"Uspelo nam je, cilj zbiralne akcije je dosežen in Aleks je za 3. rojstni dan prejel najlepše možno darilo – 618.166 evrov, s tem pa možnost, da bo prejel gensko zdravilo za njegovo hudo in kruto redko bolezen!" so sporočili iz društva Viljem Julijan.
Ob tem so mu voščili za njegov tretji rojstni dan. "Dragi Aleks, sedaj imaš priložnost za novo življenje in želimo ti, da ti bo to zdravilo čim bolj pomagalo!"
Hvaležna starša
Aleksova starša, Tina in Radoš Drobnjak iz Kranja, sta presrečna. "Težko je z besedami opisati to izjemno močno hvaležnost, ki jo čutimo. Iz vsega srca se zahvaljujemo vsem dobrim ljudem iz Slovenije in tujine, ki ste kakorkoli pomagali pri zbiranju sredstev za zdravilo najinega sina Aleksa," sta sporočila.
Zahvalila sta se sorodnikom, prijateljem, znancem in neznancem, vsem, ki so prispevali donacijo, delili objave, spodbudili druge ali jim namenili toplo besedo. "Posebna hvala medijem, podjetjem, športnim društvom, gostinskim in frizerskim lokalom, kulturnim društvom ter vsem kolektivom, ki ste stopili skupaj in pokazali izjemno srčnost. Iskrena in posebna zahvala gre Društvu Viljem Julijan, ki je od prvega klica naprej storilo vse, da bi pomagalo Aleksu. Z neprecenljivo podporo, povezovanjem s fundacijo in znanstveniki ter z organizacijo zbiralne akcije ste nam stali ob strani na vsakem koraku. Vaša predanost, srčnost in strokovnost so nam dale zaupanje in upanje v trenutkih, ko smo ju najbolj potrebovali," sta povedala.
Te dni, ko Aleks praznuje svoj 3. rojstni dan, ste mu podarili nekaj neprecenljivega – upanje. Upanje na zdravljenje in prihodnost, ki si jo zasluži vsak otrok, sta še dodala. "Vsak prispevek, vsaka gesta in vsaka delitev za našo družino pomenijo neizmerno veliko. Dali ste nam moč in občutek, da v tej težki preizkušnji nismo sami. Zaradi vas smo korak bližje cilju. V imenu našega Aleksa in celotne družine se vam iz srca zahvaljujemo. Hvala, ker verjamete vanj in stojite ob njem."
Po zdravilo v Turčijo
Gensko zdravilo, ki ga bo zdaj lahko prejel Aleks, je skupaj z znanstveniki nedavno razvila avstralska fundacija Genetic Cures for Kids. V okviru prve klinične študije, ki bo potekala v Gazi University Hospital v Ankari, je predvidenih mest za devet otrok iz vsega sveta. Ker sta bili na voljo le še dve prosti mesti, je bilo ključno, da se sredstva za Aleksa zberejo čim prej, da bi lahko zasedel eno od njiju.
Ker fundacija nima lastnih sredstev za kritje stroškov klinične študije, kjer najdražji del predstavlja izdelava same genske terapije, morajo stroške zdravljenja kriti starši otrok sami. S pomočjo srčnih ljudi je Aleksu sedaj tudi uspelo, da bo lahko prejel to zdravilo. Klinična študija se bo predvidoma začela do tega poletja, Aleks pa bi lahko zdravljenje prejel že do konca letošnjega leta.
"Slovenke in Slovenci smo ponovno dokazali, kot že neštetokrat prej, da imamo resnično zlato srce," so še dodali v društvu Viljem Julijan.
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.