Slovenija

Novice iz ZDA: 'Danes imam vročino, ampak brez skrbi'

Los Angeles, 25. 11. 2019 20.37 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 2 min

Iz Los Angelesa sta se oglasila starša malega Krisa, ki je pred dnevi prejel revolucionarno zdravilo Zolgensma. Kot sta zapisala na Instagramu, je Kris malo bolj utrujen kot prejšnje dni, a dodajata, da brez skrbi, saj mama zanj lepo skrbi in bo kmalu spet delal 'kažin'.

 

''Danes imam vročino in sem malo bolj utrujen kot prejšnje dni, ampak brez skrbi, mama lepo skrbi zame, zato bom kmalu spet delal 'kažin' '' sta preko Instagrama sporočila starša malega Krisa, ki je v Los Angelesu pred nekaj dnevi prejel revolucionarno zdravilo Zolgensma. 

Za ogled potrebujemo tvojo privolitev za vstavljanje vsebin družbenih omrežij in tretjih ponudnikov.

Kris, kot smo poročali, ob prejemu Zolgesme ni trpel nobenih bolečin. "Kris je v redu, počuti se zelo dobro. Po koncu injiciranja zdravila je postal malo zaspan, medtem pa je ves čas gledal risanke in mirno čakal," je takrat povedala njegova babica. 

Po prejetju zdravila sledi obdobje počitka, v ZDA pa bo družina morala ostati še najmanj tri mesece. "Upam, da bo prej kot v treh mesecih prišel domov, da bo lepo napredoval in da bo kmalu doma," je še dejala Krisova babica. 

Zaradi možnih stranskih učinkov ga bodo v prihodnjih mesecih sicer budno opazovali najprej v Ameriki, nato na Pediatrični kliniki v Ljubljani. "Upamo, da v roku enega leta lahko šel v vrtec, upamo, da bo lahko šel brez vozička, ampak zdaj nas čaka dolga dolga pot,"  je na dan, ko je Kris prejel zdravilo, povedala njegova babica. 

Spomnimo

Kris se je rodil s spinalno mišično atrofijo, redko dedno mišično-žilno boleznijo, zaradi katere počasi izgublja mišično moč, brez zdravila pa bi mišice nekega dne odmrle. Zolgensma je revolucionarno zdravilo farmacevtskega podjetja Novartis, ki ga je maja letos odobrila ameriška Agencija za hrano in zdravila (FDA). Evropska unija mora zdravilo še odobriti, zato v Sloveniji ne bi bilo na voljo pravočasno za malčka.

 

  • 8
  • 7
  • 6
  • 5
  • 4
  • 3
  • 2
  • 1

KOMENTARJI (46)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

Vse strokovnjak
26. 11. 2019 12.05
+9
Sramota s čim se firbčni ljudje futrajo, ker se jim v življenju nič ne dogaja. Donirali ste, zdaj pa dajte mir. Morebitni uspeh bi lahko javili čez 5 let, ne pa da se gremo Big brotherja.
Vita vita 72
26. 11. 2019 12.05
+6
Vsak dan umre kak otrocek...upam in zelim si,da Kris ozdravi,res si...je pa pri tem projektu ostali veliko dvomov in se vec lazi.Nacrti so se spreminjali iz dneva v dan,izjave,racuni.... Zelo zalostno in velika krivica do drugih hudo bolanim otrockov. Eni nimajo za karto do tujine ali par tisoc eurov,da bi pozdravili ali olajsali zivljenje svojemu malcku... Ne,ta zadeva je najbolj nepostena,ki se je kdaj izvedla,prvo ni postena do nas,ki smo donirali in ni postena do drugih otrok.
pojtrarara
26. 11. 2019 12.32
+0
Podpis. Vsakdan vedno več dvomov, čudnih izjav, slik, ki zbujajo dvome. Ostali otroci pa čakajo na pomoč, kvazi humanitarka palčica pa sedi na denarju in ni še nikomur drugemu pomagala iz presežka zbranih sredstev. Očitno špara za familijo in je pomoč za krisove prijatelje očitno iz njenih dejanj sodeč, samo leporečnica s katerimi si vzdržuje lažno lepo dobrotno podobo preko medijev. Oprostite ampak tako kot je ta otrok imel povito roko s plenico me domnevnim prejemanjem tega zdravila. Pa res no, še jaz zavijem lepše roko z nastavkom za infuzijo pa nisem zdravnik niti slučajno. To kar lahko vidimo na sliki, je total amatersko, tako to naredi pet letni otrok, ki se igra da je plenica primeren ustrezni material za pripravo in namestitev infuzije. resno, tukaj se nekdo hudo dela norca iz nas, ker ne verjamem,da so na kliniki taki šalabajzerji. Takisto je v to smer kazala že informacije prestavljenega pregleda - češ,da zdravnik nima časa - lepo prosim no, res nas ima nekdo hudo za norca. Pokažite račune in potrdila banke o izvedenih transakcijah, pokažite ampulo zdravila, ki ga je otrok prejel - tako kot so to pošteno naredili starši fantka iz nemčije - uradna ampula z imenom pacienta in nazivom zdravila in datumom priprave. In končno starši nehajte že enkrat non stop slikariti tega otroka in ga zlorabljati za dokazovanje kao neke transparentnosti - pokažite raje uradne dokumente, ki dejansko potrjujejo transparentnost in so verodostojni. ob dvomilijonski donaciji, je edino to na mesti, da ne rečemo 4 milijonski, ker boste očitno egoistično vse obdržali zase, saj vas očitno stiske ostalih pomoči potrebnih že več mesecev ne ganejo. Tudi to je sramota! Pa fantek ni nič kriv. želim mu vso zdravje, pravzaprav se mi smili,da ga odrasli okoli njega tako izrabljajo za kvazi transparentnost, ki to ni. Celo celo marketinško akcijo in logo so si naredili starši - groza res.
martinov
26. 11. 2019 10.33
+11
V enem od komentarjev sem zasledil pomoč UNICEFu. Lepo in je prav, da pomagajo ! Moje donacije ne bodo dobili, ker nekateri, kot Milena Zupančič, potujejo po domnevno revnih državah, na račun donacij ! Raje donirajte Karitasu, Rdečemu križu, itd. bo vsaj nekdo v Sloveniji nekaj dobil. V Sloveniji imamo naravo, vodo in druge naravne dobrine, kar preko turizma lahko ponujamo ! Eni imajo vse te dobrine in nafto, pa so reveži ! Naučite jih že loviti divjad in vzgajati zelenjavo, ne pa da jim s pomočjo dajete !!
ina5785
26. 11. 2019 12.13
+9
martinov - Odkar je bila tista "zloglasna afera" z UNICEFom, jim NE dam NIKOLI VEČ nič! Raje vedno doniram VERIGI, TEDNIKU. . . . . . . . . ker sem prepričana, da pride v prave roke
martinov
26. 11. 2019 10.21
+34
Tudi sam dobivam povišano vročino, ko novinarji "napadate" vse mogoče sorodnike, da dobite informacijo za nekaj sekund vašega programa ! Pustite jih malo počivati, ker so tudi oni od vse te kalvarije že potrebni zdravil ! Od portala POP TV in Kanala A nisem dobil odgovora o znesku, katerega so donirali, so pa najbolj požrešni na informacijah ! Upam, da me ne boste zopet brisali ! Veliko komentatorjev vidi zapisano ! Pa bom še nekajkrat ponovil, če bo potrebno !!
drejca1
26. 11. 2019 10.07
+35
Cukr mali :) Vse bo dobro!
pojtrarara
26. 11. 2019 10.03
-10
A ni tako, da bi moralpo takem zdravilu, ce ima vrocino, biti na kontroli pri zdravniku? Meni se zdi to bolj na mestu s strani starsev kot pa slikarjenje in pisanje kako bo"delal kazin". Se sprasujem se tukaj kdo norce brije. Ze tista plenica okoli roke ni bila prav nic strokovno narejena infuzija za najdrazje zdravilo, za katerega je potrebno strokovno odgovorno poskrbeti, da ja pride v zilo in do vseh celic in ne mimo. Ce pa vse primerjamo s slikami fantka v nemciji, je pa se toliko bolj vse pod vprasanjem kaj sploh delajo ti v zda. In zdaj tak odzov mame na domnevno vrocino, ki pri otroku po takem zdravilu lahko pomeni resno stanje, ona ga pa slika in objavlja na ig z zabavnimi komentarji namesto, da bi bila pri zdravniku, ce je vse to res? Omg, no comment!
Patras
26. 11. 2019 09.54
+17
drž se ta maml
Marija Kolar
26. 11. 2019 09.54
+26
Pozdravi se sonček
fairplayy
26. 11. 2019 09.39
+39
Kak prisrčen fantek upam da mu uspe
starcov
26. 11. 2019 09.22
+35
kris drzi se in vse najboljse
Torpedo
26. 11. 2019 09.14
+27
vročina pomeni, da se zdaj nekaj dogaja, pozitivnega
Lianka
26. 11. 2019 08.43
+34
Vse dobro zelim. Nasemu malemu borci. Min drzimo pesti zanj🍀🍀🍀🍀🍀🍀🐹🐹🐹🥰🥰🥰👼👼👼
Covid 19
26. 11. 2019 08.26
+39
Mislim,da komentatorji niso ravno znanstveniki za genetiko in jih zato označit za butaste je butasto.Lahko,da malemu zdravilo pomaga na polno,lahko na pol,ne vemo,a če je možnost jo je potrebno izkoristiti in preizkusiti in to je vsa znanost.Kakšna lepa fotka,pravi mali angelček.
idatiam
26. 11. 2019 11.26
+8
janezpodre
26. 11. 2019 07.49
+90
Butasti komentatorji se ne zavedate, da to revolucionarno zdravilo spreminja nekaj "črk" genskega koda. Poiskati jih je treba med 3 milijardami črk-nukleotidov, natrpanih na prostoru jedra celice, mikronsko velikem. Seveda pa takšna genska terapija še dolgo ne bo dostopna vsem, ampak ta otroček je pač imel srečo in upamo lahko, da bo uspelo, kar je mogoče odvisno tudi od sreče. Bojim pa se, če ne bo šlo vse po načrtu, da se bo usul plaz komentarjev o hudem nategu in jokanju za onimi 5 evri. Zresnite se .
JosipBrozDrugi
26. 11. 2019 08.30
+12
zlatanona, pri tovrstni terapiji obstaja velika možnost genskih okvar, zato se mi zdi prevelik optimizem zelo butast. Sem pa že napisal, da je deček poskusni zajček. No, upanje umre nazadnje (že napisano).
schranz91
26. 11. 2019 07.45
-16
torej je zdravilo pomagalo ali ne??
JosipBrozDrugi
26. 11. 2019 08.11
+9
abmam
26. 11. 2019 09.00
+0
ecoliqua
26. 11. 2019 07.35
+34
Tok enga dnarja gre za zdravila pa dobrodelnosti pa unicef pa bla bla svetost otrok in pol ma en srce zaračunat 2 M za zdravilo...... in se sprašujemo kaj je narobe..... vse je narobe...
Slovenski borec
26. 11. 2019 08.34
+13
v razvoj zdravila so verjetno vlozili vec deset mio€...polek tega pa se je bolnikov ki lahko prejmejo to zdravilo razmeroma malo, zato pa je cena tako visoka...
abmam
26. 11. 2019 09.01
+9
Ampak, če zdravila nihče ne bi mogel kupiti za tako veliko vsoto, bi morali ceno pač znižati?
fairplayy
26. 11. 2019 09.40
+13
Lej milijoni gredo tudi v cirkusante z žogo pa še nobenega niso pozdravili tako da kaj je bolje??
setisfekšn
26. 11. 2019 10.11
+4
setisfekšn
26. 11. 2019 11.04
+2
Mislis rec par 100 milj dolarjev!!ce bi bilo le deset ne bi bila cena na enoto 2 milj!!
JosipBrozDrugi
26. 11. 2019 07.22
-27
Naivnost ne pozna meja. Žal je (bo) izboljšanje zdravja le prehodnega značaja.
User1035444
26. 11. 2019 08.43
-4
Kliko7
26. 11. 2019 07.00
-63
Zasustral so ga
JosipBrozDrugi
26. 11. 2019 07.25
+24
Te besede so težke, tako kot se je težko sprijazniti z resnico - neozdravljivo(!) boleznijo. Ampak upanje umre nazadnje.
Covid 19
26. 11. 2019 09.25
+22
Kaj češ bolj "zašuštranega:,če fantek umre brez takega zdravila,pa ni prvi,ki bi mu pomagalo..kar se mene tiče je pomembno kaj in kako krmarijo njegovi starši,mislim,da bi na njihovem mestu vsi enako.A,če bi se zgodilo,da bi bil vaš otrok na Krisovem mestu,bi se spraševali,koliko stane zdravilo?Nebi.Iskali bi pomoč,kot sta to onadva.Za nekatere komentatorje tu gor se pa točno vidi,da nimate otrok.
Frane Šajn
25. 11. 2019 21.48
+62
Kris ti si naš mali heroj. Zmagal boš za vse nas, zato ker smo s tabo!
JosipBrozDrugi
26. 11. 2019 07.26
+21
krona
25. 11. 2019 21.37
+69
Sonček mali, držimo pesti zate in ti želimo da se čimprej vrneš v Slovenijo čil in zdrav. Tako luštkan si. Mamica in očka pa zlata, ker tako lepo skrbita zate. Srečno Kris!!!
JosipBrozDrugi
26. 11. 2019 07.27
+9
Kaj pa bo z vsemi ostali Krisi, ki nimajo vplivnih staršev?!
Melita Medved
26. 11. 2019 07.34
+49
Za vse bi moralo biti enako poskrbljeno. Vsi mali bolniki so Kris.
anakondabox
26. 11. 2019 08.30
-9
Res je. Vendar je sedaj večina oči uprtih v Krisa, ki je naš sonček. Ako bodo uspehi povoljni, bo to zdravilo po napovedih odkupila tudi Evropa. In potem bo zdravilo sčasoma dostopno tudi drugim otrokom. #zaupam v to