Zadnje, kar sta starša male Ane takrat pričakovala, je, da bo najmlajša od treh otrok njihov svet postavila na glavo. Naslednjega pol leta so se borili le, da bi Ana sploh preživela.
Danes je Ana simpatična najstnica. Kljub ličilom in modnim oblačilom pa se opazi, da je z njeno kožo "nekaj narobe".
Da ni vse tako, kot mora biti, so starši izvedeli že v porodnišnici.
Bulozna epidermoliza je redka genetska bolezen, za katero so značilne hude kožne spremembe. Koža je občutljiva, podobno kot krila metulja. Težjo obliko bolezni, ki se ji reče distrofična bulozna epidermoliza, ima pri nas samo peščica ljudi. Lahko bi jih prešteli na prste ene, morda obeh rok, če ne bi, ironično, bolezen prizadela tudi prstov. Bolnikom se ti zaraščajo skupaj, tako da so praktično nefunkcionalni.
Ana pravi, da se spomni dveh operacij, s katerima so ji skušali prste ločiti in rešiti, a doda, da je bilo okrevanje tako naporno in dolgotrajno, da se enostavno ne izplača. Lažje je živeti samo z enim palcem, kot okrevati po teh operacijah.
Ana že vse življenje živi z ranami po vsem telesu. Že od rojstva se ji dnevno pojavljajo mehurji. Ko počijo, za seboj pustijo rane. In to po celem telesu. Tudi po očeh.
Ko jo vprašam, če jo zelo boli, pove: "Jaz imam čisto drugo definicijo bolečine. Če bi se to zgodilo nekomu drugemu, bi ga verjetno zelo bolelo, jaz pa tega ne jemljem več kot bolečino."
Hrani se po stomi, prevaža se z vozičkom, praktično za vsako opravilo potrebuje pomoč, zato je njena Mama (ja, namenoma napisano z veliko začetnico) pustila službo in se ji posvetila.
Ampak, ne vem, kako bi to napisala, da mi boste verjeli: nista ubogi. Zabavni sta, resnično simpatični, pristni. Ana se niti malo ne smili sama sebi, ampak pravi, da sicer ima bolezen, nima pa bolezen nje. Zato riše, ustvarja, spremlja modne trende, družbena omrežja, hodi žurat in počne vse ostale neumnosti, ki jih počnejo najstniki.
In mislim, da povem vse, če povzamem: če jaz kdaj postanem mama otroku z bulozno epidermolizo, si želim le, da bi imel značaj, kot ga ima Ana Rogel.
