Zbrali dovolj sredstev še za eno napravo: 'Imamo jo, imamo to mašino!'

Slovenija je dosegla nov mejnik na področju zdravljenja bolnikov z limfomom in levkemijo s pomočjo celične terapije. "Da je kampanja CAR-T presegla vsa pričakovanja, je že znano. Danes pa bi vam radi predstavili nov mejnik v tej iztekajoči se kampanji in se vsem sodelujočim zahvalili za donacije in vso podporo, s katero so in ste prispevali k odmevnosti in uspehu naše kampanje," je na novinarski konferenci uvodoma dejala izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo – Združenja L&L Kristina Modic.

Napravo Prodigy podjetja Miltenyi v vrednosti 499.242,30 evra (kar je še nekaj manj, kot je bilo sprva predvideno), ki bo omogočala vzpostavitev celične terapije CAR-T na Kliničnem oddelku za hematologijo v Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) Ljubljana so naročili 15. marca. Napravo bodo po besedah Modičeve prejeli najkasneje v 14 tednih od naročila, kar pomeni nekje do konca junija.

"Ko smo dosegli in presegli ta osnovni cilj – torej dovolj sredstev za nakup naprave, kampanje še nismo zaključili, ker so bile takrat donatorske pogodbe še v teku. Takrat smo se zavezali, da bomo s presežkom zbranih sredstev, ki je bil takrat 165.787,70 evra, in donacijami, ki so spontano še kar prihajale, poskušali zbrati še 75.773 evrov za nakup dodatnega inštrumenta CliniMacs Prodigy," je pojasnila izvršna direktorica Združenja L&L.

Zdaj jim je to tudi uspelo. "Z veseljem vam sporočamo, da smo dosegli ta nov mejnik. Po zaslugi številnih posameznikov, podjetij, stanovskih organizacij, klubov, društev, naših prizadevnih članov in vrhunskih strokovnjakov, ki so za kampanjo zastavili svoje ime, in pa seveda tudi medijev, smo zbrali dodatne donacije in tako smo včeraj lahko naročili še ta dodaten inštrument, ki bo osrednji Prodigy napravi z opremo omogočil izdelavo celičnih pripravkov CAR-T kar za dva bolnika hkrati."

"Če skušamo to intenzivno dogajanje zadnjih nekaj tednov strniti v zgolj nekaj podatkov in informacij, lahko povemo naslednje: v kampanji smo od njenega začetka, 6. januarja, do 24. marca zbrali skupaj 776.450,40 evra donacijskih nakazil in SMS-donacij. V kampanjo se je prek transakcijskega računa vključilo več kot 4000 donatorjev, od tega 250 podjetij in številni posamezniki z donacijami prek SMS," je povzela Kristina Modic.

Vrednost osrednje naprave CAR-T z opremo znaša torej slabih 500.000 evrov, cena tega dodatnega inštrumenta pa 241.560 evrov.

Na posebnem transakcijskem računu za CAR-T pa je na današnji dan ostalo še 37.158,54 evra, ki bodo v celoti porabljeni za vzpostavitev celične terapije CAR-T na Kliničnem oddelku za hematologijo v ljubljanskem UKC. Račun ostaja odprt še nekaj dni, da prispejo še vsa nakazila od že sklenjenih donatorskih pogodb.

"Nadvse uspešna in v marsikaterem pogledu edinstvena kampanja CAR-T je tako z današnjim dnem uradno zaključena," je še dejala Modičeva.

'Imamo jo, imamo to mašino!'

Komentar tolikšnega dosega kampanje je na novinarski konferenci podal tudi član Združenja L&L, skladatelj in glasbenik Drago Ivanuša, ki se je osebno zavzel za nakup naprave za celično zdravljenje. Projekt CAR-T, za katerega se je stroka prej borila skoraj dve leti, je namreč nekako uspel premakniti z mrtve točke. Tudi sam se je naprej zahvalil donatorjem, tistim, ki so prispevali finančna sredstva ali pa so tej akciji kakorkoli drugače pomagali, da je uspela. Zahvalil se je tudi Modičevi za organizacijo in zgledno vodenje kampanje, iniciatorju Samu Zveru za, kot je dejal, strastno vodenje kampanje, pa tudi vsem ostalim strokovnjakom in institucijam, ki so zadevo podprli.

"Ta akcija, ki upam, da je izjema, da to ne bo postalo pravilo, da bomo zdaj za vsako stvar zbirali denar, je vseeno dokaz, da se je javnost sposobna sama organizirati in sposobna preseči delitve, ki nam jih pogosto vsiljuje politika," je poudaril. "To je tako zmaga predvsem za našo družbo, za javnost," je jasen.

"Če sem pred časom zapisal 'Dajmo že kupit to mašino', dovolite, da zaključim ta svoj kratek komentar z vzklikom: Ja, imamo jo, imamo to mašino!" je navdušen.

Vodjo Odseka za sintezno biologijo in imunologijo na Kemijskem inštitutu Romana Jeralo nakup dveh naprav veseli tudi zaradi dejstva, da bomo na teh lahko uporabljali lastne vektorje. "Da bomo torej slovenskim pacientom omogočali dostop do zdravil, terapij, ki niso komercialno uporabljene, dostopne ... In tukaj, na tem primeru, mislim da kaže, da smo lepo skupaj združili znanje znanstveniki z bazičnih raziskav s kemijskega inštituta, z oddelka za hematologijo in z medicinske fakultete zato, da bomo premaknili nekaj naprej – da bomo dejansko temeljne znanstvene raziskave premaknili do pacientov." Kot dodaja, mu je veliko veselje sodelovati v takšni ekipi, veseli pa ga tudi odziv javnosti.

Naslednje leto pa Jerala računa, da se bo začela uporaba oziroma testiranje te naprave s komercialnim vektorjem. "Sicer je mogoče težko napovedovati, ampak lahko ocenjujem, da bomo v roku dveh let že lahko pripravili lasten slovenski vektor, s katerim bomo pacientom omogočili dostop tudi do terapij, ki komercialno sicer niso dostopne. Seveda se pa zelo veselim nadaljnjih korakov v tej smeri," je še enkrat izpostavil.

Kaj pa vzpostavitev te terapije po mnenju direktorja podjetja za celično biologijo Educell Miomirja Kneževića zdaj predstavlja tudi za UKC Ljubljana?

Zdravljenje s CAR-T terapijo prvih najtežjih bolnikov s krvnimi raki na Kliničnem oddelku za hematologijo načrtujejo predvidoma za konec letošnjega leta.

Predstojnik Katedre za imunologijo na Inštitutu za mikrobiologijo Medicinske fakultete v Ljubljani Alojz Ihan pa je dejal, da že imajo na voljo ljudi, ki bodo delali s to napravo, morali pa bodo še na izobraževanje. "Kljub temu da imamo prostore, bomo imeli še ogromno dela s spremembo njihove namembnosti," je povedal. "Gre za nove postopke, tudi zakonodaja jim ni prilagojena. Z agencijo bomo tako morali tudi 'skomunicirati', da ne postavljamo nove farmacevtske tovarne. /.../ Kolikor sem vesel, da imamo to napravo, imam tudi veliko skrbi, kako bomo postopali, da bodo bolniki prejeli to terapijo."

Idejni vodja kampanje Samo Zver, ki si je za pridobitev naprave prizadeval več let, pa se je ob tem pošalil, da če znani literat Ihan govori angleško, potem se ve, da je stvar resna. "To se je zgodilo kar čez noč, kot da sem sanjal." Ob tem pa se je še enkrat zahvalil vsem, ki so dali svoj prispevek. "Obljubimo lahko, da se bomo potrudili 'na polno' in konec leta postali tudi proizvajalci produkta CAR-T, ki ga zdaj prejemamo kot donacijo," je dejal predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.

Da je Sloveniji uspela resnično velika stvar, s katero bodo bolniki s krvnim rakom dobili še eno priložnost za zdravljenje, so za konec še enkrat dejali v Združenju L&L.