelo je imel vdrto, imel je še zajčjo ustnico in nerazvit nosek, brez hrustančnih delov - konca noska nima," se spominja Luka. Črtova mama Kim pa pravi, da je njena prva misel bila, da ne bo mogel dihati sam, morda niti jesti, spraševala se je tudi, če bo shodil.
Začetek operacij
Da bi mu podaljšali veke oziroma zaprli oči, so mu veke že kmalu po rojstvu začasno zašili. Kim priznava, da zaradi vseh skrbi in zdravljenja dolgo ni čutila materinstva, navezanosti. "Prve štiri mesece je imel zašite oči, tako da otroka nisem videla. Ni imel oči, nisem imela kam pogledati," pojasnjuje.
Ko je prestal operacijo zajčje ustnice in so se za nekaj časa oddaljili od bolnišnice, pa jo je preplavila ljubezen. Deček je imel od takrat še veliko posegov, večinoma na očeh. "Smo uspeli ohraniti vid na enem učku, na drugem smo žal morali izvesti evisceracijo, odstranitev očesa, kjer ima zdaj protezico. V Londonu je imel poseg, kjer smo premaknili čelo in del zgornjih orbit," opiše mati.
Leto in pol je spal z odprtimi očmi
Starša sta pojasnila, da gre po njunih informacijah za prvi tak primer v Sloveniji in tudi v tujini, saj doslej ni bilo dokazov oziroma pojasnil, zakaj prihaja do takšnih malformacij.
Dodala sta, da so tudi zdravniki v Londonu primer označili za edinstven in poseben ter da v Sloveniji še niso obravnavali primera otroka, ki ne bi mogel zapreti oči. Leto in pol je tako spal z odprtimi očmi.
"Mu jih zdaj v bistvu zalepiva. Dava čez lepilni trak, noter mazilo in on tako spi. In mu tudi paše," pove oče. "On reče: Gremo učke zalepit!" pa doda mati.
'Živiš z njim in za njega'
V kratkem dečka na Otoku čaka tako imenovana monobloc operacija, s katero premaknejo cel obraz naprej. V Evropi jih opravijo le nekaj letno. "Zarežejo mu vse notranje dele lobanje, jih odstranijo, potem pa na glavo nastavijo napravo in, ko pride do točke celjenja, se to distraktira z vijačenjem. To v bistvu delaš tudi sam 14 dni in obrazek se potem čisto spremeni," postopek opisuje oče. V prihodnosti pa ga verjetno čaka še operacija nosu, mehkega neba, dlesni.
Kim in Luka se ob podpori domačih in zdravstvenih strokovnjakov z vsem skupaj dobro soočata, pravita. Čeprav je marsikdaj težko, ju pomirja, da obstaja pomoč in da je vse za Črtovo dobro.
"Vse to, kar smo dali čez, in zdaj, ko gre na boljše, v bistvu pozabiš. In potem se vsake toliko spomnimo: Aja, a to vse smo že dali čez? Aja, uf, a tako težko je bilo!" pove oče Luka.
Ko jih doleti nekaj takšnega, se veliko staršev zapre vase, umakne, pravi Kim. "Pa bi si želela, da kljub otrokovi diagnozi življenje gre dalje. Otrok te gleda kot vzor in ne želi si biti zdaj ta bremza, zaradi katere se je življenje ustavilo. Ampak da se pokaže, da živiš z njim. In za njega!" zaključi.
