Slovenija

Na videz nedolžna modrica pri dveh letih mu je spremenila življenje

Ljubljana, 17. 04. 2024 18.45 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 2 min
Avtor
Vesna Petrović
Komentarji
1

Uroš Brezavšček je vse do 12. leta večino časa preživel v bolnišnici in sanjaril, da bo, ko odraste, pilot. Skozi odraščanje pa mu je postajalo jasno, da te želje ne bo mogel uresničiti. 35-letnik ima namreč najtežjo obliko hemofilije – redke genetske motnje, pri kateri se kri ne strjuje pravilno, kar povzroča notranje krvavitve sklepov. Ozdravitve ni, a s sodobnejšo terapijo lahko tudi hemofiliki živijo lepo in polno življenje.

Njegovo življenje je zaznamovala redka in huda bolezen. Danes 35-letnemu Urošu Brezavščku so hemofilijo diagnosticirali, ko je imel dve leti.

"Ko sem se učil hoditi, sem se z nogami zadeval v hojco in so se pojavile podplutbe. In počasi so ugotovili, da je to hemofilija," pripoveduje. 

Že zelo zgodaj se je začel zavedati, da se razlikuje od svojih sovrstnikov. "Ogromno stvari je, ki jih ne smeš početi, definitivno sem se počutil drugače. Moji sovrstniki so recimo šli na izlet, jaz sem bil pa v bolnici," našteva.

Gre za genetsko bolezen, ki v večini prizadene moške, ženske pa so prenašalke. Bolezen spremljajo hude krvavitve sklepov.

"To velja samo za težko obliko bolezni, takrat, ko enega faktorja v krvi skoraj nič ni. Pri lažjih oblikah se pa krvavitve pojavljajo samo, če je bolnik operiran ali če se poškoduje," pojasnjuje hematologinja Saša Anžej Doma

Nekoč so morali hemofiliki zaradi zdravljenja veliko časa preživeti v bolnišnici, danes se lahko zdravijo doma. "Bolniki si injicirajo tisti faktor strjevanja krvi, ki jim manjka in s tem spravijo svoj fenotip bolezni v lažjo obliko," dodaja.

"Daš si dvakrat na teden, nekateri si dajo tudi enkrat na teden ... je postalo zelo enostavno," pravi tudi Uroš.

Zaradi bolezni ni uresničil otroških sanj in čeprav ni pilot, je vseeno zadovoljen s svojim življenjem. "Študiral sem strojništvo, zdaj delam prototipe, naprave. Skrbim za športne aktivnosti, kolikor se da kolesarim, hodim ..."

Težave in mnoge težke preizkušnje so zaslužne, da se je zavestno naučil ustvarjati svojo resničnost, na življenje tako gleda z veliko pozitivizma. "Bolj cenim življenje zaradi tega. Svoje starše, ker so toliko dali zame, na splošno se mi zdi, da sem boljši človek zaradi tega," še pravi.

V Sloveniji je za bolnike s hemofilijo zelo dobro poskrbljeno, pove, edino, kar bi si želel, je, da bi bili hemofiliki, teh je v Slovenji okoli 300, upravičeni do brezplačne fizioterapije. 

  • 9
  • 8
  • 7
  • 6
  • 5
  • 4
  • 3
  • 2
  • 1

KOMENTARJI (1)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

ap100
17. 04. 2024 21.36
+3
življenje ni spremenilo nič pri dveh letih, takšen kakršen je se je ugotovilo, potrebno se je sprejeti takšen kakršen si - ni edini poleg hemofilije ki je eno pogostejših stanj obstaja še 7000 dednih bolezni