Na videz nedolžna modrica pri dveh letih mu je spremenila življenje

Njegovo življenje je zaznamovala redka in huda bolezen. Danes 35-letnemu Urošu Brezavščku so hemofilijo diagnosticirali, ko je imel dve leti.

"Ko sem se učil hoditi, sem se z nogami zadeval v hojco in so se pojavile podplutbe. In počasi so ugotovili, da je to hemofilija," pripoveduje. 

Že zelo zgodaj se je začel zavedati, da se razlikuje od svojih sovrstnikov. "Ogromno stvari je, ki jih ne smeš početi, definitivno sem se počutil drugače. Moji sovrstniki so recimo šli na izlet, jaz sem bil pa v bolnici," našteva.

Gre za genetsko bolezen, ki v večini prizadene moške, ženske pa so prenašalke. Bolezen spremljajo hude krvavitve sklepov.

"To velja samo za težko obliko bolezni, takrat, ko enega faktorja v krvi skoraj nič ni. Pri lažjih oblikah se pa krvavitve pojavljajo samo, če je bolnik operiran ali če se poškoduje," pojasnjuje hematologinja Saša Anžej Doma. 

Nekoč so morali hemofiliki zaradi zdravljenja veliko časa preživeti v bolnišnici, danes se lahko zdravijo doma. "Bolniki si injicirajo tisti faktor strjevanja krvi, ki jim manjka in s tem spravijo svoj fenotip bolezni v lažjo obliko," dodaja.

"Daš si dvakrat na teden, nekateri si dajo tudi enkrat na teden ... je postalo zelo enostavno," pravi tudi Uroš.

Zaradi bolezni ni uresničil otroških sanj in čeprav ni pilot, je vseeno zadovoljen s svojim življenjem. "Študiral sem strojništvo, zdaj delam prototipe, naprave. Skrbim za športne aktivnosti, kolikor se da kolesarim, hodim ..."

Težave in mnoge težke preizkušnje so zaslužne, da se je zavestno naučil ustvarjati svojo resničnost, na življenje tako gleda z veliko pozitivizma. "Bolj cenim življenje zaradi tega. Svoje starše, ker so toliko dali zame, na splošno se mi zdi, da sem boljši človek zaradi tega," še pravi.

V Sloveniji je za bolnike s hemofilijo zelo dobro poskrbljeno, pove, edino, kar bi si želel, je, da bi bili hemofiliki, teh je v Slovenji okoli 300, upravičeni do brezplačne fizioterapije.