Napredek malega Krisa: uspel se je samostojno prevaliti

Le nekaj dni po prejemu zdravila, ob maminih navodilih, se je mali Kris uspel povsem samostojno prevaliti, pripoveduje njegova nona Irena: ’’Kris se je prej obrnil samo z našo pomočjo. Torej, mi smo mu morali privzdigniti rokico, da se je obrnil, zdaj pa sam rokico dvigne in se obrne in tudi glavico že, kot vidim preko videoposnetkov, že malo od tal dvigne, tako da jaz pričakujem vsak dan nekaj novega. Mislimo, da mu tudi pri dihanju to pomaga.’’

'On je čudežni deček'

’’Zdaj je sicer dva dni bogi in ima vročino, malo je, bruha, starša mu dajeta steroide preko injekcije, danes imajo pregled,’’ zdravstveno stanje svojega vnuka opisuje babica.’’A to je največja sreča, to je, to je kot da bi ... ne vem, mislim, dobil novo življenje. Jaz sem nanj zelo ponosna, ker je drugi dan po injekciji že sedel na vozičku in se je zaprl v kopalnico, da mi je pokazal, kje se on tušira, on je nek čudežni deček,’’ pripoveduje in dodaja: ’’Po dveh, treh, štirih dneh ne morejo bit taki napredki, jaz mislim, da v roku dveh tednov se bo že kar poznalo. Ko bo on dvignil glavico, ko bo leže na trebuščku od tal, smo že zmagali.’’

’’Nenehno ga opazujejo, zelo čeblja, a še ne izgovori nobene besedice. Bojim se, da ko bo prišel domov, da bo angleško govoril,’’ se je pošalila babica. Pove še, da se zdaj dejansko že pokotali. Tudi nogice so že prej bile kolikor toliko žive, da jih je dvignil, zdaj prime noge z rokami, daje nogico v usta,’’ skratka vidim napredke.

’’Da bo sedel, da bo jedel normalno hrano, to so naša pričakovanja in da bo normalno lepo dihal, to je najbolj pomembno pri vsej tej situaciji,’’ sklene Krisova nona.

Spomnimo

Kris se je rodil s spinalno mišično atrofijo, redko dedno mišično-žilno boleznijo, zaradi katere počasi izgublja mišično moč, brez zdravila pa bi mišice nekega dne odmrle. Zolgensma je revolucionarno zdravilo farmacevtskega podjetja Novartis, ki ga je maja letos odobrila ameriška Agencija za hrano in zdravila (FDA). Evropska unija mora zdravilo še odobriti, zato v Sloveniji ne bi bilo na voljo pravočasno za malčka.